干货 | 帕金森病患者指南
Russell Byers Charter School的创始人Laurada Byers今年70岁了，她感觉自己的脚似乎不听使唤。大约10年前，Byers留意到自己走路时常掉鞋子，她怀疑这可能不仅仅是鞋子不合脚或者动作笨拙那么简单。于是她预约了一名足病医生，随后又转诊至神经科。
经过一番检查讨论，最终确诊为帕金森病，这是一种慢性进行性神经系统疾病，会导致身体和大脑的各种变化。
帕金森病无法治愈，患者可能需要多年时间才会逐渐恶化。症状因人而异，这也是此病难以做出明确诊断的原因。
帕金森病的症状包括：
震颤。无意识的颤抖是帕金森病的典型症状之一，通常发生在手部/四肢。
行动迟缓，肌肉僵硬。Byers说：“帕金森病会让一切都慢下来。”这指的是身体的运动和内部器官的运作。走路比平时慢是常见的迹象。
认知变化。疑惑加剧和注意力难集中也是帕金森病的常见症状，往往会随着时间的推移而恶化。许多帕金森病患者会患上痴呆症。
平衡功能受损。由于大脑信号的传递变慢，走路和保持正常姿势也变得愈发困难。
言语和书写改变。帕金森病会使患者的声音变得更柔和、更小、难以长时间说话，甚至最后丧失说话能力。相似的，帕金森患者的笔迹通常会不自觉地缩小。这种小而狭窄的笔迹被称为显微书写法，是帕金森症早期症状的标志。
自行运作能力丧失。由于机体的一切运转都会变慢，随着时间的推移，呼吸等自主动作也会变得更加困难。
感官改变。一些患者的嗅觉方式发生了变化，这意味着他们可能会闻到一些不存在的东西，或者嗅觉完全消失。
情绪改变。由于帕金森病的特征是大脑产生的多巴胺水平降低，这是一种“让人感觉良好”的化学物质，因此会导致情绪紊乱。许多病人会变得焦虑、沮丧或情绪低落。
便秘。Byers说，“所有的肌肉和内脏都在减速，这会导致帕金森病患者出现排便困难。”
疲劳、睡眠中断。美国帕金森病协会报告显示，大约30%的帕金森病患者会经历失眠和睡眠问题，这可能与焦虑和抑郁情绪有关，但也可能与大脑中多巴胺的缺失有关。Byers说，她经常在下午三点左右感到困倦，“你分不清下午困乏是因为70岁了，还是因为得了帕金森病。”她经常在下午小睡一会儿，然后“晚上再接着睡”。“保持一个稳定的睡眠和清醒的周期可以帮助缓解帕金森病的一些睡眠相关症状。
吞咽困难。随着帕金森病的进展，吞咽困难会越来越严重。“这真的很可怕，”Byers说，食物哽咽可能成为某些患者的问题。对于晚期帕金森病患者，可能需要喂食管来提供足够的营养。流口水、食物卡在喉咙、吃饭时咳嗽、经常烧心或喉咙痛都可能是吞咽困难的迹象。
体重下降。随着进食变得越来越困难，许多患者可能会出现体重下降。
帕金森病是一种运动障碍，与脑瘫、共济失调和Tourette综合症有相似之处。这些疾病均以神经系统的变化为特征，会影响人的行动方式。至于帕金森病，确切的病因尚不清楚，但大脑中多巴胺水平不足似乎是导致该病发展的主要因素。
男性比女性更容易患帕金森氏症，但男女皆有可能。2016年在法国进行的一项研究发现，男性患帕金森病的可能性比女性高50%。至于为何男性的患病风险更高，目前尚无法确定，但两性之间的荷尔蒙差异可能是造成这种差异的原因之一。
年龄也是一个风险因素。NIA报告显示，“尽管大多数帕金森患者在60岁左右首次发病，但大约5%到10%的帕金森患者患有早发性疾病，而这种疾病在50岁之前发病。”早发性帕金森病通常是遗传的，但不能一概而论，有些类型的帕金森病与特定的基因突变有关。”
帕金森病的确诊并非易事，因为许多症状与其他疾病的症状相重叠，而且目前没有能明确判断帕金森病因的检查。帕金森病是一种被动型诊断，需要排除多种情况来进行确诊，而且需要结合考虑医生开药的效果。“如果你服用了某种药物，药物有效，这就意味着你患有帕金森病。但如果服用药物后不起作用，那可能提示其他疾病。”Byers说。
