19岁的我,治病十年,不会再哭了

原创张小冉 全民故事计划 昨天
后来,橙子得知,同时期一起进仓做干细胞移植的四位病人,只有她活了下来。
—这是全民故事计划的第538个故事—
2010年初,橙子坐在耳鼻喉科门诊室外走廊的板凳上,她埋着头,两只手提着塑料袋,鼻血源源不断地涌出,往塑料袋里流。
两个小时以前,橙子的母亲尝试了各种民间止血的方法,仍没有成功帮女儿止住鼻血。母亲连忙带她去医院,找身为医生的姨婆帮忙。
姨婆为橙子做了相关检查,判定橙子鼻腔内毛细血管破裂。在注射麻药准备做缝合时,由于橙子过于害怕,不合时宜地扭动了身体,麻药针失误地扎在她的嘴唇上。
鼻血顺着塑料袋的边缘滑到底部,殷红的血液越积越多。此刻,橙子感觉自己肿胀的双唇像学校小卖部售卖的两根烤肠。
之后的三天,鼻血堵塞产生的异物感让橙子的喉咙不适,酥麻的双唇导致她讲话时,嘴角一个劲儿地流口水。

检查报告显示,橙子血液里的血小板偏少(约80*10的9次方每升,血小板的标准值为100~300*10的9次方每升)。大家没有重视,没人意识到噩运的齿轮就此逼近9岁的橙子。

几个月后,橙子独自从老家重庆石柱县坐车到涪陵,准备在姑姑家度过一个愉快的五一节小长假。姑父是检验科的医生,他敏感地察觉到橙子身上青一块、紫一块的情况很异常,决定带橙子到自己所在的医院做进一步检查。
这次,血液检查报告显示,橙子血小板的数量降到5(即5*10的9次方每升)。
医生立刻安排橙子住院。父母收到消息后,第一时间从老家赶来涪陵。
为了查明血小板异常的原因,排除白血病,橙子经历了人生中第一次骨髓穿刺。
为了打消橙子对手术室的恐惧,在姑父的关照下,抽骨髓手术安排在病房里完成。橙子趴在垫着蓝色手术垫的病床上,无意间回头,恰好撞见医生手里举着长长的麻药针。
麻药从背后进入,橙子紧紧地抓着母亲的手,开始小声抽泣。骨髓被抽出来时,钻心的疼痛铺天盖地袭来,母亲捂着嘴尖叫起来:“这好嘿(吓)人哦!”橙子再也忍不住了,疼得放声大哭,哭声在整个走廊回荡:“第一次抽骨髓真的太疼了,哭到枕头可以拧出水。”
手术结束后,橙子看到母亲哭肿的双眼,她当即决定以后做任何手术,都不再哭了:“因为我哭,我妈就跟着哭,我不想她难受。”
橙子相当信守承诺,之后,她共做过骨髓穿刺十余次,真的一次都没有哭。
骨髓穿刺结果让橙子父母松了一口气,女儿排除白血病,按照单纯血小板减小进行后续治疗。一星期后,橙子出院了。
出院后,为了控制血小板的数量,橙子开始服用泼尼松(也称强的松,糖皮质激素)。
橙子从每次12颗泼尼松开始服用,出院仅1个月,她猛增了20斤。
她每天都在倒计时,期盼激素从每次吃12颗减量到每次吃半颗。
然而,她的梦想始终没有成真。让她意想不到的是,从那时起,她再也没有摆脱激素——至今,她服用了十年的泼尼松。
今年,橙子的病情再次复发,由于疫情原因,无法及时去医院治疗,身体状况每况愈下。
住院后,橙子从住院部请假回学校参加高考。
高三时,贴在墙上的标语 | 作者图
橙子的高考成绩为444分,2020年重庆第二批本科分数线443分,虽然超过二本分数线1分,但是最终滑档。橙子与梦寐以求的四川外国语大学失之交臂,被重庆一所职业学校录取,学习英语专业。
