19岁的我，治病十年，不会再哭了

原创张小冉 全民故事计划 昨天
“
后来，橙子得知，同时期一起进仓做干细胞移植的四位病人，只有她活了下来。
—这是全民故事计划的第538个故事—
一
2010年初，橙子坐在耳鼻喉科门诊室外走廊的板凳上，她埋着头，两只手提着塑料袋，鼻血源源不断地涌出，往塑料袋里流。
两个小时以前，橙子的母亲尝试了各种民间止血的方法，仍没有成功帮女儿止住鼻血。母亲连忙带她去医院，找身为医生的姨婆帮忙。
姨婆为橙子做了相关检查，判定橙子鼻腔内毛细血管破裂。在注射麻药准备做缝合时，由于橙子过于害怕，不合时宜地扭动了身体，麻药针失误地扎在她的嘴唇上。
鼻血顺着塑料袋的边缘滑到底部，殷红的血液越积越多。此刻，橙子感觉自己肿胀的双唇像学校小卖部售卖的两根烤肠。
之后的三天，鼻血堵塞产生的异物感让橙子的喉咙不适，酥麻的双唇导致她讲话时，嘴角一个劲儿地流口水。

检查报告显示，橙子血液里的血小板偏少（约80*10的9次方每升，血小板的标准值为100~300*10的9次方每升）。大家没有重视，没人意识到噩运的齿轮就此逼近9岁的橙子。

几个月后，橙子独自从老家重庆石柱县坐车到涪陵，准备在姑姑家度过一个愉快的五一节小长假。姑父是检验科的医生，他敏感地察觉到橙子身上青一块、紫一块的情况很异常，决定带橙子到自己所在的医院做进一步检查。
这次，血液检查报告显示，橙子血小板的数量降到5（即5*10的9次方每升）。
医生立刻安排橙子住院。父母收到消息后，第一时间从老家赶来涪陵。
为了查明血小板异常的原因，排除白血病，橙子经历了人生中第一次骨髓穿刺。
为了打消橙子对手术室的恐惧，在姑父的关照下，抽骨髓手术安排在病房里完成。橙子趴在垫着蓝色手术垫的病床上，无意间回头，恰好撞见医生手里举着长长的麻药针。
麻药从背后进入，橙子紧紧地抓着母亲的手，开始小声抽泣。骨髓被抽出来时，钻心的疼痛铺天盖地袭来，母亲捂着嘴尖叫起来：“这好嘿（吓）人哦！”橙子再也忍不住了，疼得放声大哭，哭声在整个走廊回荡：“第一次抽骨髓真的太疼了，哭到枕头可以拧出水。”
手术结束后，橙子看到母亲哭肿的双眼，她当即决定以后做任何手术，都不再哭了：“因为我哭，我妈就跟着哭，我不想她难受。”
橙子相当信守承诺，之后，她共做过骨髓穿刺十余次，真的一次都没有哭。
骨髓穿刺结果让橙子父母松了一口气，女儿排除白血病，按照单纯血小板减小进行后续治疗。一星期后，橙子出院了。
出院后，为了控制血小板的数量，橙子开始服用泼尼松（也称强的松，糖皮质激素）。
橙子从每次12颗泼尼松开始服用，出院仅1个月，她猛增了20斤。
她每天都在倒计时，期盼激素从每次吃12颗减量到每次吃半颗。
然而，她的梦想始终没有成真。让她意想不到的是，从那时起，她再也没有摆脱激素——至今，她服用了十年的泼尼松。
二
今年，橙子的病情再次复发，由于疫情原因，无法及时去医院治疗，身体状况每况愈下。
住院后，橙子从住院部请假回学校参加高考。
高三时，贴在墙上的标语 | 作者图
橙子的高考成绩为444分，2020年重庆第二批本科分数线443分，虽然超过二本分数线1分，但是最终滑档。橙子与梦寐以求的四川外国语大学失之交臂，被重庆一所职业学校录取，学习英语专业。
