风湿病患者为何频频擅自停用保命药？
仅供医学人士阅读参考
人人皆知肿瘤/癌症可夺人性命，总会不计一切代价积极配合治疗。殊不知自身免疫病夺起人性命来，可能丝毫不比恶性肿瘤逊色。
现代医学的进步使得自身免疫病患者生存率大大提高，而抗风湿药物的进步功不可没。然而，目前国际上只有“控制”这类疾病的方法，尚且没有“根治”的方案。不加控制的自身免疫病在数十年前曾掠夺了无数人的性命，即使到现在也不能否认其可夺命的事实。因此，对许多自身免疫病患者而言，他们日常吃的药，是“保命药”。
然而，三甲医院风湿科每年都会接诊数百个至成千个因擅自停药导致病情加重/反复的患者，死亡的情形也并不少见。
医生明明再三叮嘱不能随便停药，不可擅自改药，明明严肃强调过擅自停药的危害，可为什么还是不听劝？每到此时，接诊医生总不由得一声长叹，哀其不幸而怒其不听。
为什么这样的情形会反复出现？笔者认为，自身免疫病患者擅自停药其原因是多方面的，只有充分了解患者停药的深层原因，才能制定更有效的对策。
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原因一：对药物副作用的惧怕
当患者被病痛折磨的时候，通常会选择规律用药，听从医生的安排。但患者希望过正常生活的愿望是客观存在的。当疾病处于恢复期时，患者希望回到正常生活的想法会更为强烈。俗话说“是药三分毒”，药物在治疗疾病的同时不可避免地会带来副反应。
当这些副反应大到影响个人日常生活、社交、自尊时，不少患者就会在是否坚持用药上矛盾起来。如果再面临情感、就业方面的压力，同时家属的态度也趋向于停药时，患者冒风险停药就成为自然而然的事情。
医患的沟通是解决此问题的关键。用药前，应尽可能沟通清楚药物可能出现的副作用及应对方案，阐明其中的利弊权衡。与此同时，还应制定一个针对药物副反应的沟通预案。
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原因二：家属/照顾者态度影响
在治疗康复过程中，慢性病患者对家属/照顾者的态度是往往很是在意的。当面临药物的副作用、诊疗的时间负担、经济负担等多方面的顾虑时，家属的态度趋向对患者的用药决定起着关键性的作用。
有研究表明，许多家属认为，如服药期间出现副反应或者不适，应停止治疗/马上更换方案。擅自停药已普遍地存在于疾病的治疗过程当中，而对药物副反应的担心也不仅仅局限于患者本人，家属特别是最亲近的照顾者的态度对患者停药的决定是有一定影响的。
医生除了针对患者本人的沟通之外，还应再了解患者生活环境/社会支持，在此基础上制定针对患者周围人群的整体性的沟通方案。
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原因三：对疾病严重性认识不足，追逐“立马根治”的梦幻泡影
常有以下几种情况
①不少患者认为自己所患的疾病是可以治愈的。当疾病得到缓解时，不少患者就认为“自己已经好了，可以停药了”。
②对停药的严重性没有深刻的认识。患者开始总认为“药停一段时间应该不会严重到那里去”，到最后酿成严重后果时才会后悔“要知道会是现在这个样子，我们说什么也不会停药的”。
③对中医、中药的盲目信任。由于患者对疾病的治疗和预后没有信心，加上药物又出现了副反应，往往就开始改吃中医中药。不可否认中医中药对疾病有一定的辅助作用，不少研究也显示解毒祛淤滋阴中药与激素合用能促使机体紊乱的免疫内环境趋于平衡。但不能因为中药有一定的辅助作用就盲目地停用原有的治疗方案。
④对“秘方”抱有幻想。即使再三告知，许多患者仍旧无法接受目前并无彻底根治疾病的方法这个事实。祖传秘方和所谓的“治好了许多这样的疾病又无副作用”的各种消息轰炸之下，往往容易动摇，失去冷静理智。
患者在接受疾病信息的过程中，往往倾向于从对自己有利的角度去认识疾病，在心理上否认自己所患疾病是不可治愈的。在面临一次又一次“神药”、“停药没关系”的诱惑时，患者潜意识上不肯放弃这一线希望的诱惑，一次次把患者推向用药偏差抉择的边缘，做出医生/家属不能理解的“愚蠢”行为。
