“禁欲”23年后,他重新认识性
从被霸凌、被威胁,到建立公益组织、比医生还了解自己所患的罕见病,一个“柔弱”男孩的成长要经历些什么?
不被承认性别的人
潘龙飞接受过很多媒体采访,受邀上杂志、到学校讲座,算是罕见病友圈里的“名人”。以往的报道里,谈起恋爱观、生育、性,他没有禁忌。
第一次见面,他给人的感觉却像个大学生,完全看不出有33岁,眼睛里也流露着一点害羞。
龙飞从小就是个“柔弱”的、需要被照顾的男孩,体弱多病,长相像女生,声音也尖细。五、六岁时,他走路常气喘,甚至会嘴唇发紫。爸妈不在身边,爷爷奶奶也不太懂,就是觉得他身体不好、发育晚。
有小朋友和龙飞玩,会被他们的家长制止:
“龙飞他有病,你不要跟他玩,他会传染你的。”
“他很脆弱的,你不小心弄伤他,我们要赔钱啊。”
幼时没有玩伴,他特别爱看书和漫画。柯南、灌篮高手、大仲马、雨果……在书店里一待就是半天。
父母在拉萨做生意时,龙飞被县医院误诊为白血病,家人都以为他快不行了,买了好多玩具回广州陪他度过“最后的时光”。
没过多久,9岁的他又被查出先天性心脏病,动了大手术。
受访者供图
龙飞17岁才上高中,那是最孤独的一段时光。
在一群十五六岁正发育的男孩中间,他的身材像小升初的孩子,越发和别人不一样。
他不敢和同学一起玩,课后或是放学就在阳台上静静地站着,看他们打球、看他们跑步。自己再喜欢篮球,也只做个旁观者。
一次,龙飞正在宿舍里看书,四五个男生冲上来抓住他的手脚,力道让他觉得骨头都要被捏碎了。
他们一边抓着他、一边扯着他的裤子:“我们要看一下你是男生还是女生。”
之后很长一段时间,潘龙飞都不敢在晚上和他们说话。每一次上厕所,只选有门的,把门锁住才能稍稍放下心来。
受访者供图
在校园里,故意狠狠撞一下、用力拍一下,这种“男孩式问候”还在龙飞的可接受范畴,但霸凌带来的伤害,让他此后自卑自厌十余年。
“毕业直到现在,我都没有和我的同学联系过。”回忆曾经的青春时光,龙飞说就感觉自己好像从来没有上过学一样。
龙飞想不通为什么自己这么“脆弱”。也许自己是个外星人,也许自己从未来穿越而来,所以“长生不老”,所以和同龄人不一样。
他厌恶自己的身体,不敢看自己的照片和视频。他希望自己可以有胡子、有喉结、有像刘德华那样浑厚的嗓音……
他希望的迟迟不曾出现。买衣服,店员分不清他是男是女;去洗手间,他会被别的男生盯着看。
他不知道如何去解释自己的外貌、“证明”自己的性别。
直到23岁。
我的人生从23岁才开始
“我看到的好看的东西,就是香的、好吃的;那些难看的、我觉得恶心的,就是臭的。医生给了我一个瓶子闻,我什么也闻不到。”
2011年,在被骨科医生发现骨质疏松、同时建议去内分泌科检查后,23岁的潘龙飞第一次在医生的问询中发现自己没有嗅觉,也被确诊为“卡尔曼氏综合征”。
“卡尔曼综合征是由遗传基因决定的,低促性腺激素型性腺功能减退症的一种,青春期第二性征不发育并伴有嗅觉缺失或减退,男性的发病率在八千分之一左右。”骨质疏松、心脏病、唇腭裂……不同人的附加症状也不同。
这是龙飞第一次知道,自己的种种“外星人”症状要被归为第二性征缺失——
是男生会身材异常(矮小或高大)、声音尖细、没有喉结和胡子;是女生会没有隆起的乳房和本应每月到访的月经。
是没有传统意义上的“性冲动”。
确诊是一种解脱。
“原来我只是一个病人。我特别高兴。如果是一种病的话,那应该可以找到和我一样的人吧。”
生命中的一层“穹顶”被掀开。接受治疗仅半年,龙飞感觉自己变成了“被激素催大的动物”。身边人说他长高了、长大了、声音变了,他也开始对自己的身体有兴趣,敢于参加更多的社交活动,遇到了很精彩的人。
