29岁北大博士捐献器官、31岁瘫痪妈妈诞下奇迹…这是渐冻人群给予世界的“阳光”

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最近这段时间,有个女生的命运,一直牵动着小妹的心,或许你也听过她的名字和事迹。

照片中清秀美丽的女孩名叫娄滔,今年29岁,来自湖北恩施土家苗族自治州咸丰县,中央民族大学历史系本科毕业,保研至北京师范大学。2015年,娄滔又以笔试、面试第一的成绩考入北京大学历史学院,攻读博士学位。

从小成绩优异、开朗自信的娄滔特别爱笑,喜欢运动和健身,充满着她这个年龄女生应有的一切青春活力。

直到有一天,一场突如其来的噩耗,将她原本顺风顺水、如日中天的人生彻底改变。2015年下半年,娄滔发现自己浑身乏力、脚尖不听使唤,2016年1月被诊断出患有运动神经元病,俗称“渐冻人”……

“渐冻人”症与癌症、艾滋病、白血病、类风湿同被世界卫生组织列为“五大绝症”之一,目前发病原因不详,病程可迅速致命,且无法治愈。

患上“渐冻症”的病人临床表现为全身肌肉逐渐萎缩,最后吞咽困难,呼吸衰竭……

近年从美国兴起流传到世界各地,很多明星、名人都曾参与的“冰桶挑战赛”,最初就是一项为“渐冻人”筹款的公益活动,后来还引发出一些争议。

说回娄滔——花样少女突发绝症,只能眼睁睁看着自己走向死亡却没药可医?这对她本人和父母来说,无疑都是灭顶之灾!

如此优秀的女儿,幸福的家庭,就这样被病魔无情地拆散。

看到这些昔日的照片,小妹觉得好心酸,从发病至今不过短短两年时间,那个活泼好动的女孩渐渐瘫坐在轮椅上……

再后来,剪去了长发,只能卧床不起……

当她再次登上热搜引人注意,竟是因为一篇遗嘱——她要捐献器官!她的身体已经不受控制,她才只有29岁……

今年上半年以来病情不断恶化,娄滔把护士叫到床前,以口述形式记录下遗愿↓↓

简单概括为三点:

第一, 自愿捐献遗体,头部可供医学研究,其他可用器官全部捐献。

第二, 骨灰撒入长江,不修墓地不占用任何地皮。

第三, 不办治丧仪式,不收任何慰问金。

很多网友看到这封遗嘱之后,都和小妹一样,默默流下了眼泪……

命理无常,在有限的生存时间里,她曾拼命燃烧自己活出精彩旋律,当死神之手靠近,她选择安静而有尊严地离去,以精神抚慰父母,用肉体回馈他人……她是真正的人美心善。

据媒体报道的最新消息,娄滔目前身体状况有所好转,生命体征趋于平稳。多么希望还有奇迹,留住这个年轻的生命,让她还有机会亲眼看到光明的未来……

说起奇迹,小妹不禁想起之前看过的一则关于“渐冻症”患者的纪录片↓↓

吕元芳生活在西宁兰州交界的一个小镇,她和弟弟吕元明从小患有不能治愈的“渐冻人”症。

元明10岁时,曾被大夫预言姐弟俩活不过18岁。

然而上天在对他们残忍的同时似乎又有某种眷恋,姐弟俩病情虽未好转,生命却能延续下来,转眼他们到了而立之年。

由于身体瘫痪行动不便,平日里年迈的父母照顾元芳元明的生活起居几乎只能靠“搬”……

老父亲还因为工厂里的一次事故导致左眼失明,给这个原本不幸的家庭蒙上了又一层阴影……

但令人欣喜的是,身体状况堪忧的元芳竟然收获了一份质朴纯真的爱情!

2009年,来自桂林的男子罗忠木在网上结识了坚强乐观的吕元芳,来到兰州与她组成了一个小小家庭。

婚后不久,元芳怀孕了!这个常年背负苦难的家庭仿佛被注入了一针强心剂!

2013年1月,31岁的元芳在北京航空总医院剖腹产下一子,手术非常顺利↓↓

“渐冻人”怀孕生子,这在全国乃至全亚洲都是首例!

一时之间,新闻报道铺天盖地,元芳一家成了网络上的“红人”↓↓

罗忠木给儿子取名罗桂陇,即为广西、甘肃两省的简称,小名启航,承载着全家人的梦想。

小启航渐渐长大,与普通家庭的宝宝一样聪明伶俐,健康可爱。

因为妈妈身体不便,小启航比同龄的孩子更加懂事贴心,照顾妈妈的责任总想帮爸爸分担↓↓

元芳生下小启航创出医学上的奇迹,两夫妻则要面对漫长岁月里日复一日点点滴滴的艰辛,苦乐并存。

国外也有一些以“渐冻人”为题材拍摄的影视作品,比如去年这部美国纪录片,豆瓣评分8.3↓↓

前美国职业橄榄球运动员史蒂夫·格里森,年仅34岁时被诊断出患有“渐冻症”。

两个礼拜后,妻子发现自己怀孕,格里森兴奋之余又有着复杂的心情。

他每天都用影像记录,拍下儿子诞生的过程,也拍下自己病情的进展……

随着宝宝慢慢长大,格里森却越来越虚弱,颈部以下完全瘫痪,连说话的力气都没有了……

尽管身患绝症,格里森从未放弃生活,更找到新的人生方向——他以自己的名义创立公益组织和基金,去帮助其他“渐冻人”↓↓

2014年这部日剧《我存在的时间》虽然不是真实事件,但也同样高分感人。

三浦春马饰演的大学生泽田拓人即将步入社会,在残酷的就业战线上邂逅了多部未华子饰演的同校女孩本乡惠。

两个不断挫败的年轻人同病相怜,误会与好感一路相随,交往过程中加深对彼此的了解,两颗心终于走到一起。

当事业和爱情都在朝向美好一步步前进之时,拓人却惊觉自己的身体出了问题,他也成为了“渐冻人”,或许生命只剩下三五年……

此后与病魔抗争的日子里,惠始终陪伴在他身边,拓人有过苦恼纠结,但更多的是全剧无处不在的正能量与细腻温暖。

失去了健康的身体,反而让他更懂“珍惜眼前人”,了解死亡或生存都不是一件简单的事情,所以要在尚能呼吸之际,尽情享受阳光雨露和空气。

我是关爱“渐冻症”患者的分割线

正如娄滔遗嘱里开篇所讲:

一个人活着的意义不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。如果被命运选中先一步离开,在短暂的生命里还能做些什么对社会和他人有益的事情?或许是“渐冻症”患者留给我们最珍贵的启迪。

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