网红博主“刘叔”亲身经历告诉你，患癌后照样吃喝玩乐！
在很多人眼里，得了癌症就意味着人生失去了色彩，但真的是这样吗？或许，今天的主人公——“刘叔”会告诉你，肿瘤患者的生活一样可以多姿多彩。
生病后，刘叔用博客记录下自己的生活，写博客成了他的习惯。不仅如此，他那幽默朴实的言语和他所传播的正能量，吸引了无数网友。无心插柳，刘叔现在已成为病友圈里的网红博主。
6月16日，肺腾助手很荣幸邀请到了刘叔分享他的故事。刘叔在采访前一周，刚刚结束化疗，身体还没复原。但他还是爽快地接受我们的采访，在这里，我们想向刘叔说一声：刘叔，谢谢您！
2017年11月，刘叔确诊肺腺癌晚期伴肝脏多处转移、脑转移，随后基因检测结果显示HER2基因20号外显子插入突变。
HER2，简称人类表皮生长因子受体2，这是一种表皮生长因子受体家族群中的罕见突变。除了罕见外，该突变还有一个令现代医学感到棘手的问题：耐药性强。目前国内没有针对HER2基因 20号外显子插入突变的药物上市，国际上也没有明确的治疗指南。
刘叔的治疗过程，就像试验一样，不断尝试新的治疗方法。在这个过程中，刘叔也逐渐摸索出了与肿瘤的相处之道。
2018年6月，刘叔开设了自己的博客，记录了自己的经历，接下来我们一起看看刘叔带给我们的分享。
（刘叔美食拼图）
我和大姐（刘叔对“爱人”的称呼）每天的必修课之一就是：今天吃什么？
至今想想也觉得奇怪，生病前，我是个素食主义者，不喜欢吃禽肉鱼蛋类，体质也一直不好。生病后，我却爱上了各式美食，嘴巴闲不住了。
刚确诊那段时间，尽管我知道需要补充营养，但还是提不起胃口，每顿吃得不多。大姐为了专心照顾我的饮食，辞去了工作，每天花一大半的时间在厨房忙活。
然而，我的食欲还是没有改善。多番尝试无果，这下把大姐急得哭了。看着大姐和儿子期盼的眼神，我才开始强迫自己吃下去，没想到胃口渐渐打开了。现在我和大姐每天固定不变的话题是：吃什么？
我还患有糖尿病，因此饮食更需要注意。糖尿病和肿瘤患者饮食上有一个共同点：补充优质蛋白。于是，大姐的菜谱里面就有了各种营养汤：鸡汤、鲫鱼汤、羊肉汤、牛肉汤、海带排骨汤。
有次，大姐听说吃泥鳅可以提高免疫力，特意去市场买了几条活泥鳅回来。
回家后，它们使劲想蹦出家中小小的容器，哪怕离开水、掉落在地上也想逃脱成为盘中餐的命运。看到这一幕，我想到了自己和它们多么相似。同样是生命，我们都想挣脱命运的枷锁，努力活下去。不同的是，它们的命运可以因为我而改变，但我的命运呢？
大姐看穿了我的心思，应允我将它们放生了。看着它们进入池塘后畅快地游着，自己也莫名感到轻松愉快，至少它们现在重获新生了。
由于化疗和靶向药治疗，我的肠道一直不好，便秘、腹泻交替出现，为了缓解肠道负担，大姐学会了各式各样的粥：红豆粥、南瓜粥、绿豆粥、小米山药粥，搭配大姐自己做的包子、馍馍、红薯、豆豉鱼，简直是人间美味。
三餐之间的零食就更丰富了，侄女时不时从老家寄过来的土特产：南瓜子、麻花、锅巴，还有大姐准备的水果：猕猴桃、苹果、梨、石榴、葡萄，只要口腔溃疡好了，不影响吃东西了，我就会一天吃个不停。
除了美食外，病人的“吃”有一样是逃不掉的——“药”。前前后后，我尝试了五种靶向药物。
药物治疗经验分享
抗癌20个月，我就和药物相伴了20个月，摸爬滚打，也没有明确的治疗指南可以借鉴。现在，我想把自己的治疗经验告诉和自己一样的战友们，希望给HER2 20号外显子插入突变的患者在治疗的道路上，多一份借鉴。
（刘叔治疗方案回顾）
一、用药、选药、方案选择的原则
1.有“大路”不走“小路”，有“小路”不要“自己开路”；实在没办法自己开路，要注意安全，尽可能避开有可能带来爆发性进展的用药方案。
所谓“大路”就是目前治疗手册上介绍的一线、二线方案，这些都是经过大量数据得出的结论。
所谓“小路”就是这个用药方案不在指南里，但是有很多病友们已经用自己的生命验证了这个用药是有效的、这个渠道是有效的，比如HER2 20号外显子插入患者使用波齐替尼。
