到底是“障碍”还是“多样”
来源：光明网-《光明日报》2021-04-01 02:43
【环球视野】
到底是“障碍”还是“多样”
——国际自闭症社群“神经多样性”概念兴起刍议
编者按
4月2日是世界提高自闭症意识日。全世界的自闭症患者长期以来都遭受了很多不平等的待遇，而大流行病则进一步加剧了这种不平等现象。与此同时，国际自闭症社群的内部，因为自闭程度的不同，也存在分歧。从“不平等”走向“平等”之路本身就不平坦，而国际上自闭症相关组织从不同的利益角度出发，关于如何看待和对待自闭症的问题莫衷一是，因而乱象纷纷。
当前，国际经济正经历着严重的衰退，大流行病影响了不少公司的发展路径，而自闭症患者的就业问题在这个十字路口上将要走向何方值得关注。
好在有人认为，新的工作方式，包括远程工作和使用新技术，反而为自闭症患者创造了机会。2021年世界提高自闭症意识日纪念活动将通过虚拟活动的形式开展，与自闭症患者的讨论将能让公众了解到他们的亲身经历，以及他们对就业市场新机会的觉察。
作者：柳恒爽（广东外语外贸大学外国语言学及应用语言学研究中心副教授）黄天德（西方语言文化学院讲师）
1.缘起：摒弃“神经障碍”的表述
自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorders，以下简称自闭症）是一组以社交障碍和重复刻板行为为核心症状的神经系统发育障碍。近年来，“神经障碍”的表述在世界范围内受到越来越多自闭症者的摒弃。这些自闭症者认为，自闭症独特的神经机制不应被看作一种需要防治甚至根除的发育障碍，而应被视为人类神经多样性（neurodiversity）中不可或缺的一样；因此，较之自闭症谱系障碍，更确切的称谓应是自闭症谱系状况（conditions）。据此理念，自闭症者与普通人之间并无异常或正常的高下之分，仅有特殊与普通的平等差别；而自闭症者与当今社会的不兼容，就像是淡水鱼混入了海水里，或是苹果系统装在了安卓手机上——无关乎障碍，仅涉及差异。
1998年，“神经多样性”的概念首次出现于澳大利亚的自闭症社会学家朱迪·辛格（Judy Singer）之笔。辛格不仅自身有自闭症，她的母亲和女儿也都是谱系人士。这位女社会学家坚定地认为，她们祖孙三代的自闭症是神经发育异于常人的一种固有的存在，但少见并不代表失常，不同更不代表不对。同年9月，美国《大西洋月刊》刊登长文《神经多样性：极客族的神经基础》，宣告神经多样性运动正式发端。在这场全球性运动的影响下，世卫组织更是直接将2016年世界自闭症日的主题定为“接纳与神经多样性”（Inclusion and Neurodiversity），足见这场运动来势之迅猛、影响之深广。
2.偏离：自闭症相关非政府组织的美国乱象
随着神经多样性运动影响日深，“自闭症自我倡导网络”（Autistic Self Advocacy Network，以下简称“自闭症网络”）开始以神经多样性之名，反对针对自闭症的任何研究和干预。值得关注的是，“自闭症网络”主要由高功能自闭症人士组成，由于这部分自闭症者的社会适应能力尚可，因此对于自闭症的研究和干预并无迫切的需求。这部分人认为，科研反而是制造自闭症曲解和歧视的始作俑者，而对于自闭症的干预行为则是强行消灭自闭症症状的“一种暴行”。
“自闭症之声”（Autism Speaks）是全球最大的自闭症科学机构。近年来，“自闭症之声”的所有科研、宣传、筹款等活动几乎全被“自闭症网络”列入了黑名单。《芝麻街》（英语：Sesame Street）是由美国芝麻街工作室（在2000年6月前被称为儿童电视工作室）制作的一档儿童教育电视节目，该系列影片于1969年11月10日首播，播出后受到了观众的好评。由于《芝麻街》在其片尾提到了“自闭症之声”也被卷入了这场乱斗，只得叫停自闭症卡通角色Julia。“自闭症网络”对“自闭症之声”之所以如此抗拒、不惜迁怒，原因有二：第一，“自闭症之声”重科研的趋向恰恰违背了“自闭症网络”反科研的理念；第二，“自闭症之声”的理事会成员仅有一名自闭症者，而“自闭症网络”则以一个“请勿在我们不在场时替我们做决定”（nothing about us without us）的重要原则为自我标榜。“自闭症网络”神经多样性观点之极端和偏颇可见一斑。
除了极力反对研究自闭症，“自闭症网络”还不遗余力地批判对于自闭症的干预。美国参议院曾颁布过两部以走失自闭症儿童命名的防走失法案，Kevin法案和Avonte法案。然而，以极端的“神经多样性”视角，自闭症儿童的走失其实是这些儿童想从“被逼干预、奖惩森严”的家庭环境中逃离。按此观点，干预本身才是儿童走失的罪魁祸首，而不干预才是预防走失的根本之道。于是，避免自闭症儿童走失，似乎又为极端“神经多样性”的反干预论点找到了一个名正言顺的理由。
