世界自闭症日丨那段日子,她每天都是愚人节

每到人间四月天,看向日历,谭丽总能挺无奈的尬笑,4月1日是愚人节,4月2日却是世界自闭症关注日。
论愚弄高手,必属现实无疑。
那些天,家长们难听讽刺的话,谭丽以为自己已经可以免疫了,谁曾想,她快要崩溃了。
虽这件事已经过去2年,但依然,值得,分享。

01
平静生活的涟漪
那是一个寒风萧瑟的冬天,眼看着元旦还有一个月,幼儿园开始进入等待放假的舒适状态。
却被一则群消息打破了寒冬的宁静。
某幼儿园家长群里一位家长发了很长一段话,字字犀利,满是愤怒,直指洋洋的妈妈,谭丽,说她管教不好自己的孩子。
事情是洋洋在幼儿园打了其他孩子,而且没有道歉行为。
愤怒的家长发完了长微信后,还特意@了谭丽,说:
这件事不会就这么过去,必须让洋洋给道歉。
没想到,好几个家长都冒出来说,洋洋打好几个孩子都不是一次两次了,确实缺乏管教。
谭丽很快在群里道歉:「我会让他向你家小朋友道歉并好好教育他的」。
说完后,她退群了。

02
一切的开始
早在洋洋两三岁时,谭丽就发现,儿子不太会说话。
他只会蹦单字,跟人交流时眼睛从不对视,叫他也不理。
夫妻俩发现情况不对时,赶紧求医。
在医生口中,这是他们第一次认识到“自闭症”。
自闭症,又称孤独症,是一种由于神经系统失调导致的发育障碍。最典型的病症就是出现异常的语言能力和交往能力。
谭丽颤抖地询问医生:这个病,能治好吗?
“难说”
现实让夫妻俩瞬间跌入黑暗。但这对年轻夫妻并没有放弃儿子洋洋。
两人开始各处搜寻自闭症的资料,四处求医,开始了给儿子治疗的漫漫之旅。
在两三个机构的干预治疗结束后,他们又把洋洋送进广州番禺培智学校,一所专门设置自闭症儿童班的特殊教育学校。
几年后,洋洋的自闭症在治疗下已从中度转为轻度。
拿到诊断证明时,一家人欢喜极了,都以为看到了生活的曙光。

03
到了上小学的年纪,谭丽本来打算让洋洋继续在番禺上培智小学,但学校优先满足番禺区生源,而招生名额已经满。
夫妻俩经过了各方面的考量,最后做出决定,先让洋洋去普通的幼儿园,并打算过完了这一年,再找个特殊老师做陪护,可以跟着洋洋上学,这样他们也放心一点。
可谁也没想到,现实会这么喜欢愚弄谭丽。

04
从光明再次坠落到黑暗
过了三个月“风平浪静”的幼儿园生活后,这一波家长的投诉,让谭丽再一次崩溃起来。
那天深夜,家长们无休止的【控诉】还在不断发酵,甚至衍生到【校园欺凌】。
并说道:我们做家长的不能把希望寄托在自控能力差的小孩身上。
退群后,有一两个家长实在看不过去,私底下安慰谭丽。其实家长们和老师都不知道洋洋有自闭症,谭丽也只和园长叮嘱一声多多照顾。

一直以来顺利的治疗也让家里人忽视了这个病的复发性。
国际趋势表明
自闲症谱系障碍儿童干预方法的有效性需利用循证实践来检验。
研究指出,目前及未来的自闭症干预重点和焦点应集中在提升自闭症谱系障碍儿童的语言沟通能力、社交能力和游戏能力。
而认知行为疗法中的认知重构能够帮助自闭症患者矫正导致焦虑、愤怒以及自信心不足的想法。
它会通过运用自闭症患者在逻辑性和智力方面特有的优势,来鼓励他们更有信心,更加乐观。

但其实夫妻俩不太愿意跟外人说孩子自闭症的事。他们一直都在努力地训练孩子,让他看起来像常人一样。
可自闭症孩子感受世界的方式和普通的孩子却不一样,比如睡姿,仰躺会让他们缺乏安全感。
公开儿子自闭症的情况,似乎已是谭丽最后的办法。但事件至此仍旧没有平息,反应却更为激烈。
逃不过的处理方式还是【停学】,可谭丽觉得【以后依然很艰难,但还是有希望的】。
之后,夫妻俩再次投入到奔波状态,四处询问幼儿园和学校,甚至教育部门。他们把所有的办法都试过了。
可惜的是,拒绝的回应一点点叠加,希望也在一点点流失。
中国自闭症教育康复行业发展状况报告
2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示:
中国自闭症患者已超1000万,14岁以下的自闭症儿童超过了200万,总体患病率在1%左右。
虽然自闭症儿童数量庞大,然而真正能去正规机构进行康复治疗的自闭症儿童依然是少数。
到2016年9月,有98.7%的人群无法得到有效康复训练。

05
谭丽彻底崩溃了
几天后,谭丽带着儿子自杀了。
她封死了房间的门窗,锁了门,点上木炭。桌上是安眠药的瓶子,等丈夫出现的时候已经是个空瓶。
她可能也考虑过肚子里二胎的未来,是否能让生活重获希望。但是她还是选了最糟糕的方案。
事后,丈夫发现谭丽留下的两封遗书。其中一篇写着:想去一个没有伤害的地方,快快乐乐地生活。

06
自闭症的未来,会好起来吗?
有人将自闭症儿童比作来自星星的孩子,也许不是很恰当。
如果没人理解他们的内心,他们只能是星星的孩子:遥远又缥缈,黯淡却一直发出微弱的光,无人问津。
而我们能做的就是相信,并帮助每个自闭症孩子都能平等地接受教育,顺利融入班级;
每个自闭症孩子都有机会选择、有机会参与日常活动;每个孩子成年,都能获得相应的服务或找到合适的工作;每个自闭症人士,都能在社会寻找到自己的生存空间。
那天,谭丽发了一条朋友圈:“今年冬天特别冷”。
有人评论:“会落雪吗?”
“会。”她回答。
但相信将来我们会用行动回应她:
寒雪也可以“很暖”
素材来源:每日人物