我经历的坏死性淋巴结炎

生病的两个月，也算是历经波折了。从自以为是上火，到被医院误诊为绝症，再到确诊坏死性淋巴结炎。这病说大不大，可是却是让我和家人受到了不少身心上的摧残。想把这段曲折的经历分享一下，希望能多多少少帮到其他的人。8月底考完试接着上了项目，没两天就感觉喉咙有点红肿。早起感觉右侧脖子有点疼，一摸淋巴结起了一个包，有一角硬币大小。我根据经验判断自己是上火了，没太在意。晚上还吃了炸小河虾和鱼。结果第二天起来脖子更疼了，脖子上的包成了三个，每个都是一角硬币大小。9月1日周六，想着马上要出差了，去了总医院打算让医生看看拿点去火的药。挂了普内，医生让做个B超和血常规，血常规只有单核细胞稍高，其他都正常。医生看完说是淋巴结反应性的增大，问题不大，开了一盒肿痛安。9月4日晚出差回到家，淋巴结肿痛并没有好转，感觉有些全身无力，一量体温烧到了38度。第二天早起烧一点都没退，才感觉事情并没有想象的那么简单。总医院挂不上号，去了一中心普内，医生看了看我的喉咙又摸了摸淋巴结，判断为上呼吸道感染，开了头孢和医院自制的去火的中药冲剂。回家喝了两天药，没有任何效果，持续发烧且淋巴结更肿了。周末又去了总医院，没有专家号，挂了普内，医生看完说这肿的有点厉害，去急诊输液吧。又转到急诊内科，重新检查了血常规并拍了个肺部的片子。仍旧是单核细胞包高，其他正常。医生诊断是病毒感染，输了两天喜炎平。没有任何效果，发烧越来越厉害了晚上都烧到38.5度以上，脖子淋巴结也越来越肿，越肿越疼。周一挂了总医院的特需专家号，查了几项血基本没有异常，诊断是病毒性淋巴结炎，输液换成了痰热清，输了四天，仍旧没有效果，还打了两针胸腺五肽。最高体温到39.4度，每天晚上基本都烧到39度左右，开始出现气短的情况，右侧颈部淋巴结已经肿成一片，没法扭头，半夜不敢翻身。烧了两周不见好，就回了老家，去了老家的省立医院。做了颈部CT，CT显示多发淋巴结，部分融合，大着约3.6*1.9cm，考虑炎性肿大淋巴结、淋巴结核与淋巴瘤相鉴别。同时挂了血液科和内分泌科，抽了八管血，检查各种结核、EB病毒、风湿免疫等项目，但是因为无法确诊不让住院。为了先排除结核，我们又去了离家比较近的胸科医院，胸科医院收了住院。四天后省立医院的各种血液测试的结果出来了基本都正常，在胸科医院做的结核菌素实验、胸部CT、已及其他部位淋巴结B超均显示正常。此时发烧和淋巴结肿仍未见好转，退烧药没敢天天吃，吃了也是过了药劲马上就烧起来。某天早上大夫心血来潮给我做了个什么神经测试，就是刮脚心看脚趾反应，怀疑我是脑炎，说要做个脑核磁和腰穿。我当时真是无语，吓得我们赶紧办了出院。。。从来没有高烧这么久，搞得一家人都心慌坐不住，于是托关系联系了两个省立医院的大夫。一个是血液科的主任医师，他详细的问了我的情况，看了所有的检查报告，又简单的给我检查了一下颈部和腹部，然后说我这个很像“坏死性淋巴结炎”，是一种自限性的疾病，可以先吃点力克舒（复方氨酚烷胺片）和清开灵再观察观察，等稍微消消肿做个病理再看看。另一个是肝胆科的老大夫，也很有经验，看完也说应该是“坏死性淋巴结炎”，建议做个穿刺确诊下。当时都比较心急，就约了省立医院第二天（9月28日）一早做穿刺。从来没做过穿刺啊，吓得我眼珠子都在抖，不过打了麻药也不疼，就是围了一圈实习生，大夫边讲课边给我做穿刺，还跟学生们说我这个看起来是“坏死性淋巴结炎”。。。吃了一周的力克舒和清开灵，神奇的是不发烧了淋巴结也逐渐消下去了，虽然并没有完全消失。9月28日，穿刺病理结果出来了：淋巴结组织显著增生，以中等大小淋巴细胞增生为主，伴大片坏死，淋巴结结构消失，尚不能排除非霍奇金淋巴瘤，建议做免疫组化协助诊断。本来以为自己已经快好了没啥事儿，结果拿给医生看，医生说你这增生有点多啊，还是得做免疫组化再看看。于是又做了19项免疫组化。又赶上了国庆节，要10月12号左右才出结果。