(更新)家有肾综患儿,体会个中滋味(6)
家有肾综患儿,体会个中滋味(6)
上接第5节
当时我们没有经历过这样的事儿,事情赶到这了怎么办?在做决定和选择时也都是很艰难的,好在孩子妈妈是个有主见,能当机立断的人。首先孩子出院后我们就把家从市中心搬到了四环以外,人口密度比较低且四周公园比较多的地方,其次就是孩子休学,不再上幼儿园了。平时能出门的时候带他到野外、到公园,人少的地方地玩。我们春天去放风筝、挖野菜,夏天去公园野营、搭账棚、抓小鱼、捡桃核、做手链,秋天去打篮球、踢足球、玩轮滑,冬天去滑冰、堆雪人、捡松树枝做圣诞树等等,在别人家孩子都上幼儿园、课后班学习的时候,我的主要事儿就是陪孩子各种玩,健康就好,开心就好。
●其它注意事项:
● 关于忌口
小儿肾病综合征在服药治疗阶段和停药后几年内,都是需要忌口的,有些食物是绝对不能吃了!比如鸡蛋黄,有些食物是限量的,不能多吃!
在住院的时候,医生就会告诉,得这个病是需要忌口,但具体什么能吃,什么不能吃,不是每个医生都会详细的告诉我们的,医生能告诉我们的只是大类别,比如水肿尿少阶段,要低盐,整个病程要低脂、低蛋白,优质蛋白摄入。我儿子住院的时候,只得到了2个肯定的答案,一个是蛋黄不能吃、一个是肥肉不能吃!其它都是含糊的,不能完全确定的,你不问到具体的东西,大夫也不会说的那么具体。有一阶段,我甚至怀疑大夫是不是也不知道那么多?为此我在网上查了大量的关于小儿肾病综合征忌口的资料,遗憾的是,没有查到一份资料是具体到什么食物是不能吃的,大量的复制粘贴的内容,就和医生说的几乎一样一样的,有的还是相互矛盾的。后来我好像发现了问题在哪了,就是医生这个职业的特殊性,医生对病人每说的一句话都是要负责任的、要有根据的,没有根据或是没有经过验证的,医生的职业操守是不允许他们随便说的,一旦出错,可是人命关天的事儿,所以,医生不会乱说。
经过我们这么长时间的摸索,认为忌口其中一个非常重要的目的就是减轻肾脏的负担,基于这个目的,结合低盐、低脂、低蛋白、优质蛋白的要求,总结如下:
1、 低盐:水肿期需要低盐,症状消失指标正常之后可恢复正常摄入,但也不要多,高盐会增加肾的负担,而且对心脑血管不好,是造成动脉硬化的主要因素,有一道菜叫脆皮五花,那个脆皮就是放了好多盐做出来的,使肉皮失去弹性,盐越多越脆,就是这个道理。
2、 低脂:肥肉、蛋黄肯定是不能吃的。血脂的主要指标有2个,一个是胆固醇,一个是肝油三酯,这两个哪个高了都不行。
3、 低蛋白:每天摄入蛋白质的总量需要均分到一日三餐中,根据年龄体重,在网上可以查到每餐的摄入量上限是多少,大家可以去查一下。
4、 优质蛋白摄入:比如蛋清、牛奶、瘦肉等都是优质蛋白,尽量食用优质动物蛋白,少食用植物蛋白,植物蛋白不易分解,会增加肾的负担。
5、 不能吃的食物之一:所有豆类以及豆类制品,包括豆芽,比如大豆腐、干豆腐、豆浆、豆腐脑等。豆制品里含有大量的植物蛋白和比较高的嘌呤,会增加肾脏的负担。
6、 不能吃的食物之二:所有的动物内脏,比如动物肝脏、肺等,肝脏里含有大量的胆固醇,其它内脏一般都含有很高的嘌呤,会增加肾脏的负担。
7、 不能吃的食物之三:坚果,坚果里面含有大量的植物蛋白和埴物脂肪,也会增加肾脏的负担。
8、 不能吃的食物之四:海鲜(鱼肉是可以吃的),但是除了鱼之外的海鲜产品,大多都含有大量的嘌呤,而嘌呤经肾脏代谢,代谢物是尿酸,会加重肾脏的负担。
9、 腌制食品:高盐,会加重肾脏的负担,如咸蛋、咸菜等,非必要就不要吃。
我家的做法就是,宁可信其有,不可信其无,宁可错杀一千,也不放过一个,但凡是能增加肾负担的食物,不能吃的就不吃,能吃的也要少吃。
●关于定期复查:
定期复查是小儿肾病综合征康复阶段非常非常重要的一件事儿,千万不能省略。什么时候复查,都查哪些项,听主治医生的就行,大夫会根据每个阶段的复查结果,评估病情恢复情况,是否调整用药等。
平时如果有感冒发烧去医院,也最好直接到肾病的主治大夫那去看,会省掉好多麻烦,比如用的药他会考虑是否会对肾病有影响。如果不方便到肾病科去看,例如家在外地的,也要将孩子有肾病的事对当班的大夫说清楚,以防用了对肾脏有损伤的药物。
复查时间的选择,我们是专门赶在孩子的主治医生出诊时去复查,好处是首诊的医生对孩子的病情进展情况最了解,能做到有的放矢,会省掉一些不必要的检查项目,还会告诉你下次复查是什么时间。现在都可以网上预约挂号,选择好时间,提前挂号避免排太久,而且孩子到医院最好带口罩(非疫情也要带),孩子的抵抗力低,避免交叉感染。如果网上没有预约,那就选在下午2点——3点去复查,这个时间点人最少,基本不用排队,很快就能做上检查,孩子在医院里逗留的时间最短,会降低被感染的机率,医院就是个大病毒库,正常的孩子不觉得怎么,但吃激素的孩子就需要格外注意,孩子在医院的时间越短越好。但下午去复查也有不太方便的地方,那就是有的检查项目当天就出不来检查结果了,需要第二天再去取结果,麻烦是麻烦了一点儿,但总比让孩子冒着被感染的风险要好。
复查一次的费用:只是常规复查的话,一般在600元左右就差不多了,肝功/肾功/血常规/血脂/尿常规/离子/24小时尿蛋白定量/骨密度/眼压/心肌霉/基本上就这些项目。