【我想对病友说】——与疾病共存，“从心”出发
本文内容为SSDM『风湿中心』智能疾病管理系统志愿者撰写，续上一篇【我想对病友说】你是否也和我一样？
上一篇文章从“我的未来在哪里”到“暮春的阳光”，讲述了我如何告别差不多二十年的类风湿关节炎治疗无效的悲催历史，病情终于在规范治疗下逐渐稳定下来。今天我要和病友说的是：
三、与疾病共存
2006年，我的大学同学给我送来了一台神舟电脑，通过网络，我如饥似渴地学习类风湿关节炎的知识，通过心理学知识审视自己的心理状态，开始了心理重建。
在学习的过程中，我发现了手牵手博客站这个网站，在那里可以获得许多关于类风湿关节炎的资讯。在和病友的交流中，我发现我们内心有共同的困惑：我的类风湿关节炎既然不能治愈，那么该怎么样面对它？作为类风湿关节炎患者，我们一辈子就是病人吗？我们该怎样生活？
这时，我幸运地遇到贵人相助——2007年8月2日《医学论坛报》，发表了署名肖飞、吴孟超、沈峰的文章——《与疾病共存》，后来这篇文章出现在手牵手博客站，我差不多在第一时间看到了它。那个时候，我还不知道肖飞是谁，吴孟超是谁。我不知道让我的类风湿关节炎治疗效果卓著、让我重新获得健康和生活希望、改变我人生的爱若华的发明人是肖飞博士，吴孟超教授是他的中国导师，也是我国肝胆疾病领域的泰斗、国家院士。肖飞博士后来去美国读博士，在那里研发出来氟米特这个专门治疗类风湿关节炎的免疫抑制剂，从此造福全世界范围的类风湿患者，而我只是万万千千获益者中的一个。
我认真地读“与疾病共存”，一字一句、逐句逐段，并且以我的理解，写下了差不多原文章四分之一的笔记。有时候，在某一个天时地利人和的背景下，深刻困扰你的东西，突然间就有了答案。一本书、一篇文章或者一席话，都可以改变你的想法。“与疾病共存”这篇文章，对于我意义是这样的。
当我真正读懂了“与疾病共存”的含义，我心里再次豁然开朗。类风湿关节炎的存在，它是我身体的一部分，人生的一部分，它不是我的敌人。在今天类风湿关节炎很难被完全治愈的现实里，我需要的不是殚精竭虑地去“抗拒、治愈”，而是一种大气的接纳，接纳类风湿关节炎，接纳疾病在身的自己。曾经之所以在治疗中误区深陷，一错再错，直到错无可错。很重要的一个原因是我对类风湿关节炎的拒绝，恐惧疾病的存在。抱有此心，便心存幻想，不会认同科学的疾病认知，于是就虚幻地设想出完全治愈的愿景。在心理层面，与其说是中医药误我，不如说是我自己误我了。
四、“天生我材必有用”
——存在感的回归
因为身体的严重病残，我一直受到家人无微不至的照顾，我不用做什么事，就可以舒服地生活。这在一般人看来，可能是难得享清福的生活。但是，日复一日、年复一年这样过日子，只能让人觉得没有存在感，自己的存在轻飘飘得没有任何意义。
以前疾病不能被有效治疗的情况下，我不会对自己要求更多，随着类风湿关节炎控制稳定，我对被照顾的人生产生抵触，但是，内心还是不自信，放不开“疾病与残疾”这个沉重的字眼——我没有信心，不确定这样的我还可以像健康人一样生活。
又一次机缘巧合，这真有些神奇了。也许，肖飞博士他太了解疾病、了解患者、了解现实，同时又具有强大的社会责任感，因此利用大众媒体，普及医学知识和新理念，让迷茫中的患者得到指引。我看到了一个关于《寻找治疗慢性病的更高目标》的视频，里面讲到：
“治疗的更高目标——给予病人健康。但是，健康不是给予的，是靠病人自己来争取的。WHO在1947年第一次大会上，宣布了健康的定义：健康是一个无病的状态，精神的愉快，以及社会价值的体现。在最近（2012年）发表的柳叶刀杂志上，又重申了这个定义。我们要记住这个定义，它不单单是无病的状态，还有我们病人的精神愉快、以及社会价值的体现。最近，健康的定义又有了改善，现在有很多往往是无法治愈的，无法消灭的，有的时候，疾病也是无法预防的，那该怎么办？很多患了无法治愈的疾病的人们，会不会有健康呢？
健康的定义，被扩展之后成为：健康是一个人适应现在状态的能力。