所谓“自己开路”就是尝试新的方法，比如现在媒体上报道的很多新的治疗方法：如古巴疫苗、T细胞回输、狗药.......尝试之前，除了考虑有效性、安全性的问题外，还需要考虑更多问题：与靶点相关程度如何？是否适合HER2 20号外显子插入突变患者？身边同种基因突变的患者有没有使用的经历？
从17年11月底确诊到现在的一年半时间里，我所用的药物除了波齐替尼外，其它的用药都是大路。
我唯一“自己开路”的是治疗方案，是将这些常用的药按照不同方式组合起来。
二、我的“环形”治疗方案
目前世界范围内针对肿瘤治疗的方案都是单方向射线状的，不回头直到最后无药可医。
由于目前治疗肿瘤的药无论化疗还是靶向、免疫治疗都有耐药性问题，单方向射线状方案对病人及家属造成的恐惧是：一旦耐药，我下一步怎么办？还有没有药可以治，还有没有适合我的方案？
给病人带来的心理压力如同被判了死刑只是缓期执行而已！有的患者甚至排斥治疗，因为反正治不好白花钱还不如不治疗！
环形治疗方案，让患者家属从治疗肿瘤一开始就有做持久战的准备，也让医生在用药上有一个总体整体、长期的安排，而不是一开始就把所有的药都用上！
我的环形治疗方案是：化疗—靶向—靶向+化疗—进入下一个循环：
第一阶段：含铂化疗两个疗程，一线化疗方案：培美+铂类+贝伐，判定使用效果，若有效则在下个循环继续使用，若无效则更改用药方案。这个阶段，我的治疗时间：两个周期（6~7周）
第二阶段：靶向治疗，对于HER2 20插入突变的患者而言，可以从阿法替尼试吃开始，后面可以根据个人家庭状况试吃吡咯替尼或波齐替尼；若有效则在下个循环继续服用，无效则在下个循环更换其他靶向药。这个阶段，我的治疗时间：至少2个月。
第三阶段：靶向药与多靶点抗血管生成药联用，目前用的比较多的是贝伐珠单抗、阿帕替尼、安罗替尼。这个阶段，我的治疗时间：至少2个月。
第四阶段：再含铂化疗，进入下一个循环。
以上一个循环周期是6个月（半年）。
循环治疗方案拼的不是药，是身体能否耐受；这个方案的风险在于没有耐药的情况下穿插其它的用药是否有效，是否影响这个药的耐药。
我在第一个周期中使用培美+卡铂，对肺部原发控制的比较好，但对肝部转移灶控制不好，这次重启化疗采用了培美+奈达铂+安罗，体感上就刚开始的时候出现腹胀外，后面随着安罗替尼的血药浓度上升得到很好控制，总体看是很好的。
以上是我的个人治疗经验，可供HER2 20号外显子插入突变的战友借鉴。
这些药物控制了体内肿瘤生长，但也给我带来腹泻、便秘、口腔溃疡、甲沟炎等副作用。如今的我，对这些药物既爱又恨，爱是它们能救我的命，恨是被它们的副作用折磨着。
便秘是一直困扰我的问题，我尝试过很多种方法：吃火龙果、香蕉、猕猴桃、红薯、喝苦瓜汁和乳果糖。
即使做了全面的准备，还是无法自然排泄，每次排便前必须用开塞露，更令我痛苦的是：至少需要一个小时才能解决问题。
身上脱皮也反反复复，去年12月底朋友为我拍了一张照片。那时脸上干燥脱皮伴有出血，到现在我仍然不敢看那张照片。
那时，丈母娘还不知道我得的什么病，想知道却又不敢问，只知道我病得很严重。见面后的第一句话便是问我:“你脸上怎么啦？”怕她老人家承受不了，我只敢搪塞着说天气太干燥脱皮了。
这一年，我真的不知道自己是怎么过来的，但我还是熬过来了！
我还可以坐在电脑旁，很愉快很轻松地写博客，把经验分享给自己的“战友们”（刘叔对病友的称呼），我已经很满足了，感谢这些药物的救命之恩，感谢这一年来所结识的医生们和病友们，感谢家人对我的悉心照顾！
有糖尿病的战友们，还要记得保护好自己的肝肾。糖尿病和药物副作用对肝肾都会有影响，治疗过程中要注意监测肝肾功能。
对于预防药物副作用，我自己摸索出一条最简单、实惠的方法：多喝水！
糖尿病需要多喝水增加体内代谢，而肿瘤治疗需要多喝水促进药物代谢，降低药物副作用。二者恰恰一致。没有水肿、心脏问题的战友们，可以尝试下。
比起白开水，我更喜欢喝茶，尤其是绿茶。但为了避免影响药效，我会在服药后一个小时后再喝茶。
