内不治喘，外不治癣，银屑病咋就那么难治？
本文专家：
李若瑜，北京大学第一医院皮肤性病科主任医师、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任
李航，北京大学第一医院皮肤科主任、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心常务副主任兼执行委员会主任
张春雷，北京大学第三医院皮肤科主任、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心副主任
提到银屑病，很多人可能不熟悉，但是它的另一个名字你一定听过——“牛皮癣”。中医有句古话叫：内不治喘，外不治癣，这个“癣”就包括了牛皮癣。
银屑病是皮科领域公认的“老大难”问题。在过去，它甚至成为疑难杂症的典型代表，对患者的外貌、心理健康影响很大，而且容易反复发作，出了名的不好治。即使在新药频出的今天，诊疗能力不均、患者对疾病危害认知不足、治疗不规范等问题依然让大多数患者忍受着疾病的煎熬。
2010年《中国皮肤性病学杂志》一项中国六省市银屑病流行病学调查显示，银屑病患者患病率为0.47%，据此估计，中国大约有650万患者①。
4月17日国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心发布的《中国银屑病诊疗现状2020蓝皮书》（下称“《蓝皮书》”）显示，47.93%的患者对治疗结果满意度为“一般”，“不满意和非常不满意”占17.88%。
此外，《蓝皮书》显示，在过去的2020年间，绝大部分患者仍然以传统治疗方式为主，包括局部治疗、系统药物及光疗，类似生物制剂这样的创新药物使用率仅为7.1%，且多集中于19-60岁年龄段人群。
“诊疗方式不规范，治疗效果也不满意，不仅让很多患者在治疗上走了不少弯路，花了很多'冤枉钱’，并且疾病还未获得有效控制。”国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京大学第一医院皮肤性病科主任医师李若瑜教授强调。好在随着国家日益重视，这一现状或将迎来改善。在今年3月1日落地的国家医保目录中就包含了创新型的生物制剂，患者负担可大幅减轻。而规范有效的治疗，将有助于提高银屑病患者的治疗满意度。
据悉，此次发布的《蓝皮书》涵盖了从1岁到95岁各年龄段共计6,093例样本信息，从人口学、行为学、遗传学、临床表现、生活质量、治疗现状等不同角度“数”说了我国银屑病患者现状，为政府机构制定相关健康保障政策提供参考，为各层级医疗机构提高银屑病诊疗水平提供依据，从而推动中国银屑病诊疗规范化落地，惠及患者。
北京大学第一医院皮肤科主任、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心常务副主任兼执行委员会主任李航教授还表示：“大数据库建立是赋能中心的重要手段之一。如果把《蓝皮书》发布看成是数据'采集’成果，未来我们还会有'下放’的动作，也就是让更多参与医院可以用到这些数据，真正'盘活’大数据，用本土数据'智导’临床工作。”
付建军是银屑病病友互助网发起人之一，也是一位有着20多年病史的银屑病患者。“我从20岁左右得的银屑病，患病27年，几乎没穿过短袖。”
跟大多数患者一样，付建军的治病经历非常坎坷。“初期就是胳膊两边有几个红点，也没在意，那时候乱用药，包括看偏方，结果越治越重，发展到全身，最严重的时候头上跟戴了一个帽子似的，我就把自己关在房间里，不出门，几乎已经抑郁了，现在回忆起来都非常难受，确实很痛苦。”
命运的改变始于2017年，付建军得到了北京一家医院关于银屑病生物制剂的临床试验机会，在用药四周后病情得到迅速好转，一个半月的时候，他自信地穿上了20多年来从未碰过的短袖衬衣。
“重拾健康后，我享受到跟普通人、健康人一样的生活，生活质量大大提高，可以无顾忌地拥抱两个孩子。所以这些年来，为了让病友少走弯路，我们一直在教育患者要正规就医。”付建军说。
北京大学第三医院皮肤科主任、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心副主任张春雷教授总结说：“国家越强大，人民生活越富裕，皮肤健康的问题越受重视。相信未来会不断有新的药物开发出来，取得更多新的治疗突破。”