当健康的定义被扩展以后，任何人任何状态、任何疾病的患者，都可以拥有健康，这个健康不是医生给的，不是药物给的，而是在医生和社会的帮助下，让患者实现健康，那就是他接受、适应他的状态，然后医生和他共同努力，减少病痛；社会和家庭支持他，帮助他恢复他精神愉快，同时他做力所能及的工作，恢复他的社会价值，所以实现他的健康。我们现在治疗慢性疾病，不是只是让病被治愈，不是把疾病消灭，不是只是控制疾病，而是在医生、社会以及家庭的帮助下，病人正确的对待他的疾病，解除病痛，精神愉快，恢复社会价值。这样的话，我们任何人都可以拥有健康，所以健康是我们治疗疾病的更高目标”。
这个视频，及时准确地解答了我的困惑，让我重新审视自己曾经走过的路，寻找积极生活的方式。“适应现在状态的能力”也是一种健康，我该如何判断我的能力？该如何去做能够体现自己价值的事？
我发现作为类风湿关节炎患者，可以做自己力所能及的事情，不必和任何人攀比，只是做自己可以做、愿意做的事。曾经，我不知道如何报答我的家人、我不知道自己严重的病残之躯存在的价值是什么。我回顾自己的过往人生，看到的只是一步步的错误，菲薄如烟云。
但是现在，我突然领悟到，没有一个人的人生是真正没有意义的。我的错误，就是我人生的价值。因为这些错误，让我更加了解类风湿关节炎患者这个群体，了解他们的所思所想、了解他们的担心、了解他们需要什么样的类风湿知识、了解他们的心理状态……我一下子明白过来，为什么我的文章受病友欢迎，素昧平生的他们，为什么会信任我——因为我是类风湿患者，因为我走过的误区，他们也正在迷茫。
我参加手牵手网站举办的“我的求医路”征文、并且以“遗憾与感激——我与爱若华不得不说的故事”获得二等奖，得到包括刘湘源教授在内的许多风湿病医生和病友的肯定和回复，这让我重新获得自信。
长期疾病的折磨、严重的身体残障，早已经拿走了我的自信心，让我长期生活在自卑和焦虑中，我无所事事。
而现在，突然之间，我发现健康的定义如此宽广，而且我还有能够做的事。我重新整理和写作文章，我期望以自己的微薄之力，可以帮助到需要帮助的朋友，我祈祷自己的经历不要在其他患者身上重演。
我很快得到风湿中心平台工作人员的支持、鼓励和帮助，贾医生、钱医生、宫医生、张医生，她们每个人都是我今生需要感谢的人。还有肖飞博士，百忙之中竟然也看到了我写的文章，并且给予鼓励。这来自我感激和尊敬的偶像的鼓励，让我更加欢欣鼓舞！
我的世界变得越来越好。打开了心结，走过了人生的迷茫，我看到了蓝天白云，看到了花开花落，感受到了身边真实的幸福。我放下了疾病、残疾这些字眼，不再让病残磨钝感知幸福的能力，不再让他们成为我逃避现实的借口。我不再好高骛远，追逐那不切实际的梦想，我回归家庭成员的身份，不再是“病人”。
随着小侄女小侄子的出生、成长，我的生活内容日益丰富多彩。我是我们家受教育最多的人，义不容辞地担负起来教育他们的责任。我甚至发现，我可以实现独特的“挣钱”方式：通过了解疾病，进行积极、有效的疾病管理，疾病稳定、节省药费，就是“收入”；给老爸老妈充当健康参谋，他们少生疾病，不用去医院，也是“收入”；给小侄女他们辅导作业，也节省上补习班的费用……让我有些自得的是，因为这些年来类风湿关节炎的经历，因为曾经心理重建的经历，对于人生有了更深的认识，对于心理学的学习等等，这些有助于于家庭教育的理解，也让我越来越对孩子们的成长充满兴趣，让自己的生活内容越来越充实，越来越感知到我自身的存在感。
患类风湿关节炎固然不幸；身体重残固然不幸；但是，因为它，我获得了来自亲人、同学、同事、朋友、单位、社会的关爱和帮助，感受人情之美善；因为它，我弯路走尽，山穷水尽，但也结识风湿病领域最杰出的人们，得到他们指点迷津的帮助，从此改变困境、改变人生；因为它，我开始思考和学习，逐渐揭开我为什么会那么错误的原因，让我对于医学、健康有更明白的解读；因为它，让我去认识自己，从而去认识人生、人性、社会、历史，有些东西，如果不是特定的病残生活，我可能根本没有机会去理解；比如，安心、踏实是获得幸福生活的方式，再比如，健康不是定义而是自己把握的人生态度……这所有的一切，让我心存感激！