然而，她提醒其他正在接受治疗的患者，最好了解药物是如何起作用的。“从来没有人告诉我，不该随餐用药”但她确实这么做了。她的食物中有某种蛋白质干扰了药物的疗效，“基本上相互抵消了”。Byers去了位于明尼苏达州罗切斯特的医院做进一步的测试。她说这是“该院史上最短的一次访问。我走进医生办公室，医生让我沿着走廊走。看到我的走路后，他说，'是的，您患有帕金森病。’”当Byers分开用药与用餐时间，且保持较长间隔后，药物效果加强了。她的病情进展相对缓慢，不像某些患者那么严重。
虽然目前还没有直接诊断帕金森病的方法，但医生可能会通过这些检查帮助确诊：
身体检查：医生会检查并询问症状，详细了解病史，寻找病因线索。
血液检查：常规血液检查可能会显示是否有其他疾病，以及该疾病是否与帕金森病症状相关。
影像检查：MRI、CT、PET扫描或B超等影像检查可以帮助医生排除其他可能导致症状的疾病。
多巴胺转运体扫描：这项检查通过成像技术来确认健康的多巴胺神经元。屏幕上亮色分布越多，表示健康细胞越多，被诊断为帕金森病的可能性就越小。虽然大多数人在确诊为帕金森病时没有使用该扫描技术，但它可以帮助医生排除其他病情。
我们有多种药物可帮助提高大脑中神经递质的水平，从而缓解帕金森病的一些症状。患者可能需要的药物包括：
卡比多巴-左旋多巴（息宁）：据美国近几年综合排名第一的医院报告显示，这是“治疗帕金森病最有效的药物”，是一种“进入大脑并转换成多巴胺的天然化学物质”。
卡比多巴/左旋多巴输注液(Duopa)：这种以凝胶为基础的药物通常使用喂食管输至体内，适用于病情较严重或晚期帕金森病患者。
多巴胺受体激动剂：“与左旋多巴不同，多巴胺受体激动剂不会转化为多巴胺。相反，它们会在大脑中模仿多巴胺的作用。”这意味着，它们可能不如左旋多巴有效，但往往能持续更长时间，并缓和强烈的情绪。
MAO-B抑制剂：这些药物“通过抑制大脑单胺氧化酶B来帮助防止大脑分解多巴胺”。这些药物经常与其他药物联合使用，以控制症状。
邻苯二酚O-甲基转移酶（COMT）抑制剂：该药物能延长左旋多巴的功效。
抗胆碱能药：能阻断神经递质乙酰胆碱，有助于控制震颤。
金刚烷胺：有时用于不太严重的帕金森病患者，或与卡比多帕-左旋多巴联合用于晚期疾病患者，是一种抗病毒药物，可缓解一些患者的不自主运动。
抗抑郁药：一些患者可能会使用抗抑郁或抗焦虑药物来缓解相关症状。由于抗抑郁药会影响大脑的化学反应，请与神经科医生密切沟通，有必要的话结合精神科医生意见，以确保抗抑郁药不会与其他正在服用的药物发生不良反应。
一些患者可能还会接受深部脑刺激治疗。对于服药后副作用较多、或者服药后症状控制不佳的患者，可以使用该疗法。通常情况下更常用于帕金森病晚期患者。深部脑刺激术使用一个植入电极，将电脉冲传送到大脑的某个部位，以帮助控制或阻断异常信号。这有助于减缓震颤并减少肌肉僵硬，使运动更加顺畅和自然。
Byers说，她发现最有效的缓解症状的方法之一，是做运动。“我做瑜伽、跳交谊舞、打拳击、做力量训练。我确信这对于动作症状是有帮助的，对精神方面也有益处。我不想吃过多抗抑郁药，”她尽可能多去运动，强化大脑的化学物质。“你必须锻炼，”她说，注意“大幅度的动作”是关键。“帕金森病能让一切都慢下来，让你变得渺小。笔迹缩小了，音色变柔了。”做大幅度的动作可以帮助抵消这种弱小感。
Byers建议，尽管有时会觉得体力不足，难以进行锻炼或照顾自己，但尽可能长时间保持健康的习惯是很关键的，而专家们也同意这一点。帕金森病基金会报告显示：“对于帕金森病患者而言，运动不仅是健康的，而且是保持平衡功能、活动能力和日常生活的重要组成部分，还有潜在的神经保护作用。”2018年的一项研究发现，与体育锻炼相关的大脑变化对帕金森病患者的病情有积极促进作用。
虽然帕金森患者有时会处于一种“自我消逝”的感觉，但实际上他们仍能做点什么，来帮助自己改善状况，重拾力量。对Byers而言，患有帕金森病是她思维方式的转折点：在应对渐进性疾病时，她仍有一定程度的控制力。她仍有选择。“人终会逝去，但帕金森病不会夺走生命。对我而言，因为得了帕金森病，我才更加意识到，我更要照顾好自己。我是有选择的。我可以选择照顾好自己，我也会感觉更好。”
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