一位母亲，为救她那1岁的儿子，千方百计买200万美元一针的药—下

一位母亲，为救她那1岁的儿子，千方百计买200万美元一针的药—下

One mother’s extraordianry love for miracle to save her baby son

第2套方案要多花些时间，却有可能创造奇迹，受益终生。这就不得不说到一个药，名字叫作“佐尔根斯马”（Zolgensma）。

佐尔根斯马，是一种基因治疗用药，于2019年被“美国食物和药品管理局”批准上市。与市场上治疗脊髓型肌萎缩的其它药不同，此药是针对“引起这个病的遗传根源”。此药利用一个基因，取代已经丢失或者没有功能的“运动神经元存活1”基因，命令运动神经元细胞，制造运动神经元存活蛋白。此药能使这个病停止发展，保住还存在的肌肉功能。此药是救星，是神药。

就叶戈尔这种情况，此药却也是可望而不可即。此药一度号称“市场上最贵的药”，静脉注射治疗，其定价会把人吓昏，每人每次212.5万美元。2020年10月，叶戈尔一家收到了报价，来自“克利夫兰大学医院医疗中心”（University Hospitals Cleveland Medical Center），在不发生并发症的前提下，估计要花230万美元。

200多万美元吶。一看到这个文字，人的第1反应就是怒火中烧，这是合乎情理的，谁都会是这样。一个药，能够十拿九稳地救了孩子的命，而买药的钱，绝大多数家庭特别是没有医保的，根本出不起，给人的感觉是太黑心了。然而，叶戈尔的妈妈只是觉得谢天谢地，天底下还有这个药。在发送给《恐怖妈咪》（Scary Mommy）的一封电子邮件中，她特别提到，儿子要是早5年出生，那才完全无望了。对她来说，有感恩还有希望，再有的就是一个真谛：母亲的爱能够打造奇迹。

安娜开始在她的祖国筹集资金。然而由于疫情，筹款的方式仅限于网上，而且她很快就看清楚了，如果只靠乌克兰本国人出钱，最终几乎是毫无希望的。由于《来资助我》（GoFundMe）平台不许可乌克兰国籍的人开筹资站点，一个奥地利籍的朋友为这家人建了一个《来资助我》网站，于是安娜把她的心血洒遍了世界各个角落。一个母亲的爱，是可以办成这种事情的。

尤其是时限又非常关键。佐尔根斯马这个药，必须在孩子2岁之前用，所以她是在扳着指头算日子。每过去一天，患这个病的人身上就会有一些运动神经元细胞变弱和死亡。佐尔根斯马“不能扭转脊髓型肌萎缩在治疗之前已经造成的损害”。此药只能保住剩下的东西。安娜估计，要想接受这个治疗，留给她家的时间还有大约10个月。

其实，佐尔根斯马并不能把病完全治好。就算是叶戈尔打了这个针，还是必须进行专门的治疗。他这一生都必须继续进行康复训练，还要去看神经内科、骨科、康复专科、呼吸内科和消化内科。但是，这个药能够挽救一个小婴儿，改变他的一生，可以让一些否则已经关闭了的大门一直洞开。这个药在一个母亲的心里就是一个奇迹，她的爱，除了不同凡响，还是不同凡响。

他这一生都必须接受多个专科的关照