橙子很受打击，母亲拿出一叠橙子用过的草稿纸鼓励她：“你草稿纸上勒每一个字，你贴在墙上勒学习计划和标语，都是妈妈看都你付出勒努力。你成绩好还是差，以后挣好多钱，你都是我勒女儿。这些分数都是你最珍贵勒经历。”
橙子很快调整了心态，她决定在大专院校里继续好好学习，参加专升本的考试，还有读研究生的机会。暑假期间，橙子报名了《普通话与声音美化》线上课程，她在一步步地靠近自己的梦想。
唯一让橙子顾虑的是，她不知道如何在开学后面对陌生同学的审视——橙子如今1.63米，体重飙升至180斤。十年的激素治疗，副作用像吹气球一般，迅速将身体吹胀，脂肪肆无忌惮地填满橙子的每一寸肌肤。
橙子称自己成熟的标志是：“不想和陌生同学讲述自己生病的经历。”她不愿意收到任何赋有同情色彩的反馈。
“不过，我运气特别好，从小到大身边的人从来都没有因为我胖，歧视我，我每天都过得很开心。可能是遗传，我爷爷奶奶以及整个家族的人，都莫名地乐观。”橙子调整情绪，用轻松的语调告诉我。
2013年，经过3年的治疗，医生仍没有确诊橙子血小板异常的原因。重庆市附二医院血液科的娄医生为橙子提出新的治疗方案——尝试使用进口药。
150ml的进口药价格超过5000元钱，除了昂贵的价格，让人措手不及的是来势汹汹的副作用。将进口药稀释到500ml输入体内，每次输液时间长达10个小时。期间，橙子心跳加速，必须时刻用心电图监控心跳频率，她不间断地咳嗽，吃什么吐什么，直到自己无法呼吸，窒息感铺天盖地地袭来，脸部胀到通红。
“每次输液，感觉要收了我的命。”
三个月后，血小板稳定在正常范围内，这让橙子看到曙光。橙子出院了，生活逐渐步入正轨。
这场病魔和橙子的拉锯战，主动权握在对方手里。仅仅过去半年，临近五一小长假前夕，橙子在放学时，一头栽在学校门口，昏迷了。
姐姐赶忙把橙子送到医院，她在病床上醒来，床边除了父母、里三层外三层地围着一大家族的人，三位大伯和三位姑姑的眼睛里噙满眼泪。橙子果然是“莫名地乐观”，她用轻松的语调，戏谑地调侃那个场景像是：“和棺材里的遗体告别，特别搞笑。”
她打心底不以为意，认为自己只是贫血而已，大家这样怜悯又沉重的眼神来得莫名其妙，像自己得了绝症。
母亲为了更好地照顾橙子，在医院附近租了一间厨房，方便给橙子做饭。橙子最爱吃母亲做的酸豇豆炒肉沫和粉蒸扣碗：“不能提，提起立马流口水。”
橙子母亲做的酸豇豆炒肉 | 作者图
中午查房时，娄医生会逗橙子，用重庆话调侃她：“你莫吃唠，再吃粉蒸扣碗儿，我看你个人都要变成一个碗唠。”娄医生抢走橙子的饭碗，逼得橙子连连卖萌求情。
随即，娄医生又把粉蒸扣碗还给橙子，一脸宠溺地看着她吃饭，说她吃饭特别香。
三
那次病情复发，橙子办理了休学。权衡之下，娄医生决定为她做一台被橙子称为“生命转折”的手术——自体干细胞移植。
为了避免感染，自体干细胞移植要在无菌环境下完成，橙子得“进仓”无菌室，在那里独自生活一个月。
为了保证尽可能地减少细菌，进仓前，橙子被要求将头发剃光。彼时，橙子蓄了多年的长发，已及腰部。橙子坐在椅子上，护士麻利地用剃发刀，三下五除二地将她剃成了光头：“连扎头发的皮筋都没帮我取，就直接从头顶开始生推，我的天，我当时真的崩溃了。”
橙子看着镜子里怪异又陌生的自己，头顶逐渐露出一道道丑陋的头皮，她的眼泪夺眶而出，她哭着求护士，把她剪下来的长发转交给在仓外守候的母亲。