在相爱的人的照片里,潘龙飞终于看到了自己和别人不一样的美。
龙飞每3天就要给自己注射一次人绒毛膜促性腺激素 / 受访者供图
终于可以刮胡子了 / 受访者供图
原来不用做“刘德华”,只要做龙飞就可以。
治疗没多久,龙飞就开始为“老K”(卡尔曼氏综合征患者的简称)群体发声,也遇到一些病友。
虽然只要合理干预、进行治疗,卡尔曼式综合征患者也可以第二性征再发育,可以和普通人一样正常生活,但国内了解这种罕见病的医生很少,也不是所有患者都可以坦然接受结果。
会不会遗传?终身服药是不是等于永远治不好?想到这些,甚至有患者不愿意去医院。
一个病友确诊后和龙飞说,走上过街天桥的那一刻,他有过想要跳下去的冲动。
2012年,还在上学的龙飞成立“老K之家”公益组织,为病友科普卡尔曼式综合征的治疗方式,回答问题,提供平台让病友们分享治疗心得和生活经验。
除此,他自己也加入了很多罕见病公益组织,和“瓷娃娃”“血友病”“黏多糖症”等群体一起发声。
受访者供图
2014年,龙飞发现很多地方的病友都和他一样,拿不到药了。
绒促性素(HCG),全称人绒毛膜促性腺激素,药物材料取自于孕妇的尿液。如果去医院检查自己是否怀孕,有一项内容就是检验尿液中HCG的数值水平。
“孕妇尿液难以采集,成本增加,药价太低,他们没有中标”,药企负责人这样回应经历了几个月药荒的龙飞。
招标没有成功,药进不了医院,只能停产。
找医生、找卫生部门、打电话、写信……2014年5月,潘龙飞与几位病友,从葫芦岛出发徒步到北京递交建议信。当天,他们就得到回复,会有人开会跟进解决问题。
受访者供图
不久,“药会恢复生产,药价不会加”的信息传来。廉价药恢复生产,更多病友才得以恢复正常人的生活。
龙飞意识到大家聚在一起的力量真的很大。
徒步也让更多人知道了卡尔曼氏综合征的存在。活动延续下来,变成公益项目“罕行中国”。每年,龙飞都会徒步好几百公里去宣传卡尔曼综合征,向医生派发罕见病资料。
受访者供图
龙飞在自己的脚踝处纹了一圈年份,从2014年到2025,每年都记录下徒步的公里数。
2014年从葫芦岛到北京,2015年从乌兰察布到北京,2016年从多伦多到北京,2017年环渤海,2018年环海南,2019从苏州到杭州……2020年因为新冠的影响,他把COVID-19纹了上去。
关于龙飞的报道越来越多,其中的一些将他总结成“无性欲的人”。多年来,龙飞也一直默许这种说法。
这次面对《如是生活》镜头,他第一次表露自己的纠结:
为什么会这样?
“我当时是因为,觉得在这样题目后的人可能会有更多的关注度,那我觉得也是对的,站在宣传的角度可能也是对的。但是,我们并不是没有性欲的人,虽然说我们没有激素,但激素不等于性欲。
一定有生殖器官的接触,才是性吗?当我们心里面很喜欢Ta的时候,一个亲吻一个拥抱,我都觉得都是性。”
人生的前23年,来自灵魂深处的欲望没有“禁锢”,只是被大多数人心中的定义束缚着。
“对于性,要尊重每一个人的心愿,要平常化。”龙飞说。
有性无别
“做这个医保倡导以前,广州医保每个月只能报销三百块钱,通过我们倡导之后就是每个月可以报销六百块钱。
一个人六百块钱,就整个广州这么多人,我觉得自己好像是个亿万富翁一样,就还挺有成就感的。”
在地图上越走越远,龙飞也为自己的人生注入了很多可能。
他找到自己爱的人,尝试以前没做过的事,也见证很多病友寻找自我过程的艰难,甚至人生变数。
2016年,一个男病友在医疗杂志上看到龙飞写的文章来找他,见面时抱着他痛哭。
作为外科医生,这位病友知道自己得的是种罕见病,但从未告诉过妻子。两人领养了孩子,父母亲朋都不知道他是卡尔曼综合征患者。
