中国医生在2018 EULAR唱响主旋律——痛风进展、基于SSDM的研究成果

当地时间2018年6月14日,来自中国的医生开始陆续登上EULAR学术讲台。

11点10分,D201/202会场,中山大学孙逸仙纪念医院风湿免疫科戴冽主任发言,奉献了关于早发型痛风发作风险因素的研究。戴主任团队采用饮食调查问卷的形式,通过将30岁以前发病(早发型)与30岁以后发病(对照组)的痛风患者进行比较,发现每周3次以上含糖饮料摄入是早发型痛风的独立风险因素。

▲戴洌教授

11点30分,Hall 7.2,一座容纳千人的大会议厅,北京大学人民医院的穆荣教授代表栗占国主任团队,以及来自全国各地的智能疾病管理系统(SSDM)项目团队,在“RA: such a pain, and beyond”专题会场进行了发言,研究内容为使用SSDM进行管理的类风湿关节炎(RA)患者的转归。

▲“RA: such a pain, and beyond”专题会场:Hall 7.2

▲穆荣教授在EULAR年会发言

“类风湿关节炎:如此疼痛,又不止如此(RA: Such a pain, and beyond)”专题,大会主席为来自美国纽约特种外科医院的Vivian Bykerk教授和英国伦敦国王学院风湿病学系的Eelena Nikiphorou教授。8位讲者分别来自中国、瑞典、葡萄牙、德国、土耳其、荷兰,穆荣教授是这一专题的压轴讲者。

▲穆荣教授发言中,两位主席分别来自美国和英国

这是一项队列研究,来自全国154家中心的2666位RA患者使用SSDM“风湿中心”进行疾病管理,把APP下载到自己的智能手机上,与主诊医生的账号绑定。离开医院后,患者被要求定期进行DAS28、HAQ自我评估,提交用药和检查信息,建立自己的移动电子病历,并同步到主诊医生的“风湿专家”端。基于这些患者提交的数据,医生可以了解患者的病情状况,进行分析和随访,给患者做出精准的指导。

▲穆荣教授发言中:幻灯片展示SSDM界面

穆教授今天的发言,就是两千多位随访超过半年的RA患者的长期管理成果。研究发现,基线时实现达标治疗(T2T)的患者,在6个月以后,有近30%的患者出现病情复发;而在基线时未实现达标的患者,有42%的患者在6个月后实现达标。

是什么原因导致了已经达标的患者病情复发?是什么因素帮助了未达标的患者实现达标?分析发现,基线时更好的生活质量(HAQ分值低)、更高的病情改善药(DMARDs)使用率及调整率,都与良好的预后有关。除此之外,更主要的一个因素,是患者使用SSDM进行自我管理的频率。维持达标及末次实现达标的患者们,在6个月的随访期间,平均每月进行一次自我评估,累计进行了5次;而复发及持续未达标的患者,则只评估过2次~3次。

可见,坚持积极的自我管理,将有助于RA患者更好地实现达标,正所谓“Management to target may help T2T come true”(达标管理有助于实现真正的达标治疗)。

▲穆荣教授发言中:使用SSDM进行自我管理的RA患者的转归

赋能患者(Empower patient)、释能医生,将慢性疾病患者的长期随访和管理工作,交给患者去进行,让他们成为疾病的主人、医生的助手,用同样的语言与医生、护士进行交流,是SSDM的主要理念。自2014年上线以来,SSDM不断完善,为中国的风湿病患者和医生之间,架起了沟通的桥梁,也留下了宝贵的诊疗数据,为中国学者走上国际学术讲台助力。

在智慧医疗时代,SSDM已经不止一次登上国际学术讲台。3年前的美国风湿病大会(ACR)上,穆荣教授曾经在旧金山向全世界同行报告了使用SSDM进行DAS28评估的方法学验证研究,证实中国的风湿病患者能够学会使用智能手机进行自我管理。

今天,穆教授的发言再次引起了大会主席和与会专家的广泛兴趣,提问也已经从几年前的关注患者是否能学会使用,转到疾病和研究本身。会议现场,穆教授被问及:合并症是否与转归有关?对此,SSDM中已经有相关信息上线,相信随着患者不断的使用和报告,将来会有更深入的研究,帮助全世界的医生和他们所诊疗的患者,获得更好的疗效,实现更好的转归。

▲穆荣教授(左一)与大会主席(右一)及两位中国台湾学者

▲穆荣教授(左一)与大会主席(右一)及两位中国台湾学者

去年的ACR大会上,肖飞教授提出了“疾病管理是良药,智能疾病管理优于良药”的理念,今天的EULAR年会中,“管理达标有助于实现达标治疗”的理念,再次随着穆荣教授的发言徐徐开启。在当今大数据及人工智能的时代,有效的疾病管理及长期随访为实现精准医学打下了基础。我们有理由相信,在中国风湿病医生和患者的共同努力下,与疾病共生存的中国风湿病患者,一定能获得更好的转归,拥抱美好人生!

好文荐读

①EULAR 2016:中国医生携SSDM登上国际学术讲台

②【ACR 2017 | 壁报日】Poster Tour上中国SSDM再次成焦点

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