患者故事 | 癌时代——被癌暂停的人生，致癌时代的独生子女
独生子女，看似万千宠爱于一身的家中独苗，太容易因为一场疾病的出现陷入孤军厮杀的悲凉。父母晚婚的独生子女，压力尤甚。
母亲查出疑似颅底神经瘤动手术的期间，术后前三天华山医院是有专业护士协助陪护照顾，之后则基本依靠我和父亲的轮班照顾。幸而公司距离华山医院不远，那时就一早离开医院去上班，下班去医院陪护。每天的睡眠依靠吊水不用换药期间的小寐，忘记是第几天早上，从医院边门离开医院步行去公司。躺椅上的一夜导致了落枕，头无法向左转动，只能直挺挺目光前视，七点半的阳光已经很明亮了，照得眼睛有些发花，我恍恍惚惚走出人行道一脚踏上了马路，只听见旁边的刹车声……冷静了片刻，我记得我做了这么一个动作：整个人向左转，向刹住了车的司机举了一个躬，感谢。
这一天我继续上班，下班继续陪护，仿佛一切从未发生，毕竟，似乎也没什么退路和依靠。很多当时的惊心动魄，到落笔一刻，恍如隔世，似乎那都是人间平常。
其实很多时候半夜换药、照护的间歇，我也并没完全睡着，有时散步到走廊，看隔壁的患者被家人搀扶着缓缓步行，每跨出一步仿佛就是天大的喜悦。而我还是会思考我在这个年龄当有的梦想和未来，想来想去，却是一步也跨不出去。门户网站的专栏、几十万的单篇文字浏览量，旅游局的邀请，职场的持续发展，都成了橱窗里的糖果，现在的我，暂无买单的可能。
和畅销书作家友人交谈，她为了父亲的疾病按了七年的暂停键，事业、爱情、持续学习、旅居写作的梦想，统统封存；然后在不惑之年失去亲人，孜然一身。一个人所有的追求，在家人或自己的一场疾病里消散，仿佛成了独生子女的禁锢，差的，可能不过是一个时间问题。
那年同学冰终于和异地的先生结婚，快快乐乐准备迎接小朋友的前夕，先生却得了口腔癌。先生家人都在遥远的边疆，冰一个人照顾先生手术、备产、生女。孩子出生之初先生还需要在医院接受治疗，孩子太小不适合带到医院，她就把车停在了医院楼下，孩子交给外婆在车里照顾，她在楼上照看先生，需要哺乳时就躲到车里。一个人坚持着抗住了第一轮治疗、还有自己的月子。我们互相鼓励、互相打气，不诉哀怨，虽然读书时偶尔还要吵个几句，乌云当头的时候，却意外成了彼此的精神依靠。
共同的母校教育我们要独立、能干、关爱、优雅，集IACE （Independence、Ability、Care、Elegance）于一身。也许就是这居第一位的“独立”成为了我们坚持下来的力量。作为独生子女的我们立足于这个世界，作为女性我们要有足够的的能力支持爱护我们的家庭，在任何时候，保持优雅。即便是面对疾病和死亡，恐惧也不是我们列于首位的情绪。
家人患病后，我从事的工作也渐渐做了转变。如果不能逃避疾病的困扰，那就只能迎难而上，去学习、去理解、去重建自己的知识库和世界观，朋友常感慨——一个家族有一个人学习医学，往往可以让整个家族获益，这真的是非常有道理的。只是现在拥有“家族”真挺难的，独生子女当自强，就自己努力学习吧。在我们对突如其来的疾病心生恐惧、企图抓住医生解惑的时刻，其实医生很难有足够的时间分别去照顾和科普，这个时候，自我的学习是安定情绪的最好方法之一。
更重要的是：很多疾病会有家族、遗传。当长辈发生疾病的时候，除了看病治疗陪护，也是需要关注自己的同类问题。照顾好自己，才能更好地支持整个家庭。
去年，一个朋友的母亲罹患胃癌，从朋友的倾诉和情绪里，可以感知到这位母亲对女儿的情绪依赖和压力。朋友的母亲先是发现膀胱肿瘤，当时病理显示未浸润，只是和风湿免疫问题组合在一起，治疗有难度。但渐渐的，查出了更多问题，最后发现是风湿免疫IGG4+膀胱癌+胃癌中晚期。加上切除了一个膀胱，治疗非常有挑战。朋友的母亲要求朋友寻求各路专家资源会诊、要求有海外专家参与、最好组建一个专家团队来治理、或者去海外治疗。毫无医学知识储备的朋友急得团团转，母亲怎么说她就怎么配合。她送走了心爱的小猫，一边找医生，一边出售房产。年初，疫情复起，肿瘤医院对陪护人员管控非常严格，一度朋友每一天都是自己陪护，还要四处奔波寻找资源，情绪几近崩溃。她准备辞掉工作，原本幼儿也是自己带着的，现在也要想尽办法去托人照顾。我能做的，也就是找时间陪着她听她诉说一下，在力所能及的范围里给她一些观点和建议。我一直在担心她自己的状态，经常也要提醒她关注自己的健康状态和情绪，要去定期体检。前几天收到她消息：“通过去年一年的煎熬我终于把自己的身体熬垮掉了”。她做了检查，显示管状腺瘤伴低级别上皮内瘤变。幸而，是良性病变，最近她平静了许多，不再和之前一样天天奔波焦虑。毕竟自己的倒下，直接影响到母亲是否有人照顾这一问题。
近期看的一个纪录片，同样是母亲患病，儿女要决定是终止一切家庭发展、散尽家财去治疗，还是有所取舍。一个家族的讨论，最终决策还是要这个子女承担。我相信任何一种选择都会存在反对意见甚至指责，但我想说：站在这个抉择的悬崖上的人，任何选择，都值得尊重。
作者简介
浅韵淡心
作家；旅行、美食、生活类撰稿人；打工人
座右铭：平静是一种力量
陪伴患病家人十年
《I时代生活录》
终点，还是起点
仙山，或者当下
癌时代独生子女
平静是一种力量
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