狼疮病友&我和我的孩子们

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一、17岁,被确诊

从小我的脸颊就红嘟嘟的,可爱的很。小的时候大人们只觉得可爱,就没有注意到这可能是SLE。

直到十七岁我在浙江织布厂上班,那时候我的手脚发软,脸颊长疮,手指关节没力,扭瓶盖都没力气的那种,然后老板娘带我去湖州人民医院检查,查出了系统性红斑狼疮……

医生建议我回老家本地检查,第二天我回到了老家,在四川达州中心医院检查治疗。医生给我说了一些疾病相关的事情,我害怕极了,在病床上天天夜里哭。

那时候爸爸癌症晚期,家里根本没有人照顾我,只有一个上大学的姐姐下课过来照顾我一下。刚住院的时候,各种药量都很大,我的脸很快就胖了一大圈。

不过经过半个月的治疗,各种指标好了很多,我就催医生能不能让我快点出院,因为家里已经没钱了。

二、重新找到工作

出了院回到乡下修养了一个月,又回到达州复查,指标都还可以,我决定还是找份工作。

于是去了一个中餐厅上班,里面的同事都很嫌弃我,因为脸上的疮还没完全好,看起来很丑。

我工作很努力,店长很喜欢我,慢慢的其他同事也接受了我。每天工作、按时吃药吃饭、按时去医院复查,就这样有规律的生活着。

三、第一个女儿

一年多以后,也就是2016年年中,19岁的我认识了我的老公。在后来的QQ空间里,了解到他刚失去了老婆,他老婆是因为癌症去世,留下了一岁多的女儿。

空间里看到他女儿的相片,非常可爱,瞬间我就开始心疼起他来。心中有一种念头,和他结婚,把他的女儿当成自己的女儿。

因为自己有SLE,毕竟也害怕以后不能生育。不过看得出来,他也是真的喜欢我。慢慢交往之后,我们在外面租了一个房子。

刚开始他女儿一直在他前妻的妈妈家,不过我坚持自己带回来送她上学、照顾她。很快他女儿回来了,神奇的是,见面的第一眼,她竟然叫我妈妈。

那时才十九岁的我,有点蒙了。我当时发誓一定要好好的爱她,给她应有的母爱。2016年9月,我亲自给他两岁多的女儿找了家幼儿园,每天又要上班又要接送她上学,坚持每天亲力亲为。

四、我们的幸福在开花

她爸爸也十分的珍惜我,第二年20岁的时候,他提出去登记结婚。

因为之前因为他老婆癌症,花了很多钱。我生病治疗也花了很多钱,等于我们都没啥钱。加上那时候女儿还上幼儿园,开销还是很大的。所以当时只领了证,没有办婚礼。

他很珍惜这样的生活,我也很知足,慢慢的他工作越来越稳定,收入也不错。

2017年我们拍了婚纱照,也正式的走入了婚姻殿堂。他的女儿也成为了我合法的女儿,我也成了合法的妈妈,真的很开心。

五、意外的惊喜

就在2019.2.14这个好日子里,我竟然发现怀孕了。我高兴的哭了,不过心里也害怕极了。还好因为我自己生活规律,后来检查宝宝情况倒是不错,我和老公决定生下他。

过了一个月去复查的时候,医生告诉我竟然怀的是双胞胎宝宝。双方都没有遗传基因,我俩高兴极了,家人们也都很高兴。

真好,一切检查一路绿灯,直到37+2周的时候,宝宝们被刨宫取了出来,顺利降生。

我第一时间在咱们SSDM平台的病友交流群里报了喜讯,病友们都纷纷送上祝福,恭喜我。真的非常开心,幸福也是会传染的!

六、累并快乐着,你可懂?

月子里老公也是无微不至的照顾我,出了月子之后带双胞胎儿子虽然非常辛苦,可我还是觉得累并快乐着,现在双胞胎儿子也快两岁了。

最初觉得老天爷对我不公平,生了这样的病,每天都不开心。但后来遇见了老公还有女儿,又有了双胞胎儿子,真的很知足了。这是我的女儿,和我双胞胎儿子,让大家一起见证他们的成长!

今天这篇文章,希望通过分享我的故事,让更多病友更有治疗和生活的信心!

让我们在争取爱,和在被爱的包围中,在医生的指导下,在疾病的自我管理辅助下,让病情缓解、让身体稳定,让生活依然可以美好!

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疾病管理是良药,智能疾病管理优于良药!让我们一起加油!

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