手驾车 去伦敦——第三十五章 为一个逝去的残疾人降半旗
在丹麦我们参观了一个专门为脑瘫患者提供康复服务的机构。这是当地政府办的福利机构,工作人员也都是政府工作人员。这个机构的负责人介绍:这个机构已有几十年的历史,目前住了几十个脑瘫患者,除了哥本哈根本地的,也接受其他地区的残疾人。残疾人住在康复机构的费用由个人承担,但政府对每个残疾人都给予较高的残疾人津贴,有些残疾人还有退休金,他们用这些钱可以选择在家或住在康复机构里。目前世界公认为,最适宜残疾人居住的地方是社区,即使残疾严重的人也是如此。而对完全寄宿型的残疾人服务机构持不支持态度,认为住在里面的残疾人受到了管理的约束,过着相同的规矩生活,失去了私生活和选择的自由。一个人在这样的环境里生活的时间长了,会导致麻木和顺从,对事物和事件失去兴趣,缺乏主动性,对一切事情都听之任之,丧失个性,不表达任何感情。
但是,总有一些残疾人因为家庭的原因不得不住到完全寄宿型的康复服务机构里。我们参观的这个机构,就是这样一所为脑瘫患者提供的完全寄宿型的康复服务机构。康复是必须的手段,但不可能是最终的目的。机构负责人介绍,真正能够通过康复回到社会上去工作的残疾人不足20%,更多的残疾人进入这个机构后就只能一直生活在这里,直到生命终结。为了尽可能减少长期生活在完全寄宿型机构里给残疾人带来的负面影响,有专业人士提出了一些解决的方案:一是要消除完全寄宿型康复机构的医院化倾向;二是要尽可能设置单间,增加私密性和自主性,允许生活在这里的残疾人有私生活和选择自己的生活方式;三是发展更多建设性活动,让残疾人可以选择做一些自己喜欢的烹调、清洁、园艺以及其他日常生活和兴趣活动;四是创造更多的机会让残疾人走出机构,增加更多与外界接触的机会;五是把外界的人带进机构,特别是带入残疾人的私人空间时,必须是居住在内的残疾人的要求或是获得他们的允许。毕竟这里是他们的家,任何人,不论残疾与否,都有决定什么人可以到自己家做客的权利,住在完全寄宿型机构里的残疾人同样也应当享有这样的权利。
我也经常陪同领导到残疾人家里慰问,但并不是每次都感到残疾人真心的欢迎,有时你会感觉受到他们无言的排斥,有时你也会感觉他们的无奈目光。有一个残疾人说,他不愿意我带着领导到他家,因为他讨厌那种被居高临下地关心和被当作动物似地观赏的感觉,更不喜欢那些紧紧跟随着的摄像机。这句话我铭记在心,这是关乎一个人的尊严。我们经常想当然地以为领导慰问必是受欢迎的,其实未必,这恰是我们工作中容易被忽视的。有一次我去看一个10岁左右的残疾儿童,她的奶奶让她撩起了她的裤腿,给我们看她穿着矫形器的变了形双腿,双腿上都有动过手术的疤痕,和因为穿矫形器而多处被磨出了茧,脚面上还有一处还在溃疡。看着这孩子的双腿让人心痛心酸,可我抬头看到孩子一脸恼怒的表情时,顿时一把利剑直刺我的心,即便是这个孩子的亲人也忽视了对残疾孩子应有的尊重。对于一个自尊心强的孩子,展示残疾是比残疾本身更令人窘迫和痛苦,而这个孩子肯定不止一次地被逼入这种尴尬和困境。从事残疾人工作必须立足于人本的思考,要把人的需求,人的权利,人的尊严摆在最重要的位置,以尽量满足人的合理欲望和需求,避免造成人的不便和尴尬。
这所机构内约有十来座建筑,全部是平楼。居中的一座是办公楼,但看不到我们想象中的办公室,包括他们的负责人也没有办公室之类的地方,甚至连正规的办公桌都看不见。一间30多平方米大的接待室,也是活动室,有电视、休闲围坐的桌椅、小黑板等,几位残疾人坐在那儿聊天。与接待室相连的各个房间,主要是康复室、储物间等。我们与这个机构的负责人及一些工作人员和院民做了简单的交流后,工作人员带我们到各处参观。除了这座办公楼外,其他各幢楼都居住着院民。一幢楼住六七个院民,配专门的工作人员,负责三餐、卫生、康复及护理。每幢楼的布局相仿,有公共的康复、健身、娱乐、餐饮等设施。正逢午餐时间,六七个院民在餐厅围坐一张长条桌用餐,有工作人员提供服务。康复室有协助轮椅使用者进入海洋球池子的辅助装置,有专门的辅助入浴装置。整个机构都是无障碍的,从每幢楼内部到院子里,没有台阶,没有门槛,开门时按个按钮门自动打开,轮椅畅行没有障碍。院子里还种了许多花木,空地是草坪,许多处摆放了休闲桌椅。