橙子很受打击,母亲拿出一叠橙子用过的草稿纸鼓励她:“你草稿纸上勒每一个字,你贴在墙上勒学习计划和标语,都是妈妈看都你付出勒努力。你成绩好还是差,以后挣好多钱,你都是我勒女儿。这些分数都是你最珍贵勒经历。”
橙子很快调整了心态,她决定在大专院校里继续好好学习,参加专升本的考试,还有读研究生的机会。暑假期间,橙子报名了《普通话与声音美化》线上课程,她在一步步地靠近自己的梦想。
唯一让橙子顾虑的是,她不知道如何在开学后面对陌生同学的审视——橙子如今1.63米,体重飙升至180斤。十年的激素治疗,副作用像吹气球一般,迅速将身体吹胀,脂肪肆无忌惮地填满橙子的每一寸肌肤。
橙子称自己成熟的标志是:“不想和陌生同学讲述自己生病的经历。”她不愿意收到任何赋有同情色彩的反馈。
“不过,我运气特别好,从小到大身边的人从来都没有因为我胖,歧视我,我每天都过得很开心。可能是遗传,我爷爷奶奶以及整个家族的人,都莫名地乐观。”橙子调整情绪,用轻松的语调告诉我。
2013年,经过3年的治疗,医生仍没有确诊橙子血小板异常的原因。重庆市附二医院血液科的娄医生为橙子提出新的治疗方案——尝试使用进口药。
150ml的进口药价格超过5000元钱,除了昂贵的价格,让人措手不及的是来势汹汹的副作用。将进口药稀释到500ml输入体内,每次输液时间长达10个小时。期间,橙子心跳加速,必须时刻用心电图监控心跳频率,她不间断地咳嗽,吃什么吐什么,直到自己无法呼吸,窒息感铺天盖地地袭来,脸部胀到通红。
“每次输液,感觉要收了我的命。”
三个月后,血小板稳定在正常范围内,这让橙子看到曙光。橙子出院了,生活逐渐步入正轨。
这场病魔和橙子的拉锯战,主动权握在对方手里。仅仅过去半年,临近五一小长假前夕,橙子在放学时,一头栽在学校门口,昏迷了。
姐姐赶忙把橙子送到医院,她在病床上醒来,床边除了父母、里三层外三层地围着一大家族的人,三位大伯和三位姑姑的眼睛里噙满眼泪。橙子果然是“莫名地乐观”,她用轻松的语调,戏谑地调侃那个场景像是:“和棺材里的遗体告别,特别搞笑。”
她打心底不以为意,认为自己只是贫血而已,大家这样怜悯又沉重的眼神来得莫名其妙,像自己得了绝症。
母亲为了更好地照顾橙子,在医院附近租了一间厨房,方便给橙子做饭。橙子最爱吃母亲做的酸豇豆炒肉沫和粉蒸扣碗:“不能提,提起立马流口水。”
橙子母亲做的酸豇豆炒肉 | 作者图
中午查房时,娄医生会逗橙子,用重庆话调侃她:“你莫吃唠,再吃粉蒸扣碗儿,我看你个人都要变成一个碗唠。”娄医生抢走橙子的饭碗,逼得橙子连连卖萌求情。
随即,娄医生又把粉蒸扣碗还给橙子,一脸宠溺地看着她吃饭,说她吃饭特别香。
那次病情复发,橙子办理了休学。权衡之下,娄医生决定为她做一台被橙子称为“生命转折”的手术——自体干细胞移植。
为了避免感染,自体干细胞移植要在无菌环境下完成,橙子得“进仓”无菌室,在那里独自生活一个月。
为了保证尽可能地减少细菌,进仓前,橙子被要求将头发剃光。彼时,橙子蓄了多年的长发,已及腰部。橙子坐在椅子上,护士麻利地用剃发刀,三下五除二地将她剃成了光头:“连扎头发的皮筋都没帮我取,就直接从头顶开始生推,我的天,我当时真的崩溃了。”