剃发后，橙子走过一条长长的走廊，进入无菌室泡澡。等她把自己彻底清洁干净，穿上蓝白条的病号服之后，进入专属她一个人的无菌室——房间内有一张床、一张小桌、一个马桶、一台电视和一部手机。
置放电视和床的两面是墙体，另外两面是透明的玻璃。医生和护士不能进入无菌室，只能通过玻璃上的小洞为橙子操作输液。为了安抚13岁的橙子，医生、护士会抽空轮流隔着玻璃陪橙子聊天。
有一位医生每天给橙子转述重庆电视台自编、自导、自演的本地生活类连续剧，医生绘声绘色地复述剧情，极力向橙子展现剧中的笑料，橙子也跟着笑。
母亲也会在无菌室的玻璃外，通过电话陪橙子聊天。母亲告诉橙子，她新交了一位朋友叫王阿姨，王阿姨的女儿刘彤比橙子大7岁，在另一间无菌室做异体干细胞移植。王阿姨是一位单亲妈妈，日常工作繁忙，自己不会做饭，母亲自告奋勇地提出在租的厨房内做两份餐食，每天为刘彤备一份病号餐。
在母亲的引荐下，橙子和刘彤互加为QQ好友，两位母亲在无菌室外互相陪伴，橙子和刘彤在QQ上相互勉励。开朗的刘彤和橙子很投缘，她一遍遍地向橙子发出邀请：“解放碑附近有一条小吃街，等咱们这次把病治好了，一起去逛小吃街，吃炸串、吃火锅儿，一起吃个够！”
她们还请母亲们买了同款睡衣，约好出仓后一起在病房里穿姐妹装。
刘彤比橙子先离开无菌室，顺利出院。不久，橙子出仓，转到普通病房。
自体干细胞移植手术费用很高，前后花费接近30万，父母从来不让橙子为治疗费用操心，母亲计划着等橙子痊愈出院后，她要去外地做生意赚钱。
当橙子觉得一切朝着很好的方向发展时，那天，母亲给橙子送饭，给她带来一个噩耗——刘彤姐姐出院后发生感染，当天的凌晨2点送进医院，抢救无效去世了。
橙子第一次直面死亡，她忽然意识到，生病原来可以带走一个人的生命：“原来不是打针、吃药、做手术就可以不用触碰死亡，原来做了一切，也会死。”
橙子难以接受，一个人就这么轻飘飘地离开了这个世界。
后来，橙子得知，同时期一起进仓做干细胞移植的四位病人，另外三位陆续离世，只有她活了下来。
橙子感到恍惚，她后知后觉地发现，自己还没见过刘彤姐姐，只通过QQ看过彼此的照片。
四
出院当天，橙子戴了三层口罩，父母小心翼翼地将接送橙子的汽车和房间反复消毒，最后将她安顿回家。
从此，橙子在房间里整整待了11个月。
橙子的头发渐渐长了出来，柔软的新发在清洗之后，向四面八方炸开，橙子照照镜子，还挺满意，觉得自己像可爱的玩偶蒙奇奇。
时常，橙子会透过卧室的窗户往外望。
家附近有一所中学，放学时，学生们穿着校服，成群结队地从窗外的斜坡走过。重庆的道路“爬坡上坎”，学生们踏着轻盈的步伐登上阶梯，毫不费力。橙子时常望着他们发呆，一个人在房间里待久了，开始自言自语：“为啥子他们不用戴口罩？为啥子他们不用剃光头？为啥子他们不用吃药？为啥子我不能去上学？”
房间空荡荡，没有人回答她。
生病太久了，橙子早就习惯不哭了。
情绪失控的那一天，是听到爷爷去世的消息。
橙子想赶到灵堂送爷爷最后一程，她哭着给父亲打电话，姨婆抢过父亲的手机，大声地呵斥她：“你来干啥子？你不想活了蛮？这儿那么多人，你想感染蛮？啷个？你也想切死蛮？”
橙子不敢反驳，她从小就很怕姨婆。放学路上，橙子远远看到一个人的背影像姨婆，会立马丢了手中新鲜出炉的炸土豆，转身就跑。
橙子不敢吭声，默默挂了电话。
