患者故事|努力付出，终获好消息，为母亲治疗增添一份希望！
你在人生的艰难时刻会依靠谁？
朋友？同事？还是父母？
不可否认，朋友同事确实在一定程度上会给予我们帮助，但要说依靠，那只能是父母。
只有在父母那里，我们才可以无所顾忌的展示自己的脆弱；也只有父母，会无条件回应我们的需求。
我们日益成长，父母日渐老去。父母在艰难时刻能依靠的也只能是子女。
当母亲患癌承受煎熬却没有合适的药物治疗，作为儿子怎么做才能帮助母亲？今天的主人公蔡先生给出了他的答案。
学习，只为给母亲多争取些机会
陆陆续续接触了不少患者家属，每个人在家人患病后都会尽自己所能照顾患者。但今天的主人公蔡先生在母亲患病后所做的一切，还是让我感到惊讶与敬佩。
在简单交流后，我问及蔡先生母亲的患病经过，不似往常需要进行一问一答的模式了解情况，蔡先生直接发给我一份PDF文档，上面详细记录了他母亲患病的全过程。
从2018年8月母亲出现咳嗽至2019年3月29日确诊，再到治疗方案的选择，经历了大大小小五家医院，每次的就诊记录、检查报告、出院小结都能从上面找到，在不同地方还可以看到蔡先生本人的标注，专业程度不亚于医院的病历。
（文档中的部分截图）
我不禁好奇：
“您是医学专业的吗？”
“不是，我所学专业属于工科，是从母亲患病后才开始接触医学知识的。”
“您是每天忙碌后还继续了解医学知识吗？”
“嗯，基本每天都在浏览相关网站，平时有时间多找找资料。”
在我惊讶于他的付出时，蔡先生却说：“为母亲做的这些，相对比她对我们做的还远远不足，家里爸爸，哥哥也付出很多，都是全家人在努力。
我只是尽力多了解一些，毕竟和医生沟通、治疗方案选择等都需要医学知识。自己多学习，就可以为母亲多争取些机会。”
罕见突变，市面上无对应的靶向药
是的，为了给母亲多争取些机会，当母亲确诊为肺腺癌Ⅳ期时，蔡先生了解到靶向治疗相对优势，立即带母亲做了基因检测，期待母亲可以使用已经上市的靶向药。
检测了18号外显子没有突变，19、21号外显子也没有突变，最终的结果显示，EGFR 20号外显子插入突变。
什么是EGFR 20号外显子插入突变？
与常见的19、21号基因突变相比，EGFR基因第20号外显子插入突变的发生率在EGFR基因突变中只有4%-10%左右。
其中约90%的EGFR 20号外显子插入突变对现有的EGFR靶向药原发耐药，最新的2019年NCCN指南是不推荐患者选择靶向治疗的。
也就是说，目前市面上没有适合蔡先生的母亲的靶向药。
那其它治疗方案呢？某些类似的患者可以从免疫治疗中获益，但对于EGFR 20号外显子插入突变患者的免疫治疗还没有统一的指南，临床应用需要更多的摸索与研究。
是否可以选择手术切除病灶？由于蔡先生母亲的病情并不符合手术指标，医生同样不建议采取手术治疗。
难道只有放化疗可用吗？蔡先生多方面查阅了资料，了解到放化疗过程中，会有不良反应的发生，比如恶心呕吐、白细胞下降等，会对患者的生理和心理造成损害。
想到母亲这么多年的辛勤操劳，在本该安享晚年时却要受化疗之苦，蔡先生实在于心不忍。
也许其他医生会有更好的解决办法，抱着一丝希冀，蔡先生和家人商量后，带着自己整理的病历，辗转去了上海多家医院，咨询多位内外科的专家，得到的答案大都相似，综合考虑后只能让母亲接受标准化疗医治。
标准化疗不耐受，意外获得好消息
2019年4月3日，蔡先生的母亲使用培美曲塞＋顺铂进行第一次化疗。虽然在化疗前后，蔡先生一家已做了全面的准备，爸爸和哥哥提前咨询了医生，在饮食运动方面做了详细的规划，日常生活照顾几乎面面俱到。
心理疏导方面更不用说了，自母亲患病以来，蔡先生由于在异地读书不能时常回家陪伴母亲，但每日在结束忙碌的学习工作后，他都会抽出时间与母亲视频聊天，分享自己的生活，听母亲倾诉，不让母亲有过多时间去担忧焦虑。
尽管已备好万全之策，但化疗后，蔡先生母亲的身体还是比之前虚弱。第二次化疗前检查发现，母亲的白细胞下降，只能暂停化疗，服用升白片，等待下次检查。
没有手术指标，化疗又有副作用。作为儿子，蔡先生是何等的心急。某日在浏览医学网站时，蔡先生发现虽然上市的靶向药对母亲疾病治疗没有很好的适应症，但针对EGFR 20号外显子突变的新药正在崭露头角。
其中，Poziotinib(波齐替尼)和TAK-788这两个针对EGFR20 号外显子插入突变抑制效果明显的新药将会在中国多家医院开展II期临床试验。波齐替尼处在国家审核阶段，TAK-788临床招募信息已经公布。
（图片来源：网站截图）
临床招募可以给患者带来什么？
作为药物上市必经之路，参与临床招募，患者可以获得医护人员更好的照顾，接受详细的观察。
试验过程中，研究者本着“对患者负责”的原则，无论是对照组还是实验组，都会尽可能的给患者提供帮助。
这无疑是一个好消息！意味着在往后的治疗中，母亲可以多一个选择，多一份希望！
在听了4月25日，中国医学科学院肿瘤医院内科的杨广建医生在肺腾平台举办的有关“EGFR20突变的诊治现状与策略”的直播后，蔡先生进一步了解了临床试验的意义所在，遂填写了相关信息，迫切期待临床招募的开展。
作为子女，蔡先生尽到了自己的责任，在母亲艰难时给予了依靠。但临床试验不是靠一己之力就能获得成功的。
由于此类突变的罕见加上一些患者及家属对临床试验的偏见，新药的临床招募常常举步维艰。我们有充足的医疗资源开展临床试验，如果无人理解支持，患者依旧无药可用，医学依旧无法进步。
在此，肺腾与广大患友一起呼吁，希望更多的人能够真正了解临床试验，不要以偏概全，理解它的意义所在。
同时，肺腾会一直密切关注此类招募的进展，与患友一样万分期待试验能够尽快完成招募，更快地开展，让更多此类突变的肺癌患者能够使用上新药，给患者带来较好的生存获益。如果你是如果你和蔡先生的母亲一样，是EGFR 20号外显子插入突变患者，请填写下方登记表，让我们一起努力！
（信息登记表）