橙子看着镜子里怪异又陌生的自己,头顶逐渐露出一道道丑陋的头皮,她的眼泪夺眶而出,她哭着求护士,把她剪下来的长发转交给在仓外守候的母亲。
剃发后,橙子走过一条长长的走廊,进入无菌室泡澡。等她把自己彻底清洁干净,穿上蓝白条的病号服之后,进入专属她一个人的无菌室——房间内有一张床、一张小桌、一个马桶、一台电视和一部手机。
置放电视和床的两面是墙体,另外两面是透明的玻璃。医生和护士不能进入无菌室,只能通过玻璃上的小洞为橙子操作输液。为了安抚13岁的橙子,医生、护士会抽空轮流隔着玻璃陪橙子聊天。
有一位医生每天给橙子转述重庆电视台自编、自导、自演的本地生活类连续剧,医生绘声绘色地复述剧情,极力向橙子展现剧中的笑料,橙子也跟着笑。
母亲也会在无菌室的玻璃外,通过电话陪橙子聊天。母亲告诉橙子,她新交了一位朋友叫王阿姨,王阿姨的女儿刘彤比橙子大7岁,在另一间无菌室做异体干细胞移植。王阿姨是一位单亲妈妈,日常工作繁忙,自己不会做饭,母亲自告奋勇地提出在租的厨房内做两份餐食,每天为刘彤备一份病号餐。
在母亲的引荐下,橙子和刘彤互加为QQ好友,两位母亲在无菌室外互相陪伴,橙子和刘彤在QQ上相互勉励。开朗的刘彤和橙子很投缘,她一遍遍地向橙子发出邀请:“解放碑附近有一条小吃街,等咱们这次把病治好了,一起去逛小吃街,吃炸串、吃火锅儿,一起吃个够!”
她们还请母亲们买了同款睡衣,约好出仓后一起在病房里穿姐妹装。
刘彤比橙子先离开无菌室,顺利出院。不久,橙子出仓,转到普通病房。
自体干细胞移植手术费用很高,前后花费接近30万,父母从来不让橙子为治疗费用操心,母亲计划着等橙子痊愈出院后,她要去外地做生意赚钱。
当橙子觉得一切朝着很好的方向发展时,那天,母亲给橙子送饭,给她带来一个噩耗——刘彤姐姐出院后发生感染,当天的凌晨2点送进医院,抢救无效去世了。
橙子第一次直面死亡,她忽然意识到,生病原来可以带走一个人的生命:“原来不是打针、吃药、做手术就可以不用触碰死亡,原来做了一切,也会死。”
橙子难以接受,一个人就这么轻飘飘地离开了这个世界。
后来,橙子得知,同时期一起进仓做干细胞移植的四位病人,另外三位陆续离世,只有她活了下来。
橙子感到恍惚,她后知后觉地发现,自己还没见过刘彤姐姐,只通过QQ看过彼此的照片。
出院当天,橙子戴了三层口罩,父母小心翼翼地将接送橙子的汽车和房间反复消毒,最后将她安顿回家。
从此,橙子在房间里整整待了11个月。
橙子的头发渐渐长了出来,柔软的新发在清洗之后,向四面八方炸开,橙子照照镜子,还挺满意,觉得自己像可爱的玩偶蒙奇奇。
时常,橙子会透过卧室的窗户往外望。
家附近有一所中学,放学时,学生们穿着校服,成群结队地从窗外的斜坡走过。重庆的道路“爬坡上坎”,学生们踏着轻盈的步伐登上阶梯,毫不费力。橙子时常望着他们发呆,一个人在房间里待久了,开始自言自语:“为啥子他们不用戴口罩?为啥子他们不用剃光头?为啥子他们不用吃药?为啥子我不能去上学?”
房间空荡荡,没有人回答她。
生病太久了,橙子早就习惯不哭了。
情绪失控的那一天,是听到爷爷去世的消息。
橙子想赶到灵堂送爷爷最后一程,她哭着给父亲打电话,姨婆抢过父亲的手机,大声地呵斥她:“你来干啥子?你不想活了蛮?这儿那么多人,你想感染蛮?啷个?你也想切死蛮?”