3.难题：对不同程度的自闭症者如何下诊断
在当前“神经多样性”的背景下，自闭症的诊断标准倾向于打消高低功能之分，这就使得功能原本天壤之别的不同个体在“谱系”概念的囊括下，可能获得同样的自闭症诊断。而那些自诩为自闭症代表的高功能自闭症人士，对这一弱势群体的真正代表性往往不堪推敲。因为在谱系的另一端，极可能是连生活都难以自理、终生都须依赖父母的重度自闭症者。科研和干预对这部分家庭来说，几乎是防止孩子自伤他伤、保障家人基本生活的底线。
美国一位重度自闭症少年小J在成年后，父母需要帮他抉择是继续居家生活还是去社区托管，不料却遭到一批极端“神经多样性”分子的横加干涉。他们认为，父母代办小J成年后的去留，即是“在我们不在场时替我们做决定”——小J虽有严重自闭症，但未见得没有自我决策力。他们还认为，虽然小J的父母无法探知小J的想法，但是，或许其他谱系的同胞可以理解和翻译小J的意愿。于是，某自闭症组织核心成员罗宾森（John Elder Robison）就自告奋勇，亲自登门和小J交流。不过，一天之后，他同样因为无法交流而狼狈离开，这桩闹剧也就此告终。
这样的结果并不意外。对于罗宾森来说，能够在一个自闭症组织内从事领导工作，这本身便是其作为自闭症者，高功能的一个明证。然而，这些高功能谱系人士居高临下的对象，却往往是像小J这样缺乏思辨和语言能力的低功能谱系者，以及他们背后辛劳、无助的父母。对这些重度自闭症家庭来说，单纯的“神经多样性”平权运动并不能切实改善重度自闭症者的生存现状，反倒是被极端神经多样性不齿的科研和干预有望成为这些绝望家庭的一线微光。
或许，正如神经多样性本身所倡导的，在尊重谱系人和普通人差异的同时，谱系内部高低功能之间的差异也理应获得同等尊重。因此，任何激进的高功能自闭症者在宣扬科研和干预无用论之前，请切莫忽视低功能自闭症人士对科研和干预的正当需求。
4.回归：自闭症研究欢迎自闭症者的参与
极端“神经多样性”理念的推行对科研和干预的全盘否定可能严重背离许多人的初衷。鉴于此，剑桥自闭症研究中心主任巴隆-科恩（Simon Baron-Cohen）试图平衡论点。他在认可自闭症者与众不同的神经系统是其身份象征的同时，也肯定了自闭症科研和干预对重度谱系者不可否认的积极作用。巴隆-科恩认为，无论从基因、大脑还是行为层面，都不应两极分化地将自闭症归为一种障碍或差异，而应看到自闭症的二元属性，从而尊重差异、承认障碍。
从基因层面，一些普通人和自闭症人士都会出现的常见基因变异可被看作“差异”，而一些几乎只出现于特殊人群的罕见基因变异如结节性硬化则应视为“障碍”。从大脑层面，自闭症者的脑激活网络与普通人强弱程度的差别可被视为“差异”，而具体激活脑区与常人的不同则更像一种“障碍”。从行为层面，自闭症者兴趣狭隘、特殊天分等个性特征可被看作“差异”，而社交困难、行为刻板等负性症状则更接近“障碍”……
巴隆-科恩的拨乱反正或许产生了一些效果，“神经多样性”终于开始在弃绝科研和支持科研之间寻求改良和折中。那些极端人群认为，自闭症科研可以开展，但应由自闭症学者亲自开展。唯此，才能不违“请勿在我们不在场时替我们做决定”之初心。在这样的修正下，2019年的国际自闭症研究年会特意增设了若干针对自闭症参会者的专属关照。为了缓和嘈杂刺眼的会议环境对自闭症者过敏感官的刺激，年会特意开放了一间“感统”休息室，以供自闭症参会者暂时逃离会议室里的感官轰炸。为了减轻掌声对自闭症参会者的感官负荷，年会鼓励听众借鉴聋哑社区的“爵士乐手势”、用摆手代替鼓掌，虽然摆手在不少非自闭症参会者看来颇具视觉干扰性、难以衡量共鸣程度，甚至像是一种自我刺激的方式或是一种政治正确的态度……此外，为支持自闭症人士参会，年会还专门为自闭症者及其家人降低了注册费用。而在仅仅一两年前的年会中，“感统”休息室、摆手礼、注册优惠等自闭症特设福利几乎无从奢望。如今，这些实实在在的改进无不在用行动证明，自闭症研究领域正在竭诚迎接自闭症学者的加盟。
包容的会议环境尚且能够极大减弱自闭症参会者的不适体验，开明的社会环境定能有力缓和自闭症人士的适应困境。虽然联合国《残疾人权利公约》第27条明确了“残疾人在与其他人平等的基础上享有工作权”，以及“在开放、具有包容性和对残疾人不构成障碍的工作环境中工作”的权利。但是，在新冠疫情暴发期间，部分英国医生仍以医疗资源有限为名，不顾患者本人和其家属的哀求，拒诊成年自闭症感染者。这种不公平的医疗待遇无疑等同于输出“自闭症者低人一等”的陈旧偏见，并否认自闭症者生而平等的生命价值。正如足够便利的公共设施不会造成肢体残障者的出行障碍一样，足够多元的社会环境也必能让自闭症者孤立无援的处境得以好转。在经历曲折后强势回归的“神经多样性”运动，倘若要在未来发挥积极正向的作用，依然有很长的路要走。
《光明日报》（ 2021年04月01日 14版）