他说自己其实不想要婚姻,不想要孩子。但身边的声音都希望他做一个成功的人,希望他生儿育女、传宗接代、承担家庭责任。
在确诊后的那些年里,他一直痛苦于欺骗别人带来的负罪感,活在压力之中。
遇到龙飞之后,多年藏在心里的一切终于说开。在和家人坦然相告后,这位病友找了一辆摩托车,辞职环游中国,开始了属于自己的新的人生。
但也不是所有的坦诚都能换来理解与自由。
有位女病友一直自己默默治疗,没有把病情告诉丈夫。当丈夫得知她是个卡尔曼综合征患者时,要求她把肚子里的孩子打掉。
渴望一个孩子的她,无论如何哀求都无法打动自己的丈夫。
最后孩子没有了,丈夫也选择离开。
“老K之家”的声音越来越大,也有一些病友表示不能理解龙飞为什么要做罕见病的科普宣传。
他用作公益宣传的微博、微信账号被恶意举报到封号;在线下做活动,曾被极端病友威胁,会蹲点去把他暴打一顿。
“我要怎么面对亲戚朋友询问的眼神?万一别人知道了想到我怎么办?只有我自己知道就好了。”龙飞曾听过很多病友这样的担忧。
“被打击只会增强我的动力。一定要让社会更加了解这个疾病。一定要让大家都接纳这些疾病。”
《如是生活》跟拍的过程中,一个中年男人匆匆打电话来说想立刻见到龙飞。
电话那头,男人哭诉自己的孩子刚被确诊卡尔曼式综合征,全家人对未来彻底没了方向,在崩溃边缘,无处求解。
第二天,在赶去与那位家长见面的车上,龙飞一直在电话里安慰不知所措的对方。
“你放心,一定不会泄露你的隐私。你来找我是现在我最重要的事。”
“你的孩子这么小就被确诊,其实是幸运的。我都治好了,你的小孩肯定能治疗好。”
“好好接受治疗,生育不会是很大的问题。”
放下电话,龙飞说其实出门前女朋友很担心他的安全,问“要不还是别去了”。
龙飞想,不管怎样,见一见再说。
活在自己的世界也能有责任感
“创造一个人出来,是相对简单的事,不要因为这件简单的事,现在没有生活得更好。”龙飞这样开解中年男人。
虽然自己没有生育孩子的打算,但见过太多悲伤,龙飞已经能感同身受被确诊病友内心恐惧和不安的来源。
“医生也会说,治疗的终极目标就是生育。他们的父母也希望生育,他自己也希望他生育,医生也希望生育。
他们的人生里面就是无时无刻都在有人在提醒他们,要做这样的一件事情。也不能怪他们。”
曾经那个孤独恐惧的、在漫画世界中逃避的男孩,似乎在龙飞体内被打破。
碎片里长出了一个巨人,回头看向正经历他所经历过的心情的男孩女孩。
“我以前一直都是生活在自己的世界。但是我也是对自己很负责的。我很关心有没有人爱我,我也很关心我会不会给别人造成麻烦,我很在乎我有没有破坏环境,我很在乎我有没有对这个社会造成一些不好的影响?我觉得这个过程也是对自己的一个责任。”
龙飞说卡尔曼综合征并没有让他失去什么,反而让他的人生更加精彩自在。
得到很多志同道合的朋友,交了很好的女朋友,可以和家人和睦共处,向往着平等和自由的生活。
“我也因为这个疾病,找到一群非常可爱的病友,虽然这群病友吧还是不接纳自己,但是我每天看着他们聊天的这些内容,我还是隐隐作笑,就觉得你们这群人怎么还这么幼稚呀,还想不通。”
家里大大小小的公益奖牌,被龙飞和摞在地上不起眼的一堆书放在一起。
“因为我做的事,每天得去'炫耀’自己。我也不能总因为这件事沾沾自喜。我确实还没有完全地解决这个问题,不应该因为一些小小的'优越’,忘记我真正想要去做的事。”
说起自己对于十年后的期盼,龙飞愣住了,说之前从没有人问过他。
他摸着头发,觉得自己的想法一点都不“公益人”:
“我希望十年后,他会拥有自己的一个家,有一个爱人,有一个房子,各自都做着我们觉得有意义的事情。
病友们去做客时,不会再谈论病情,而是分享那些自己正在做的事情。这些事情有给到他一些满足感,一些骄傲。”