橙子不敢反驳,她从小就很怕姨婆。放学路上,橙子远远看到一个人的背影像姨婆,会立马丢了手中新鲜出炉的炸土豆,转身就跑。
橙子不敢吭声,默默挂了电话。
爷爷年轻时是一位炊事兵,思想重男轻女,橙子父母生了两个女孩,爷爷一直不喜欢橙子。后来,爷爷患阿茨海默症,很多年都记不得橙子的名字。可是,听到爷爷去世的消息,橙子打心底难过,和爷爷稀有的相处画面在她脑海里闪回,在那个瞬间,她忽然理解了爷爷,一个人在卧室放声大哭。
11个月以后,橙子恢复健康,她走出困了她11个月的房间,重新步入校园。
和病魔拉扯多年,父母给橙子治病花费不菲,母亲为了还债,去外地工作赚钱,父亲在银行工作,周末才能抽空和橙子姐妹俩吃一顿饭。
那段时间,橙子暂时寄养在舅舅家生活。
中考前夕,橙子敏感地察觉到自己的身体出状况了。她全身骨头疼痛,撕扯的疼痛感折磨得她每晚只能坐着入睡。她的脸部泛起红斑,出现脱皮的症状。
橙子独自去县城里的医院看病,医生草率地下结论,说她吃芒果过敏,甚至私下向橙子推荐护肤品。彼时,班级里有五位同学被保送到重点高中,不需要到校继续学习初三的课程。五位同学一拍即合,坚持每天到校帮橙子补课。
橙子为了不辜负大家对她的帮助,拼了命地学习,再也抽不出时间去医院复诊。
身体不舒服时,橙子擅作主张地吃激素,试图用12颗泼尼松抑制病魔。
高一时,橙子的身体异常情况愈发严重。她开始大量脱发,肌肉疼到举手困难,整个人情绪悲观,甚至有自残的倾向。
同学们将团费上缴给橙子,橙子意识到每人3元钱的算术,她都捋不清。橙子情绪经常失控,频繁地和母亲吵架,她每天晚上要服用安定才能勉强入眠。经验丰富的娄医生了解情况后,迅速有了自己的猜想,他让橙子从血液科转到免疫风湿科,唐医生接手治疗。
经过一系列的检查,唐医生印证了娄医生的猜想——橙子确诊患系统性红斑狼疮,已累及肾脏和神经系统。多年的血小板异常,也可能是系统性红斑狼疮潜伏期时的症状表现。
确诊后,橙子在网上搜索自己的病,看到有人用“不死的癌症”为她的病打总结。
她感觉天都要塌了。
医院的走廊 | 作者图
在治疗期间,系统性红斑狼疮累及神经系统,入睡后,橙子的两只手在空中比划,做出打毛线的动作,两条腿交替运动,像在蹬自行车。性格也发生翻天覆的改变。向来话痨、与人为善的橙子,会莫名其妙地语言攻击他人。
“黄医生你看哈你个人有好丑,活该你找不到女朋友。”
“你们都不懂我,嘿正常,毕竟我是天才,你们都是蠢材。”
同学给橙子打电话关心她,她会尖锐地反问:“我有那么重要蛮?你一天到晚不上学蛮?莫得事情干嗦?”同学给她发消息鼓励她:“加油,一切会好起来的。”她会火冒三丈:“你凭啥子觉得我会好起来?我要咋个加油?”