爷爷年轻时是一位炊事兵，思想重男轻女，橙子父母生了两个女孩，爷爷一直不喜欢橙子。后来，爷爷患阿茨海默症，很多年都记不得橙子的名字。可是，听到爷爷去世的消息，橙子打心底难过，和爷爷稀有的相处画面在她脑海里闪回，在那个瞬间，她忽然理解了爷爷，一个人在卧室放声大哭。
11个月以后，橙子恢复健康，她走出困了她11个月的房间，重新步入校园。
和病魔拉扯多年，父母给橙子治病花费不菲，母亲为了还债，去外地工作赚钱，父亲在银行工作，周末才能抽空和橙子姐妹俩吃一顿饭。
那段时间，橙子暂时寄养在舅舅家生活。
中考前夕，橙子敏感地察觉到自己的身体出状况了。她全身骨头疼痛，撕扯的疼痛感折磨得她每晚只能坐着入睡。她的脸部泛起红斑，出现脱皮的症状。
橙子独自去县城里的医院看病，医生草率地下结论，说她吃芒果过敏，甚至私下向橙子推荐护肤品。彼时，班级里有五位同学被保送到重点高中，不需要到校继续学习初三的课程。五位同学一拍即合，坚持每天到校帮橙子补课。
橙子为了不辜负大家对她的帮助，拼了命地学习，再也抽不出时间去医院复诊。
身体不舒服时，橙子擅作主张地吃激素，试图用12颗泼尼松抑制病魔。
五
高一时，橙子的身体异常情况愈发严重。她开始大量脱发，肌肉疼到举手困难，整个人情绪悲观，甚至有自残的倾向。
同学们将团费上缴给橙子，橙子意识到每人3元钱的算术，她都捋不清。橙子情绪经常失控，频繁地和母亲吵架，她每天晚上要服用安定才能勉强入眠。经验丰富的娄医生了解情况后，迅速有了自己的猜想，他让橙子从血液科转到免疫风湿科，唐医生接手治疗。
经过一系列的检查，唐医生印证了娄医生的猜想——橙子确诊患系统性红斑狼疮，已累及肾脏和神经系统。多年的血小板异常，也可能是系统性红斑狼疮潜伏期时的症状表现。
确诊后，橙子在网上搜索自己的病，看到有人用“不死的癌症”为她的病打总结。
她感觉天都要塌了。
医院的走廊 | 作者图
在治疗期间，系统性红斑狼疮累及神经系统，入睡后，橙子的两只手在空中比划，做出打毛线的动作，两条腿交替运动，像在蹬自行车。性格也发生翻天覆的改变。向来话痨、与人为善的橙子，会莫名其妙地语言攻击他人。
“黄医生你看哈你个人有好丑，活该你找不到女朋友。”
“你们都不懂我，嘿正常，毕竟我是天才，你们都是蠢材。”
同学给橙子打电话关心她，她会尖锐地反问：“我有那么重要蛮？你一天到晚不上学蛮？莫得事情干嗦？”同学给她发消息鼓励她：“加油，一切会好起来的。”她会火冒三丈：“你凭啥子觉得我会好起来？我要咋个加油？”
母亲连连给大家致歉，在橙子面前小心翼翼地说话，生怕点燃橙子的怒点。
2018年5月16日，是橙子17岁的生日。
母亲为了哄女儿开心，悄悄叫来一大家子人陪橙子过生日。母亲端着生日蛋糕走进病房，橙子看到她身后跟着祖母、姑姑伯伯、舅舅姨妈、哥哥姐姐等十多个人，她当即就崩溃了。
橙子在病房里尖叫：“我又不能吃蛋糕，你们买蛋糕来让我看到你们吃嗦？你们就来看一哈这个病是咋个治不好勒蛮？”橙子愤怒地拔掉身上插的管子，在病房里撕心裂肺地大吼大叫。
大家七手八脚地按住橙子，制止她伤害自己，橙子不管不顾地乱骂，病房里瞬间炸开了锅，陷入一片混乱。
母亲也失控了，她红着眼睛对橙子吼到：“老子嗯是把你打惯实唠！你天天发疯！我看你就是欠收拾！”橙子被赶来的护士注射了一针镇定剂，之后，病房陷入死一片的沉寂。
