晚期ALK阳性肺腺癌患者的成功逆袭:从CR到PCR
快要确诊一年了,此贴只为记录一下确诊治疗过程、治疗效果和自己想说的一些话。
1、2020年5月穿刺+PET-CT确诊,肺腺癌,分期T4N0M1a(胸膜转移) 原发灶位于右肺上叶,1.1厘米,最大转移灶位于右侧肺门,3.3厘米。无远处转移,ALK阳性。
2、一线阿来替尼600bid 服用一个月后病灶缩小一半,评价PR。
3、8月复查,病灶基本消失,3.3厘米转移灶变为条索影,1.1厘米原发灶缩小至0.8厘米,评价PR。因心动过缓,阿来替尼减量至450bid服用至今。
4、10月PET-CT评估,无代谢异常升高灶,最大SUV1.3 疑似炎性病灶,该病灶2021年1月复查时消失。
5、2021年3月,再次PET-CT评估,无代谢升高灶,此时肺部情况为原发灶0.8厘米已成为条索影状,多发微小结节,部分为GGO。多集中在右肺上叶,一年的随访过程均未变化,考虑良性。评价无限接近影像CR。
6、2021年4月9日 广东省人民医院手术,手术方案右肺上叶切除+淋巴结清扫+胸膜病灶术中活检。术后肺叶、胸膜、淋巴结取样病理无癌细胞残留,评价PCR。
确诊至今,复查频率为每2月1次,标配为普通CT平扫+腹部MRI+头部MRI增强。期间两次随访用PET-CT替换了普通CT,主要为评估疗效,寻求手术。
图一:随访情况
图二:术后病理
不善于言辞,想到哪说哪。
1、“得了这个病,不积极治疗,难道等死?”这是我听一个病友说过的话,我很赞同,晚期病人不代表彻底失去了手术的机会,在全身治疗有效的基础上增加局部治疗,我认为是有必要的。
手术的话我个人认为前提条件有四。
一:是一定是建立在全身治疗有效的基础上,无脑转等远处转移的情况,PET CT+头部MRI增强的评估非常重要!不看并且排斥PETCT的医生,不管有多大牌,恕我不敢苟同!
二:是一定要建立在病人本身有强烈意愿的基础上。手术有风险,晚期病人手术获益未知,是再赌,让病人自己做选择,说句难听的,不要在人生的最后时刻后悔就行了。
三:是一定要慎重选择方案和手术方式。我认为无数个阶段胜利加在一起就是OS,充分评估获益情况后选择手术方式,尽可能选择胸腔镜,尽量保留身体元气,打好这场旷日持久的癌症反击战。
四:是一定要说干就干,靶向药抑制有效的时候是手术的最佳时机,说白了,把病灶活性压制在最低的时候,我认为是手术的最佳时机,既然条件允许、方案可行、且意愿强烈,那就说干就干,过了这个村就没这个店了。
2、作为患者,建立彼此信任的医患关系很重要,信任医生的同时,做个爱学的患者我觉得会更好。癌症既要规范治疗,也要个性化治疗,网络时代,NCCN、CSCO、ESMO、不再是秘密,加一个好的群,结识一帮三好学生的优秀病友,逛一逛觅健会让自己充实很多,更好的和医生交流方案。
3、病是自己得的,自己一定要了解自己的情况,病灶在哪,治疗后大小什么情况,肿标近几个月波动如何。很多人埋冤大咖,就诊时间太短,不负责。其实不尽然,大咖很忙,他们不会像对待自己孩子那样对待每个病人,一张一张的片子去分析,最为患者,要尽可能在最短的时间5句话左右形容自己的病情,并想好自己想问的问题。剩下的留给大咖来说。拿我这次手术的前后举例,我和我的主治先达成一致,愿意手术一搏!然后选择医院和医生,一是华西周清华,二是广东吴一龙团队。出发前我做了PET-CT,听从野猪大神建议,拷贝了所有的影像电子档,U盘存一份,电脑存一份(电脑安装好DICON阅片软件)光碟刻一份,制作了简单的病例卡(2张纸)带齐历次检查报告(按日期先后顺序在文件夹中排列)。一圈问诊后,最终,我选择广东省人民医院,钟文昭医生为我主刀手术。整个就诊过程很愉快,就诊时间30分钟,我的顾虑,我想问的问题,都得到了解答。
感谢猪哥、逄主任、ALISA、鱼酱姐、哈哈、徐玉龙、大浩哥!感谢ALK+,让我找到了组织,有了归属感!感谢广东省人民医院肺二科!感谢张宇医生、宋勇医生!感谢靶向药物!感谢我的爱人,不离不弃!(如果码字能轻松点,我也将感谢觅健…)
靶向药的病友们,不抛弃、不放弃!我们不是温水煮青蛙。