中国最孤独家庭的挣扎与无助:三胞胎孤独症成年之路究竟多曲折?

有时候,家有三胞胎是一种喜悦;有时候,却又是一种痛苦。

而更多时候,喜悦又总是伴随着悲伤而生。

近日媒体报道的两则关于三胞胎的悲喜故事却让人唏嘘不已。

一则是《三胞胎出生花了30万,现脑发育迟缓,宝妈无奈自学理疗救子》。

新闻的主人公是一个名叫孙玲玲的妈妈,来自河南省新野县,已是一名8岁男孩的妈妈,今年3月14日,再次怀孕的她在怀孕33周时剖腹产下三个男孩,大宝4.3斤,二宝4.2斤,三宝3.8斤。

这本应是件大喜事,但据孙玲玲介绍,为让三个宝宝顺利出生,不但花费了30多万元,而且出生时因早产、缺氧,造成了脑发育迟缓。婴儿一般3个月就能抬头,但现在他们只会稍微抬一点点,到医院做脑CT复查,医生说是脑沟脑池脑裂增宽 ,仨孩子的发育都不太好,如果治疗不及时将引起大脑机能衰退。

更让他们的生活雪上加霜的是根据孩子的症状要做康复治疗,但在医院做康复需要的钱太多了,一个月下来,除去新农合报销的钱,一个孩子就要两千元左右,仨孩子就是五六千元。

她们一家虽住在县城,却是没有土地的农民,自从怀了三胞胎,到后期住院保胎、自己出现并发症和仨孩子的治疗,原本在广告店里打工的丈夫只得辞去工作,跟着往各家医院跑,早已没了收入来源。

另一则新闻《孤独的三次方》,讲述的和孤独症群体有关。

据中国青年报报道,17年前,父亲刘洪起迎来了三胞胎儿子,本来高兴的父母却最终因为三个孩子被诊断为自闭症而将这个家庭行进的方向硬生生转了个弯。

当3倍的孤独从天而降时,这个三胞胎之家一点点被压垮了。父亲刘洪起和母亲不断的寻医问药和24小时不间断照料接管了他们的生活。

妻子被迫辞职回家照看孩子,父亲只能加班加点地干活。

伴随着循环往复的争吵、哭喊、埋怨之后,母亲选择离婚。父亲带着儿子搬了3次家,也在接受断断续续的康复治疗中,从打工的天津塘沽区搬到热闹的河西区,再搬回津南区的农村老家,最后搬去镇上。他跟邻居打过架,也低头道过歉,还曾紧锁门窗,把全家人严实地关了起来。

如今,17年过去了,三胞胎长成了个头近1米8的大小伙子,这个53岁农村父亲的诉求却一降再降,一开始他奔着治愈而去,找最好的康复训练;再后来,耗尽积蓄的他盼着孩子能吃饱穿暖健康长大;如今被疾病和衰老挨个儿找上门的他,愿望只剩下一个,“要让孩子活下去”。

两则故事更多的是悲伤,一个男人要带三个普通正常的孩子都是局促而慌乱不安的,更何况面对是三个精神发育有问题的孩子,这样的遭遇,对于任何一个再坚强的男人来说,无异于是晴天霹雳和需要走十万八千里长征也不一定能走出困境的迷局。

当越来越多的自闭症患儿因为高昂的康复费用和生活成本而无法继续接受康复训练和长期的基本生活时,他们只能无奈地被迫搬迁,最终退缩到墙角,将自己包裹起来。

幸福的家庭都是一样的幸福,而不幸的自闭症家庭却各有各的不幸。

1971年1月4 日,在美国发生了一起由自闭症导致的惨案:

AlecGibson 原本拥有一个幸福的中产家庭,他的第三个孩子 Dougie 不幸生有严重的自闭症。 Alec 原本拒绝残忍地将孩子送入精神病院,带着 Dougie 四处奔走,寻求医治,但也是这种劳累让 Alec的先天性心脏病频繁发作,导致他失去了支撑全家经济来源的工作。收效甚微的治疗、学校的拒收、经济上的压力、再加上儿子在公众频繁失态的难堪,让 Alec 终于精神崩溃。1 月 4 日带 Dougie 散步后,他在厨房留下遗书,拿出家里的手枪,对正在沉睡中的孩子连发数枪。Dougie在救护车赶来之前身亡,Alec 也被警方逮捕。

而在国内发生的众多悲剧也让自闭症圈以及社会叹息不已。

可是叹息过后,却似乎又总是止步不前。

特惠政策已经下发,政策是好政策,可是一旦要真正落地,却又是千难万难。仅凭自闭症家庭一己之力根本无力扭转全社会对他们的排斥和无法包容。

自闭症患儿被称为“来自星星的孩子”,可是当他们在地球这个星球上遭遇种种不公平待遇时,无法融入地球,可是他们更不会也不可能回到他们来时的“星星”。

而那些不断长大和成年后的自闭症人士的现状更加苦不堪言。

对于自闭症的致病诱因,科学家也提出了不同的假说,但至今还未有定论。因此,就无法对症下药,目前最有效的方法就是康复训练,可是,自闭症患儿对家庭的压力也是巨大的:高昂的康复训练学费,再加上融入社会的巨大障碍,无疑是给星儿父母带来了经济、心理和身体上的多重压力,甚至有自闭症患儿的家长感叹“如果孩子能走到我前面,那是孩子的福”。

中国最孤独家庭的挣扎与无助也折射出,孤独症成年之路的曲折与艰辛。

对于孩子不幸患上自闭症的家庭,他们的未来该何去何从?他们的康复和融合之路究竟该如何走下去?

当越来越多的有关自闭症家庭的新闻刷新人们的认知和关注度时,这个被媒体称为全中国“最孤独的刘洪起的家庭”,也许真的是挣扎求生在“孤独”边缘的最困难家庭。

单亲父亲刘洪起,以一己之力带着三个自闭症孩子,仅仅只是“活下去”就已经耗费了他的全部心血、精力与金钱。

《大龄自闭症青年就业现状报告》指出,由于受大龄自闭症群体社会服务体系缺失;特惠性政策少,经费投入不足等因素影响,青少年和成年自闭症群体一直饱受职业教育、支持性就业及养老安置等问题的困扰,就业服务和就业援助及康复补贴难落实,而大龄自闭症患者由于就业成本高、岗位少等原因还在民间机构自行探索阶段。

美国精神疾病协会也将自闭症划分为“需要帮助“、”需要大量帮助“和“需要非常大量帮助三个级别”,处于较弱两个级别的自闭症患者仍能有一定的行为能力,可以从事重复性较高的工作。

很多专家和自闭症康复训练专业人士指出,想要解决刘洪起一家乃至大龄自闭症患者安置的问题,靠公益组织和个人并不现实,最终依然离不开政府的支持。

《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示,大龄自闭症孩子家长需求强度前五位由强到弱依次为:孩子社会保障需求、孩子托养安置需求、社会和社区支持需求、孩子职业康复及就业需求和家庭财产信托需求。

而如自闭症一样的弱势群体的家长需求是社会系统满足社会个体生存与发展所需提供的基本机制和基础条件的有机组成部分。

未来之路依然漫长,但是要解决自闭症这一社会问题,也应该是以政府为主导,建立法规,完善政策,发展专业、培训家长、支持机构,构建完善的社会支持体系。

大众可以漠视,政策可以完善,家长可以等待,但是自闭症人士却已经不能再等待,也等待不起。

自闭症是弱势群体中的弱势群体,关爱弱势群体既是社会文明进步的标志,也是政府和社会必须承担的责任。

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