隔天，母亲为橙子专门做了一份粉蒸扣碗，她小心翼翼地将碗端到女儿面前，轻言细语地哄橙子吃，橙子没有像往常那样欣喜。
一边吃一边掉眼泪。
橙子母亲做的粉蒸扣碗 | 作者图
唐医生安排本院心理医生来橙子的病房为她舒缓焦虑的情绪，同时也积极地为橙子治疗。唐医生亲自为橙子做了肾穿刺活检手术，手术进行时，唐医生见缝插针地鼓励橙子：“医生们都说你很棒，在学校成绩也很优秀。”
在唐医生的帮助下，系统性红斑狼疮累及的肾脏和神经系统方面的病情，逐渐得到控制。橙子逐渐在病房里恢复笑容，又变成病房里的话痨，医生和护士也喜欢和她聊天。
黄医生笑着调侃橙子曾经骂他丑，橙子脸颊唰地一下红了，她挠挠头解释，当时满脑袋都是“总有刁民想害朕”的想法，又补充一句：“黄医生一点儿都不丑，还很帅。”
黄医生和护士们在病房里哈哈大笑，橙子也跟着笑，她笑起来的样子特别可爱。
六
出院那天，橙子打了一辆出租车。
司机全程滔滔不绝地和橙子聊天，话题从“堵车”谈到“早上吃的那碗重庆小面”，短短的路程，重庆话始终热闹着车厢。
橙子看向窗外：高低起伏的地势；连接长江和嘉陵江两岸的空中索道；拥堵的交通；街边小贩操着重庆话耿直的叫卖声......这一切，让她热泪盈眶，她切实地感受到，这座山城充满着鲜活的生命力。
回到重庆市区的伯伯家，一大家子人围坐在餐桌前，没有动筷子，都在等待橙子回家。餐桌上堆满各色家常菜，大家很很有仪式感地恭喜橙子出院，橙子看到母亲端来热气腾腾的酸豆角炒肉沫和粉蒸扣碗，觉得特别幸福。
那之后，橙子因为病情复发，住过两次院。
临近高考，医生专门把她安排到2人间，方便她学习音频课程。护士姐姐会偷偷在医生办公室的打印机里，拿出一叠A4纸，给橙子当做草稿纸。病床上架起的餐桌，也被改造为书桌。
橙子在医院补习功课 | 作者图
“13岁自体干细胞移植手术，生日在附二医院过；15岁血小板减少复发，生日在附二医院过；17岁确诊系统性红斑狼疮，生日在附二医院过......”今年的5月12日，橙子在QQ空间记录自己往年生日历程，她渴望19岁的生日能有所改变。她顺便记录了自己和医生的对话，态度坚决地要求16日之前出院。
医生告诉橙子，整个科室都会陪她过生日，给她买生日蛋糕，为她唱生日歌，蛋糕医生护士们还能分着吃，再祝她高考顺利。
虽然，高考成绩失意，但橙子意识到还有很多梦想等待她去实现，她觉得自己每天都好忙。
小时候，橙子会避开电梯，从楼梯偷偷跑出住院部，在医院附近瞎逛，这是她短暂逃离病房的办法。现在，病房成为橙子另一个家。
“如果未来你的病能完全治愈，你最想做的一件事是什么？”采访进行到最后时，我问她。
“想吃一顿重庆地道的火锅。”橙子毫不犹豫地给出答案：“我从小就生病，所有的医生都让我戒辣，我已经习惯吃火锅时吃鸳鸯锅，作为重庆人，不会吃辣太羞耻了。”
与疾病相伴多年，橙子早已不记得，是自己不喜欢吃辣，还是不能吃辣，为了治病做出的努力，成为一种流淌在血液里的习惯。
2020年9月7日，疫情延误开学时间，橙子还没踏进大学的校门，又踏进了医院的住院部。
她的朋友圈和QQ空间同步了这次的住院的经历，六张配图全都是美食和好友。
配文是：把每一次的住院，都当成旅行。

作者张小冉，一个话痨

编辑 | 蒲末释

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