妥瑞氏症——“罕见病”却不罕见

1、一个人的故事

挤眼、耸肩，发出怪声……

蒋云生上演这场“恶作剧”，已经二十多年，不分场合、时间，随时可能发生。

从小学开始，直到27岁时，蒋云生才偶然间得知这个“老伙伴”的正式名字：妥瑞氏症。

图片|《妥妥的幸福》

除却疾病本身的罕见，还有大众对妥瑞氏症的低认知，将一个个患者及其家人，长期困于巨大的“焦虑黑箱”中不得解脱。

一度抗拒被人知道自己症状的蒋云生，想让更多的人知道并了解这个疾病。

2、一些人的声音

2015 年 6 月，蒋云生将自己的故事拍摄成了一个 2 分 20 秒的短片发布在了网上，征集愿意讲述自己故事的妥瑞氏症的病友。

图片|《妥妥的幸福》

一个人，两台摄影机，三个多月，四位主人公，五座城市不停辗转……纪录片《妥妥的幸福》就在这样的情况下完成了。

与大多数的医学纪录片不同，《妥妥的幸福》里没有医生讲解，几乎不涉及专业医学领域。更多的时候，这部影片只是在「讲故事」，讲述妥瑞氏症患者的故事。

纪录片中，一位妥瑞氏症患者的妈妈“海夫人”，已经科普妥瑞氏症知识近10年，“不能等着别人来普及，我自己要做这件事情，将来盲目的家长就会越来越少”。

3、一份健康的传递

图片|《妥妥的幸福》

1.妥瑞氏症

妥瑞氏症，是一种运动抽动与发音抽动同时存在的病症，患者的身体部位常常会不自主地抽动，例如眨眼睛、歪头、晃脑袋还会出声，严重程度不一，国内亦称抽动症、抽动秽语综合征。

2.症状

运动上的抽动

运动上的抽动，通常先从面、颈部开始，逐渐向下蔓延。抽动的部位和形式多种多样，比如眨眼、斜视、噘嘴、摇头、耸肩、缩颈、伸臂、甩臂、挺胸、弯腰、旋转躯体等。

发音上的抽动

声语上的抽搐，通常从单纯的清喉咙，擤鼻涕，发出像猪的咕噜声，狗叫声，可逐渐转变为刻板式咒骂、陈述污秽词语等。

3.影响

社会适应性困难

可使某些患儿出现短暂或长期的社会性缺陷，尤其发音抽动会影响课堂纪律，患儿面对来自老师和同学的压力，容易导致社会退缩、社交孤立。

情绪问题

20%~30%的妥瑞氏症患儿存在不同程度的抑郁症状，持续的情绪抑郁、焦虑、低自尊等，社会退缩等亦较为常见。

躯体损伤

抽动所致的重复非生理性运动可引起抽动部位疼痛难受，使患儿烦躁易怒。部分妥瑞氏症患儿甚至以为疼痛可缓解抽动症状，试图用自我伤害的行为控制自己抽动。

4.干预

不要打骂孩子，给予更多的鼓励和信心。

不要强化症状，尤其在孩子抽动时要做到「视而不见」。

制定合理的作息时间，保证足够的睡眠。

及时与班主任老师沟通，避免孩子在学校受到不合理的对待。

注意营养，增加室外活动。

5.治疗

治疗原则是药物治疗和心理治疗并重，注重治疗的个体化。

中西医结合疗法能够精确地找到抽动症的病因、病根，利用西药快速有效缓解病情。再综合运用中药制剂、艾灸、针灸、火针等中医方法，并结合西医药物、物理、介入等多元治疗手段，全方面深入调理，辨证治疗。

同时，刺激机体进行应激反应，促进患者机体“推陈出新”，恢复代谢平衡，从病源着手治标治本，有效防止抽动症的反复发作，同时采取心理疏导，让患儿尽早重新回归社会，重新回到正常的生活和学习中。