也有战友告诉我，喝茶影响药效，可品茶也是使我平静的一种方式，生病后舍弃了众多爱好，唯独把这个爱好保留下来了。至少对于我，目前这种做法没有特别大影响。
蒲公英水、苦瓜汁也是我常喝的，这些都是可以清凉去火、排便解毒的，唯一缺点是苦瓜汁太苦了。不过，比起病痛的苦，这个苦可以忽略了。
家附近的公园是我的另一片小天地，每天下午只要身体允许出行，我都会去公园转悠，感受迎面吹来的风、拂动的杨柳、温暖的阳光。身体健康时，每天被繁琐的工作填满，从来没有在意这些最简单的画面；现在，再次逛公园时，才发觉眼前的一草一木皆是美好。
要说玩，还有值得推荐的地方——老家岳西的明堂山、葫芦潭。
去年8月，我和大姐在老同学的带领下，登顶了明堂山主峰。
(图片来自：刘叔博客）
到达明堂山的主峰需要先坐一段索道再向顶峰攀爬，老同学根据我的身体状况，选择了一个比较平缓的路线（我称之为南线，与之对应是北线，坡度大但路近）。开始爬山的时候，我以为自己走不到山顶平台，让老同学和大姐在前面走，我在后面根据我的身体耐受度慢慢走。
走着走着，倒也没感觉累（当天脚底板皮肤皲裂已大为好转，走路疼痛感大为减轻）。最后竟然一同到达主峰观赏平台。从下索道开始到主峰观赏平台，这段路大概两公里，用时不到一个小时。
明堂山上还有一棵万岁松，第一次拜见万岁松，头上还有脓包，身上、足底皮肤皲裂，能够爬上这里，实属不易了。看在我的诚意上，还望万岁多多关照。
（第一次拜见万岁松，头上长角，身上长疮，脚底流脓，望万岁关照）
次日下午，逛了葫芦潭，走了7000多步。上下落差很大，景色甚好。
（刘叔博客拼图）
在老家（沙村河）的前两周，皮肤干燥的问题解决了、脚底皮肤皲裂好了，口腔溃疡及腹泻得到控制，体重也涨了4公斤。只是后来因为肝部疼痛明显，又回去治疗了。
老家沙村河的确是好地方，山好水好食品好。回到岳西，家人同学倍加关照，亲情乡情同学情似甘泉滋润。但愿沙村河让人长生不老，但愿还能再相见……
刚确诊时，医生隐晦地告诉我自己只有十个月的生存期。但现在，我已经获得了远远超过十个月的时间，让我重新感受一次生命的美好。
能够正常排泄、能够走下楼、身体能够支撑自己走到家附近的公园、皮肤完好不脱皮、早起能够再次感受到窗外的阳光……不需要有其他任何附加条件，活着就是种快乐。
身体好的时候，能够送儿子去上学、能够陪伴大姐擀面、做菜也是一种快乐。对于大姐，我很愧疚，生病后谢谢你一直陪伴、悉心照顾我。最初你知道我得了这个瘤子后，急得夜夜睡不好觉，最后血压飙升到必须使用降压药。大姐，你是家里的主心骨，你一定要健康。
现在的我不敢奢望回到过去无忧无虑的日子，后面的人生也许要与癌相伴了（我现在的想法就是尽可能的与癌相伴的时间长久些，按照目前的治疗水平是不可能把癌消灭掉的，有这样的案例，但比中体彩的几率还小）。
我把以前的人和事都忘掉，不管是我欠别人的还是别人欠我的，写好遗嘱，做好随时一走了之的准备，想吃什么就吃，想去看看就去那里看看，心里有什么愿望想实现的、能实现的就去做。不管别人怎么想怎么说，那些与我都没关系了。
群里很多病友觉得我很坚强，其实我很脆弱，我知道得了这个瘤子，就相当于给自己判了个死缓。只是和有些人不一样，我选择面对这个事实，选择了如何与癌相处，一直在积极寻找与癌相处的办法。
这一段路程更像是炼狱，即便如此，好死不如赖活着！只有活着一切才有希望！
采访过程中，刘叔回答我们的问题时一直很爽朗，唯独谈到自己的爱人和孩子时，有些哽咽了。刘叔第一天写博客的时候，他就想到最坏的结局，害怕儿子没有过来人传授人生经验，他将自己的人生经验全部记录下来；害怕爱人受累，叮嘱她不要再挣辛苦钱……
一路上他吃的苦不比别人少，但即使生活再苦，刘叔还能葆有一份“吃喝玩乐”轻松的心态，这已实属不易。背后的力量来自于哪里？从刘叔的博客即可略知：是他那份对家人、对生活的热爱，让刘叔一直坚持着。现在，他又将这份爱传递给更多的战友们。
肺腾助手相信：善良的刘叔一定会早日康复！刘叔您继续更新博客，我们继续看！