一位【系统性红斑狼疮】朋友的自述

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每当夜深人静的时候，才会想起自己是一个病人。

我是一个有12年病史的系统性红斑狼疮患者，现在过着与正常人几乎一样的生活，有一个幸福的家庭，有一双儿女，还能做些零工贴补家用。

回想之前走过的日子，忍不住想与大家分享我生病以来的经历，希望能影响到同病相怜的病友，帮助你少走一些弯路。

我永远记得2007年11月14日，这一天是我被确诊狼疮肾炎的日子。之前因为一直水肿，脸上红斑厉害，尿蛋白3+、白蛋白低、脱发、关节痛，在县医院住了十几天，被误诊为肾病综合症。直到去武汉同济医院就诊，我才被确诊是“系统性红斑狼疮”。

十几年前，这个疾病根本不被老百姓了解，还说这是“不死的癌症”。我当时很害怕，但在家人和男朋友的鼓励下，我很听话、积极地配合医生进行治疗。

住院一个多月后，我回到家里休养。平时定期去医院复查、按时吃药，我的病情很快被控制下来了。

但是患病一年后，男朋友还是选择离开了我，这对我的打击很大。在我们那个时候的农村，哪个家庭也不愿接受像我这样一个“药罐子”媳妇。

后来，我又住院了，这次是肝功能异常，ALT（谷丙转氨酶）很高。好在住院后恢复了正常。我也想明白了，什么事情都没有我的身体重要，我要好好养病，不再折腾我的家人。

2011年我终于结婚了，我找到了一个不嫌弃我的另一半。经武汉同济医院治疗，我的病情控制稳定，一年后我顺利生下了女儿。我很庆幸，我终于过上了梦寐以求的日子！

2015年我又意外怀孕了，这一次没有那么顺利，我的狼疮病情复发了。这次我还是选择与疾病抗争、跟命运赌一次，到鬼门关走了一圈，我成功了，也知足了。在第二次剖腹产之后我结扎了，我知道我的身体再也承受不起妊娠的折腾。

这时候同济医院风湿免疫科的胡绍先教授给我调整了用药：强的松两片、纷乐两片、钙片。现在病情控制的很好，非常感谢武汉同济医院，让我治病没走弯路，让我得到了很好的治疗。

我现在正在自考学历，考教师资格证，我想通过自己的努力让生活越过越好。

在此，给病友们一些建议：

1、得了这个病千万别害怕，到正规三甲医院风湿科治疗；

2、现在医学条件这么好，一定会让我们越来越好的，我们要保持良好的心态；

3、听医生的话，按时吃药、按时复查，病情稳定之后，正常结婚生子都不是问题；

4、现在有“风湿中心”App，这个平台让我们看病更方便，能与自己的主诊医生在APP上进行在线咨询。并且有“风湿中心平台病友群”，连接着全国各地的病友，互相沟通，相互学习、相互影响。

相信我们以后的日子，会越来越好，大家一起加油！

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