当局者迷，旁观者清。作为在旁陪伴照顾的家属，应当给予足够的陪伴支持和理解，同时保持清醒把准方向。作为医生，应当建立有效的沟通途径，在患者需要时，及时提供咨询支持，避免其走不必要弯路，经历不必要的经济损失及身体创伤。
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原因四：正确的信息来源不足
正确的信息来源主要是医务人员提供的专业性指导。这意味着，目前医务人员对患者宣教仍旧不够深入、细致，这也是导致风湿病患者擅自停药的原因之一。
我国患多医少的形势严峻，门诊匆匆忙忙几分钟，关键问题的问诊处理时间尚且不足，枉论互动、深入、细致的医患沟通。
同时，医务人员也对患者擅自停药的原因认识不足，因而不能有针对性的进行整体性的指导也是重要原因之一。
解决方案仍在于尽可能创造充分的医患沟通机会。在提高医生专业水准之余，建议医生深入学习、关注患者停药的社会心理因素。
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原因五：经济压力和医疗资源不足、分布不均
中国第三次卫生服务调查数据显示：中国内陆有48.9%的群众有病不去医院就诊，有29.6%的患者应住院治疗而不住院。
我国医疗资源的配置分布不均衡，80%主要集中在大城市、大医院，20%在较富裕的农村，贫困农村及偏远山区基本没有医院，更不要说先进的医疗资源了。
所以要想诊断较为复杂的疾病/积极治疗疾病时，农民特别是偏远山区的农民必须“背着行囊朝发晚至”来到大医院诊治。而部分免疫性疾病得到缓解后，要求他们定期来复诊以便随时调整激素的用量从而更好地控制疾病。1次、2次这些患者或许可以做到，但4次、5次就难保证了。所以有些患者就有了“等有时间再去吧”的想法，可等到有时间时，已停药很久，甚至病情复发加重了。
即使是住在大城市、就诊方便的部分患者，也会存在相似的情况。由于收入不多，家庭负担重，加上没有一定的医疗保障，部分患者特别是年纪大的患者选择解决矛盾的方法是：知道要用药，可负担不了，看看还好，也就算了(不治了)。
经济压力和医疗资源不足、分布不均是患者擅自停药的现实原因。建议政府主管部门、医院管理者在医院管理、医保机制和医疗体制改革上下工夫的同时，广大医务工作者应共同努力，根据患者和医院的具体情况采取一些切实有效的措施，如：为患者建立各自档案，进行电话、书信回访，督促用药。
同时加强对县、乡、镇一级从业人员的培训，使他们能够对恢复期的患者进行调整用药的指导。只有社会各界人士的共同努力，才能从根本上解决这些患者有病难治、有病不治的现状。
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笔者有话说
“哀其不幸，怒其不争”这八个字，大约是每个风湿免疫科医生每次面临患者擅自停用“保命药”，导致病情加重甚至丧命时心情的写照。
对于许多专科医生而言，治好病最难的部分不是治疗疾病本身，而是“治心”。唯有多站在患者的立场换位思考，才能体会他们所承受的心理和经济的双重压力，了解他们对正常生活的渴望。深入了解患者擅自停药的原因，才能制定个体化方案并提供足够的专业支持。
作为患者家属，应十分清楚自身背负着的重担，您是不可或缺的“提供社会支持”和“把定方向”的重要角色，作为患者身边最亲近、最相信的人，您应当保持清醒，在关键时刻拉患者一把。
作为患者本人，更应该树立治疗的信心，调整好治疗的预期和心态。虽然自身免疫性疾病不能完全治愈，但大多能有效缓解控制。药物治疗是必不可少的手段，可能的副作用在疾病治疗面前一般都是可控的。这些药物在医生的指导下减量，最后以最小剂量维持，能让绝大部分人回到正常的生活、学习、工作中去。这个过程切记不可操之过急，也不可有任性、侥幸之心。
自身免疫病患者的康复不易，需要医生、家属、患者三方的共同的努力才能最大程度的防止因自停药而导致疾病的复发和恶化，尽可能减少不必要的悲剧的发生。
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本文首发：医学界风湿与肾病频道
本文作者：姚小燕