每个院民都有自己独立的居室,每个居室都是两间套房,有单独的卫生间。我到一个女院民的房间,她的卧室兼做书房,有两个插满了书的书架,起居室除了沙发外还有一个摆满了小花盆的花架,边上有一张轮椅。屋里的陈设完全没有我在国内参观老人公寓、残疾人福利院及残疾人托养机构时看到的那种简单划一,我心里荡漾着温馨和温暖,这里不像是在一个康复机构里,倒更像是走进了一个残疾人的家中,这个残疾人以其鲜明的个性表明她的存在,她的审美、兴趣和对生活的爱,她区别于其他人进入你的眼里,融入你的心里。她穿着花衣衫坐在沙发上迎接我们,她说话有困难,但一直非常开心地笑着,是以此表达对我们到来的喜悦吧,我希望是这样。我送她一枚我们的徽章,工作人员把徽章别到她胸前时她更是欢快得手舞足蹈。
我们回到办公楼,突然,意外地,透过办公楼的窗户,我看到院子的中央竖立的旗杆上,丹麦国旗下了半旗。问工作人员才知道,前一天这里的一名患者去世了,机构为他降了半旗。为一个普通的残疾人,一名居住在康复服务机构里的脑瘫患者下半旗志哀,这太令人震撼了。这一幅画面永远定格在我的脑子里:在明朗的蓝天白云下,一片土黄色的建筑群中央广场上,旗杆上降下一半的丹麦国旗在风中飘扬。我们国家还没有哪个机构可以自己为谁降半旗,《国旗法》规定,国家领导人或有杰出贡献的人去世,或发生特别重大伤亡时,可以下半旗志哀。透过丹麦这个脑瘫康复中心为一名普通残疾人下半旗这件事,我理解,一个文明的社会正是通过这样的细节告诉人们:人人生而平等,每个人的生存都是有价值的,每个人都应当得到关注、重视和尊重,无论是伟人或庸人,健全人或残疾人,都有获得尊重的权利,尊重他人也就是尊重自己。
走马观花丹麦的这一脑瘫康复中心,很遗憾没机会更进一步了解它是如何运作的,以及它的管理和它的服务。但从它极具北欧简约风格的建筑外观,到它无障碍设施的细致处、院民的个性化居室、和为一个去世的院民下半旗的举动,你能够感受到人的价值和尊严。国内近几年正兴起残联“二次创业”,各地残疾人康复中心、培训中心、托养中心等等拔地而起。去年我到外省一个市参观残疾人康复中心,十几层的高楼,一进大厅那个宽敞、豪华和气派,管理人员非常自豪地说这里是按五星级标准建设的。可我总觉得这种奢侈与目前残疾人的状况,与我国目前的经济发展太不相适应,那种表面上的豪华等同于浪费。引导员带着我们一层一层地参观,更让我感觉我们看到的多数内容都是为了给人参观而设置的,剔除了“参观”的内容,它不过是一个华丽的空壳子。我们投入大量的资金建设“康复中心”,派出许多人到欧美进步国家学习,引进各种先进的康复设备,学习先进的康复技术,但往往忽视了最根本的内容,那就是对人的尊重。
我们开始建立残疾人托养机构,肯定是由于经济的原因,我们还做不到为残疾人寄宿安排单间,更不用说套间了,但我们确实很少,甚至是压根就没去想残疾人个人隐私之类的问题,意识中,这个问题似乎是不必去思考的问题,因为还有更多的更为重要的残疾人的问题需要我们去考虑。我们开始注重服务了,但我们的服务更多的是考虑我能给予的服务,而不是立足于满足残疾人的服务需求,甚至,在服务过程中处处体现的是管理,对居住在托养机构中的残疾人,我们提出的是规范和协调,是组织和服从,是约束和纪律。当然,这决非残疾人领域所独有,我们的学校、医院、老年服务机构等等,无不以管理代替了服务,甚至居高临下管理着我们的服务对象,并不以为这样的服务有什么不当。
都说西方民主,我看到的是人性对每个人的尊重。都说西方生活水平高,可我看到的是人类对美好生活的追求。这是一种理念,而不仅是表面的形式。物质生活可以有高下,但对生命的尊重,对美好生活的追求不会也不应当改变。对于我们,可能还将有一个漫长的过程,有必要从每个人做起,尊重每个生命的价值和尊严。