10岁女孩靠输血续命，4年住院143次，父母无奈献血60多次
“从查出女儿患病的第二个月，我和妻子就开始频繁的献血、献血小板，4年来已经献了60多次，有时是一个治疗量，有时是两个，到现在预计已经献了两万多毫升，就是为了孩子能及时的用上血。”6月7日，40岁的林绍康无奈地对摄影师说：“孩子来来回回住院已经143次，平均每月要输4个治疗量的红细胞和3个治疗量的血小板，要是不能及时输上的话，可能就有生命危险。”
林绍康是云南昆明西山区海口镇中平村人，因家庭条件欠佳，16岁初中毕业后就到一家小修理厂当学徒工。29岁那年，在一次检修中他发生严重工伤，导致全身多处粉碎性骨折和腹部开放性创伤，幸运的是经过抢救，他挺了过来。“我住院时，妻子杨世美不顾亲友反对，不离不弃地照顾我，出院后我们就结了婚，后来就有了我们唯一的女儿林宁。”图为林绍康的女儿林宁5岁时的照片（家属提供）。
林绍康介绍，他工伤后干不了体力活，就和妻子摆了个地摊维持生计。“2014年3月，地摊生意越来越难，为给女儿的将来创造好条件，我们把她交给爷爷奶奶照顾，然后跑到思茅想做点小生意。谁知刚去一个月就接到孩子爷爷的电话，说她身体不适到医院检查，其中一项指标很低，医生让尽快到大医院做进一步检查。我们紧急跑回家，后来在昆明市儿童医院被确诊为再生障碍性贫血。”图为林宁在医院接受治疗。
“一开始，我们不知道再生障碍性贫血是啥病，后来听医生说，是孩子的造血功能出了问题，骨髓不造血了，而且她的白细胞、红细胞、血小板指标都很低，没有了抵御致病菌的能力，随时有可能因缺氧休克或者出现内出血和外出血，危及生命。”林绍康说，医生给出的治疗方案有三种：药物治疗、胸腺免疫球蛋白治疗和骨髓移植。因家庭经济原因，他和妻子商量后，决定采用花费不大的药物治疗。图为林宁在输悬浮红细胞。
因药物治疗需要定期输血，林宁每过六七天就到医院输一次血小板，过几天再输一次血小板加一袋悬浮红细胞。由于输血量大，经常因血库缺少血小板而排不上队，为挽救孩子生命，林绍康只得和妻子一起去献血，因为按照规定，献血者可以优先用血，而且献一个治疗量的血小板还可以报销互助输血费840元。从此，“用鲜血养育孩子”成了林绍康和妻子杨世美的生活日常。图为林绍康在血站献血。
“从孩子患病的第二个月我和妻子就开始交替献，可献血一年只允许两次，完全不够孩子用，后来就献血小板，半个月献一次，有时一次献1个治疗量（250毫升），有时两个。”林绍康说，从女儿6岁患病的4年间，他和妻子共献了82个治疗量、两万毫升以上的血小板。“我妻子经常一献就是双份，后来她出现恶心呕吐的现象，加上要为后期移植做准备，就没再继续献，而我还在坚持。”图为林绍康和妻子的部分献血证。
林宁每月平均要输4个治疗量的红细胞和3个治疗量的血小板，每次都是住院输血，4年来，年仅10岁的小林宁已经住了143次医院。“每次住院约有3000元左右的费用，除去医保及互助献血补贴，年复一年已累计花去近30万元。”图为小林宁在医院输血小板。
长期输血致使林宁血液中的铁蛋白高达五千多（正常三百以下），服用的去铁药疗效也在减弱，以前一盒能吃十天，现在只能吃五天。而且血小板也不像以前输进去就涨到近两百的指标，现在输了也仅涨到七八十。“医生说这是血小板输注频繁导致的输注失效，如果不进行骨髓移植，持续的高浓度铁蛋白会损害孩子脏器的正常工作，骨髓移植已迫在眉睫。”林绍康说。图为林宁在吃稀饭。据了解，血小板太低时，普通的饭粒容易划破肠胃，引起内出血。