安徽四胞胎患脑瘫,妈妈每天辗转3小时带孩子进城看病

这是来自安徽阜南的四胞胎,姝雅、梓琪、士煜、士琛,今年已经3岁。因为早产,全部患上脑瘫。家人曾带着他们辗转杭州、上海、合肥求医,现在回到阜阳农村家中。图为四个孩子已经渐渐长大。(摄于2016年12月)

每天下午,孩子妈妈和奶奶带着四个孩子辗转3个多小时进城做康复训练。0-3岁是孩子康复治疗的最佳时机,未来他们希望孩子能够生活自理,能够和别的孩子一样上学。图为妈妈和奶奶带着他们乘坐公交车进城。

2013年4月朱成珍怀孕,知道自己怀了四胞胎,吓哭了。朱成珍说,最早觉得自己肚子比正常怀孕女人大很多,怀孕四个多月时,到医院被查出怀上了四胞胎。图为几个孩子在合肥康复医院康复。四个孩子虽然是四胞胎,但相互之间并不相像(2015年7月)。

自那以后,她的生活发生了很大的变化。虽然人们说多子多福,但在朱成珍看来,她怕自己连生产这一关都扛不过去。图为孩子感冒了,一个传一个,全部要喂药(2015年7月)。

尽管朱成珍全家小心翼翼,但意外还是发生了,当朱成珍怀孕至6个半月时,孩子出现了早产征兆,被立即送往医院,很快四个孩子来到人间,两男两女,两个女孩是姐姐,两个男孩是弟弟。图为吃奶都是同时吃,奶瓶也是四个,不然孩子们就会哭闹(2015年7月)。

由于早产,四个孩子的体重特别轻,分别是980克、1050克、1000克和850克,大女儿只有35厘米。姐弟四人一离开刚妈妈的肚子,就被送进了新生儿救护中心的保温箱。图为孩子们午睡的时候,朱成珍也爬上床准备休息一会,每当想起当年怀这四个孩子的情形 ,她依然心有余悸(2015年7月)。

四个孩子诞生,全家自然很高兴,然而这种好心情并没有持续多久。好不容盼到四个孩子陆续从保温箱里出来,两个星期后其中两个孩子开始咳嗽。在阜阳当地医院,两个孩子先是被检查出支气管炎,后来又慢慢演变成肺炎。更要命的是,伴随着持续的治疗,所有的积蓄都用光了。直到此刻,他们才感受到四个孩子给他们带来的巨大的压力。图为妈妈不在,奶奶一个人带着三个孩子(2015年7月)。

就在朱成珍全家期待着孩子早点康复出院回家时,又一个坏消息传来。四个孩子因为早产,不同程度患上脑损伤。“听到这个消息,我和常胜一下子就懵了。”朱成珍说,“起初我们还不相信,后来医院给孩子做磁共振检查,发现四个孩子都是不同成都脑损伤,就是脑瘫。”图为在经过长时间的康复训练,老大已经是几个孩子中状况最好的一个,不过每次康复训练,她都很害怕(2015年7月)。

小推车都是四个孩子一起坐着,哪一个没坐上都会哭(2015年7月)。

“抓紧治疗吧,最好的结果是其中两个孩子能够生活自理。这还是说两个情况好一点的孩子。另外两个孩子怎么样还很难说。”闻听医生这么安慰他们,朱成珍和丈夫当时就傻了,他们曾经看过脑瘫孩子康复以及生活状况的新闻,但要知道人家是一个孩子,自己则是四个啊。图为两个孩子在接受仪器治疗。

唯一的好消息则是,孩子刚刚出生不久就被及时诊断出脑瘫,0—3岁是脑瘫孩子康复的最佳时间,这也成了朱成珍全家唯一的希望。图为老二在接受手臂按摩训练。

越早越有希望,这是医生给四个孩子下的建议。而对一个来自于阜阳农村,仅靠几亩田地聊以为生的家庭来说,如何坚持?何况,为了给四个孩子看病,已经花光家里的积蓄,还在外面借了很多钱。图为老三哭着要妈妈,在四个孩子中,老三身体最弱,也最喜欢哭,一年多时间都没有变。

康复治疗刻不容缓。在社会爱心人士的帮助下,2014年5月,朱成珍和丈夫带着四胞胎到上海进行诊治和康复训练。图为孩子在结束手部训练后,自己走出训练房。

“最初的一个月都是给孩子治病,老三士煜身体状况最差,他从出生到现在花费的钱比老大老二和老四三个孩子的总和还要多。”朱成珍说,“在上海康复治疗费用,一周一万多,如果不是医院给我们减免了很多,还有社会人士的捐赠,我们可能早就垮了。”图为现在孩子每天下午在城里康复医院要做两个多小时的康复训练。

不过,康复治疗还是给朱成珍带来很多惊喜,在上海几个月的康复,四个孩子都有不同程度好转。2015年3月,朱成珍带着孩子来到合肥一家康复医院,经过一段时间的康复训练,孩子的症状也在持续好转,这让朱成珍欣喜万分。“如果没有这些训练,孩子们将有可能因脑瘫成为患有肢体障碍、语言障碍的残疾孩子了。”图为老大已经可以奔跑。

不久前,四个孩子回到阜南老家,但康复训练一直都在持续。每天上午,妈妈朱成珍和奶奶用三轮车将孩子送到幼儿园,午饭后就去接回来。

幼儿园里午睡的四胞胎。

然后婆媳俩带着四个孩子乘坐公交车进城,来回将近3个小时到阜阳的一家康复医院进行康复治疗,回到家中已经是晚上7点多。图为四个孩子在镇里的一所幼儿园开始上学,朱成珍希望孩子可以像正常孩子一样接受教育。

康复训练让朱成珍看到了希望。目前老大姝雅和老三士煜行走都没有任何问题,但还需要进行手和脑的感觉知觉以及协调能力训练。老二梓琪腿依然有的问题,不过已经可以行走了,老四士琛肌力很差,训练还要坚持。图为从城里回来后,四个孩子在院子里玩耍。

“我最大的希望是孩子今后能够维持自己的生活,和正常孩子一样去上学。”让朱成珍全家欣慰的是,几个孩子得到很多好心人的关注。图为老三站在凳子上在橱子里拿苹果吃。

前期孩子治疗和康复花去了80多万,中国脑瘫基金会和上海一家医院为孩子免去8个月将近50万的康复费用,去年腾讯公益也给孩子极大的帮助,募集了20万元的医疗费和生活补助,但很快就用完了。图为,天黑了,几个孩子在门前吃东西,此时妈妈在做晚餐。

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