母亲连连给大家致歉,在橙子面前小心翼翼地说话,生怕点燃橙子的怒点。
2018年5月16日,是橙子17岁的生日。
母亲为了哄女儿开心,悄悄叫来一大家子人陪橙子过生日。母亲端着生日蛋糕走进病房,橙子看到她身后跟着祖母、姑姑伯伯、舅舅姨妈、哥哥姐姐等十多个人,她当即就崩溃了。
橙子在病房里尖叫:“我又不能吃蛋糕,你们买蛋糕来让我看到你们吃嗦?你们就来看一哈这个病是咋个治不好勒蛮?”橙子愤怒地拔掉身上插的管子,在病房里撕心裂肺地大吼大叫。
大家七手八脚地按住橙子,制止她伤害自己,橙子不管不顾地乱骂,病房里瞬间炸开了锅,陷入一片混乱。
母亲也失控了,她红着眼睛对橙子吼到:“老子嗯是把你打惯实唠!你天天发疯!我看你就是欠收拾!”橙子被赶来的护士注射了一针镇定剂,之后,病房陷入死一片的沉寂。
隔天,母亲为橙子专门做了一份粉蒸扣碗,她小心翼翼地将碗端到女儿面前,轻言细语地哄橙子吃,橙子没有像往常那样欣喜。
一边吃一边掉眼泪。
橙子母亲做的粉蒸扣碗 | 作者图
唐医生安排本院心理医生来橙子的病房为她舒缓焦虑的情绪,同时也积极地为橙子治疗。唐医生亲自为橙子做了肾穿刺活检手术,手术进行时,唐医生见缝插针地鼓励橙子:“医生们都说你很棒,在学校成绩也很优秀。”
在唐医生的帮助下,系统性红斑狼疮累及的肾脏和神经系统方面的病情,逐渐得到控制。橙子逐渐在病房里恢复笑容,又变成病房里的话痨,医生和护士也喜欢和她聊天。
黄医生笑着调侃橙子曾经骂他丑,橙子脸颊唰地一下红了,她挠挠头解释,当时满脑袋都是“总有刁民想害朕”的想法,又补充一句:“黄医生一点儿都不丑,还很帅。”
黄医生和护士们在病房里哈哈大笑,橙子也跟着笑,她笑起来的样子特别可爱。
出院那天,橙子打了一辆出租车。
司机全程滔滔不绝地和橙子聊天,话题从“堵车”谈到“早上吃的那碗重庆小面”,短短的路程,重庆话始终热闹着车厢。
橙子看向窗外:高低起伏的地势;连接长江和嘉陵江两岸的空中索道;拥堵的交通;街边小贩操着重庆话耿直的叫卖声......这一切,让她热泪盈眶,她切实地感受到,这座山城充满着鲜活的生命力。
回到重庆市区的伯伯家,一大家子人围坐在餐桌前,没有动筷子,都在等待橙子回家。餐桌上堆满各色家常菜,大家很很有仪式感地恭喜橙子出院,橙子看到母亲端来热气腾腾的酸豆角炒肉沫和粉蒸扣碗,觉得特别幸福。
那之后,橙子因为病情复发,住过两次院。
临近高考,医生专门把她安排到2人间,方便她学习音频课程。护士姐姐会偷偷在医生办公室的打印机里,拿出一叠A4纸,给橙子当做草稿纸。病床上架起的餐桌,也被改造为书桌。
橙子在医院补习功课 | 作者图
“13岁自体干细胞移植手术,生日在附二医院过;15岁血小板减少复发,生日在附二医院过;17岁确诊系统性红斑狼疮,生日在附二医院过......”今年的5月12日,橙子在QQ空间记录自己往年生日历程,她渴望19岁的生日能有所改变。她顺便记录了自己和医生的对话,态度坚决地要求16日之前出院。
医生告诉橙子,整个科室都会陪她过生日,给她买生日蛋糕,为她唱生日歌,蛋糕医生护士们还能分着吃,再祝她高考顺利。
虽然,高考成绩失意,但橙子意识到还有很多梦想等待她去实现,她觉得自己每天都好忙。
小时候,橙子会避开电梯,从楼梯偷偷跑出住院部,在医院附近瞎逛,这是她短暂逃离病房的办法。现在,病房成为橙子另一个家。
“如果未来你的病能完全治愈,你最想做的一件事是什么?”采访进行到最后时,我问她。
“想吃一顿重庆地道的火锅。”橙子毫不犹豫地给出答案:“我从小就生病,所有的医生都让我戒辣,我已经习惯吃火锅时吃鸳鸯锅,作为重庆人,不会吃辣太羞耻了。”
与疾病相伴多年,橙子早已不记得,是自己不喜欢吃辣,还是不能吃辣,为了治病做出的努力,成为一种流淌在血液里的习惯。
2020年9月7日,疫情延误开学时间,橙子还没踏进大学的校门,又踏进了医院的住院部。
她的朋友圈和QQ空间同步了这次的住院的经历,六张配图全都是美食和好友。
配文是:把每一次的住院,都当成旅行。

作者张小冉,一个话痨

编辑 | 蒲末释

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