耿耿散文《我的唐氏症妹妹》（马来西亚）

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我的唐氏症妹妹

文/耿耿

我的妹妹今年29岁，生得肌骨莹润，举止娴雅。虽身为唐氏综合症人士，但自幼令其读书识字，较之乃兄竟高过十倍。唐氏症虽造成她先天智障，但妹妹坚毅好学，充满生活智慧，我们反倒从她身上学习良多。这些年来，也不是没有听过无知的言论、受过歧视的眼光，但接触过唐氏儿的人都知道，他们天性善良性格平和，带给身边人的温暖阳光足以扫除这点阴影。

回想起妹妹出生那天，医生告诉妈妈：“你的女儿是白痴、软骨症……没得医，躺在床上永远不会说话，送去中心吧！” 我们忧心忡忡去看新生儿：头发全是静电竖起来，肿眼泡和大眼袋之间没有鼻梁，五官挤在脸中央，两颊的肉随地心吸力向周围无边无际地展开，整个人像一团绵绵软软的肉， “……有没有知觉呢？” 手指轻碰一下，这团肉立刻大哭起来，双眼肿得像青蛙。“糟了糟了……以后怎么办？”我偷偷流泪。

无人再提残障中心的事，这个与众不同的婴儿成为我们家庭的一份子。在那个没有谷歌也没有维基百科的年代，我们只能惶恐的看着医生的话一一印证：骨头果然很软，关节脆弱四肢短小， ‘斗鸡眼’严重到几乎看不见黑眼珠；闭不上嘴巴，喝奶喝一半漏一半。众人来探望婴儿都无言，外婆端详了一会说：“额头很高，是个聪明的孩子。” 年幼无知的我听了这句话马上把相面术归类为迷信，而且是不顶用的迷信，连基本的骗你十年八年的心理作用也起不了。妈妈显然不能从中得到一点安慰，她只能继续摇纱笼，不敢看纱笼里弹簧上下间不时闪现的几乎全白的眼眶。黑眼珠出现的面积看起来和外婆预言成真的可能性一样小。

纱笼摇啊摇，消失的黑眼珠开始对焦，在妈妈的精心喂养下妹妹神识渐开。自家的肉团子看久了也是个可爱的。我和弟弟爱捏她扁扁的钮扣鼻，吻她软软的脸颊，啃她短短的藕臂。虽然不太会笑，但眉毛是天然的半月形，笑意就映在眉眼间。每天早上她都被又干又硬又多的眼屎糊得睁不开眼，犹如涂上天然的睫毛膏，用水也抹不开。我们的乐趣就是徒手将一根一根睫毛抠除干净。然后用她用无辜的眼神望着你，配上唐氏儿特有的又厚又深的双眼皮和吊梢眼，有点像卡通片里的小鹿斑比。

时间在她身上过得特别缓慢，3岁了还在蹒跚学步、牙牙学语。好心的护士告诉妈妈同济中心有个专为唐氏儿而设的幼儿园，也许对她有所帮助。于是妹妹开始了她的求学生涯。妈妈按照专家的建议，每做一个动作或拿一件东西都就向她说出相关的马来文名词，妹妹静静听着，硬是吐不出一个字来，只嘴巴半开着淌口水。妈妈以无比的爱心、耐心与信心，天天重复把这些动词名词储存进她的脑库里，希望如专家所说，总有一天会开窍——听起来很像那种有进无出的投资骗局，承诺巨额回酬但到手的只有一点点利息——而且提款的条件苛刻得很，得先训练口部和手腕的肌肉，在同济中心几年妹妹终于学会了说话写字，并培养了她的终生兴趣做拼图和排积木，课余她喜欢丢棋子、把老照片铺满地然后撒一泡尿浸透。