等免疫分化结果的日子，淋巴结日益减小也不疼了，虽然仔细摸还能摸到但是身体感觉没有任何异样。有人说肿起来的淋巴结不好全消下去，我爸就带我又去看了中医，另外我还有五六年的桥本，想着一起喝中药调理一下。从发烧开始一直吃的很清淡，但凡是感觉会发的东西一律没吃，感觉就要好了想着好了之后一定吃顿海底捞解解馋来着。。。10月10日晚上吃了一顿韭菜水饺，结果大事不妙，右侧颈部最上端又新肿起来一个淋巴结，嘴张大了都疼，然后转天又开始发烧。有了上次的经验，赶紧吃上力克舒和清开灵，但是吃着药体温还是在37到38度之间徘徊。10月12日去医院拿免疫分化的结果，本来想着肯定没事儿啊，本来就是花钱买放心的事儿啊。万万没想到这才到了整个事情的高潮啊！拿到结果一看，一堆看不懂的加加减减，结论是：结合免疫组化染色，符合成人T细胞淋巴瘤。一家人不敢相信啊，怎么好好的就成了瘤，吓得赶紧找医生看看，医生看完说不然就再做个病理，送到天津的中国医院科学院血液病医院确诊一下。因为工作单位就在天津，老公也在天津，就没在省立医院做，当天下午我妈陪我回了天津。老公联系了各路朋友才挂上了周一上午的专家号。周末就在家里等着，每天都在发烧，摸着淋巴结逐渐肿大起来，再想想病理结果，心慌到夜不能寐，就盼着周一大夫看完能说这应该是误诊。周一是个非常牛的专家，结果看完所有的资料啥也没说，在病历写了个T细胞淋巴瘤打了个问号，让把之前做病理的涂片和用剩余的标本新作12张涂片拿到这边来重新看看，同时收了住院，住院在淋巴瘤诊疗中心一区病房，没有床位只能挂床做检查。当天下午老公回老家那边医院取标本，我做了住院后的第一项检查骨穿。穿的髂后上棘，不是很顺利，医生说我肉厚骨头软（真是第一次被这么评价，一万点伤害啊）补了两针麻药，捣鼓了半天才抽出来，流了一堆血。从骨穿室出来看见我妈就哭，内心真是十分委屈。因为没有床位，坐了一会就一瘸一拐的回家了。半夜腰疼的翻身困难又怕自己真的身患绝症，半夜对着我妈嚎啕大哭“我没病，我不去医院了，呜呜呜。。。”结果转天早上爬起来去医院空腹抽了12管血。。。老公拿了标本回来送到医院，血液病医院的病理科要对样本复查又加上了六七项免疫分化的测试，三天后出结果。周三周四基本就是去医院报个到，没事儿就回家等着结果。中间医生跟我们商量过要做PET-CT，我们商量了一下想等病理出来看看再说。那时不知道结果会怎样，毕竟之前的省立医院也算是省里最好的医院，是不是误诊很难说，一家人都揪着心。周五这天知道结果一定能出来了，老公就一个人去了医院，不让我跟着去，据他描述在去医院的路上脚步十分沉重。我一个人站在阳台上感觉那天阳光挺好，没一会打回电话来，说是病理是考虑坏死性淋巴结炎，需要再取一个淋巴结检查。去了医院，医生摸了一下我淋巴结，说是太小了切不着，算了应该问题不大，可以回家庆祝下了。。。于是开了点激素和抗病毒的药就办出院了。今天是吃激素的第四天，第一天吃就不发烧了，淋巴结已经基本都消下去了，效果显著，也没什么不良反应。感谢老天爷跟我开了个玩笑，感谢他给我警告而没有夺走我最珍贵的健康。现在每天十点之前爬床，多喝水多吃水果，太阳好的时候出门锻炼，在家吃饭不吃垃圾食品，感觉整个人都很有精神，心情也很好。从来没有感觉到健康是这么美好的事情，回想起被误诊为淋巴瘤的一周，一家人都揪着心还要安慰我。那一周晚上躺在床上，一闭眼就是在医院的走廊里的场景，走廊里病人面色憔悴手背上或胳膊上都有留置的针管，那个时候很怕自己以后也要这样度过，甚至担心要化疗，要掉头发，可能病情会恶化，我亲爱的家人们会多么伤心难过。老公说我是捡了一条命，从今往后真的要珍惜捡的这条命了。最后感谢在我最脆弱的时候一直鼓励我支持我的家人和朋友们，愿大家都健健康康一切顺遂~PS：坏死性淋巴结炎真的很容易误诊，如果表现很像这个病的话，可以直接去血液科比较专业的医院甚至是中国医院科学院血液病医院这样的专业医院确诊一下，普通的医院可能见过的这种病例会比较少。