除了先天膝盖发育不健全，其余一切进展良好，妹妹学会了自己吃饭如厕，渐渐适应红尘。但老天执意让她历劫，三岁多时不小心滑倒摔断了颈椎。抢救一番后无性命之忧却有瘫痪之虞，再见她时头发已剃光了，头颅两边钻洞支架整个人被固定在床上以免移动颈椎。后经大国手修复神经线，手术后还要包裹半身石膏三个月，从后脑勺到胸腔，像穿着石膏制的樽领上衣卧床吃喝拉撒。她不曾抱怨，只在痛苦难耐时默默哭泣。我们安慰她：“会好的，会好的。” 她就微笑眨眨眼。褥疮造成冰肌玉骨溃烂流脓发出恶臭，自称爱她的姐姐却掩鼻远远的说话，亲吻拥抱越来越少。直到她拆了石膏，皮肤敷药，去做物理治疗重新学坐学站训练如厕，万幸语言能力不受影响。她不曾放弃，只要我们告诉她这样做是对的她就勇往直前。她是我所知道最坚强最勇敢的人。几年前我治癌吃了一点苦头就怨天怨地大哭大闹，恨不得拉全世界陪我一起受难。每每我情绪失控妹妹就过来轻拍我的背说：“会好的，会好的。”坚定的眼神和当年裹着石膏的幼儿并无两样。而所谓受过高等教育的成年人面对病痛还不如一个唐氏儿懂得体恤父母。

我待她却远不如她待我：小学时校车上有个女孩头发满是跳蚤，人人都远远避开。她五官神态和妹妹有点相似，我突然醒悟：难道她们是同类人？原来唐氏儿在他人眼中是这样的。校车堪比小小的江湖，孩子们的世界并不全然是天真和友爱，也充满未经修善的无忌童言。这个发现对一个内心敏感的孩子来说太难承受。有好几年我不敢邀请朋友回家，因为怕被目为异类、被别人在背后议论、不懂得处理同情的目光也招架不住好奇的问题……于是一个十一岁的小女孩选择逃避。我在家教补习，妹妹也要参与，就坐在边上听课，那女学生有些不自在。没多久我告诉妹妹功课很难还是自己去玩吧；学校儿童节舞蹈表演，妹妹不良于行只能当观众，看到大家穿上漂亮的舞衣她却没份，妹妹哭了，妈妈也哭了，于是老师借舞衣给妹妹带回家穿，她很开心地穿着手舞足蹈，好像自己也是台上的一份子，而我却看哭了。然后有一天我坐在巴士上，车窗外有个唐氏症女孩被母亲姐姐一左一右紧牵着手过马路，她已成年了，脸上满是暗疮，但神情和妹妹一模一样。我的耳边响起电影《龙的心》主题曲：“童年时话过，一生到尽头，也愿意拖住你的手” 。我会永远微笑牵着你的手，无论到什么时候，在什么地方，我们姐妹永远相依为命。不管旁人用什么眼光看她，妹妹都以善意看待，这是我从她身上学到的一件美德。

人之初，性本善或性本恶？孟子荀子王阳明都有不同的看法，但我从妹妹身上看到人性的真善美，相信人性本善。她往往从最简单的道理领悟事情的真谛并择善而固执，更是个天生的和平主义者：厨房里斩鸡她害怕躲开，老师骂别人她难过拭泪，韩剧女主角哭泣她也泪眼汪汪，看不得电视上打架和战争场面。偏偏她小时候正值兄姐青春期叛逆碰上父母更年期和中年危机，家里无数大大小小的争吵。妹妹一察觉到气氛有异就躲到厨房拿抹布遮脸，仿佛那样就能隔绝一切令她不安的声响，既可怜又可爱。久而久之大家都不敢高声说话了，老师也不大敢骂人了。受她影响，本来脾气暴躁的、性急的都被治得更有爱心、耐心与信心。我们不知不觉学她说话和处事方式：“在这种情况下妹妹会怎么做？”于是学她那样常感谢，多赞美，爱要说出口，要拥抱——就像我们对小婴儿那样，小婴儿长大后我们却丧失了表达爱的能力。妹妹对爱她的人以爱还爱，有人哭泣就拿手帕帮忙拭泪，咳嗽就拿糖倒水，驾车累了就在后座按摩肩膀。大一时我在校寄宿，某夜大雨妹妹惊醒，以为我在操场淋雨，哭着要寻我要载我回家。当你知道自己被一个善良的灵魂无条件地爱着，什么忧郁症、创伤障碍、对生命的愤恨不平都得以化解。唐氏症是一种病吗？医学上或许是，但唐氏儿能治愈心灵。

妈妈曾担心妹妹长大了不可爱了不招人疼，可如今她不但内在保持孩童心性赤子之诚，外表也依然像个小孩：和以前一样有着扁扁的钮扣鼻、软软的脸颊和短短的藕臂，不过‘斗鸡眼’改善了，五官分布也比较合理了，比小时候好看多了。一名马来老妇知道她的真实年龄后感叹：“无罪之人所以不老。”妹妹青春永驻，而罪孽深重的姐姐在观感上已经成了母亲，并在可以预见的将来荣升为她的祖母。说到这不得不佩服外婆的智慧，毕竟连托塔天王也看不出在母胎三年的肉球会蹦出本领通天的哪吒三太子，她老人家却早早慧眼识珠。以唐氏儿的标准，妹妹算得上聪明。当初专家担心多语环境会造成混乱，所以我们只和她说马来语，但她竟自学了中文，还会分辨方言（虽然迄今分不清你我他）。腿脚有些不便但生活能自理，为日后生计妈妈老早训练她做家务，洒扫应对都没问题。懂得使用电器如洗衣机和电视机，智能手机一学就上手。冰箱里有什么食材、老爸的降血压药还剩多少、我的午餐餐单……家里的大小事都由她经管。

我们家何其幸运有她。我不能想象没有她的家。她也何其幸运幸好生在我们家——如果当年听医生的话送去残障中心，大概永远不会说话写字。幼吾幼以及人之幼，别说身在残障中心的弃儿，妹妹有个同学丧母后跟着姑姑在大街小巷捡破烂，还有个聪明活泼的女同学被父亲嫌弃，母亲离婚后带着她跟另一个男人过活，那男人动辄当众甩她耳光。“也不知现在怎样了……” 妈妈轻轻叹息。我想到那些弱智女子被虐待被性侵的新闻，感觉不寒而栗。虽如此，我也不得不庆幸她生为唐氏女——相较于外表正常的自闭症或学习障碍人士，大众对外表特征明显的唐氏症更为体谅和包容`。至于被性侵的可能，其实弱势群体无分男女都有同样的风险。但基于男性天生较强的体力与性欲，智障男不但要接受性教育保护自身免受伤害，还要教导他们处理性欲以免伤害别人，有时一些友善的举动也容易被外人误解为非礼。

妹妹也何其有幸生在马来西亚，这片土地上有许多善良的人们：送比萨的马来小伙子一眼看见她就说：“这是神的恩赐，她肯定上天堂，你好好照顾她也可以一起上天堂。”天堂太遥远，但穆斯林的确对唐氏儿分外友善，称他们为‘特殊的一群’，不曾拒载，在游乐场愿意一起玩，与家属亲切攀谈，不会问奇怪的问题如：”她会不会咬人？”、“你们家做了什么遭到这样的报应？” “有没有问神求符？” 、 “父母是近亲结婚吗？” 即使并无恶意，一厢情愿把我们放在受害者的位置上并自以为是地施舍同情，这种善意也是令人难以消受的。这件事上我赞赏穆斯林的态度：好好爱惜上天的礼物，坚信她的到来会将我们带到更好的地方——不必等到身后，现在我们已变成更好的人，也极力把她周围的世界变得更美好。未知生，焉知死，但即使会下地狱我们也会待她如故。

朱自清问：为什么要白白走这一遭？我知道，那是为了与她相依，无论是手牵手或推轮椅我都会陪她走到最后。“童年时话过，一生到尽头，也愿意拖住你的手。” 只有死亡能分开我们，死亡的恐惧曾经笼罩着我，我比她年长九年，我会尽量保持健康并小心驾驶，活得比她久。久一点点就好了。我祈望。

【作家档案】

      耿耿，1982年生于马来西亚吉隆坡，祖籍福建晋江。马来亚大学估量系毕业，从事建筑业。少小爱文辞，2009年患鼻咽癌，治愈后严重失眠开始写作，2015年出版散文集《耿耿星河》。

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