我用两小时不说话，真实地体验自闭症儿子每天的感受

这篇文章来自于我们和ALSOLIFE合作的AAC课程的作业，作者是蓉蓉。

设计“两小时不说话，只用高科技AAC交流”体验作业的初衷是，让我们自己能切实地体会沟通障碍人士的日常生活，从而更好地支持他们。

蓉蓉和儿子

蓉蓉是一位自闭症孩子 —— 七七的妈妈，她正在努力去了解自闭症，了解自己的孩子，携手自己的孩子，一起学习，一起成长。

2个小时不说话，只能用高科技AAC交流，从看到这一活动，我酝酿了好多天才去体验。

为什么我说是酝酿，而不说是犹豫呢？因为我从来没有想过不去做这件事，而是想先提前准备好。

准备什么呢？比如我得挑一个孩子爸爸在家的时间，能跟在我身边的时间，能帮我跟其他人解释我在做什么，让大家能更好地配合我。

再比如，我要去买东西，我大概要用到什么，我要再熟悉下Snap Core First系统，把没有的内容编辑补充下，以免到时候有太多不确定，导致尴尬。

再比如……太多了，我想了很多，真的很多，对未来不可预测的情况，我很担忧。

但是，最终我却什么都没准备，随便选择了一天。大家一定很奇怪吧，为啥突然做这样的决定？

大家想想我们的孩子有准备吗，他即便想准备，他有这个能力吗，将来发生的哪件事情在他们的掌控内？我想更真实地还原我孩子不能说话的感受。

我不禁在想，我作为一个正常的成人，我有象征性的沟通，我有比较成熟的逻辑思维，我有各种远远超过我们孩子各方面的能力，现在只是暂时拿走我2个小时的言语能力，我就如此地诚惶诚恐，那我们的孩子呢？

我原计划一天不说话，结果却只坚持了一上午。接下来我会以聊天的方式跟大家聊聊，这一上午都发生了什么，尽可能贴切地描述我当时的感受和感想。

01

早上7：10我穿戴整齐走出房间，看到嫂子还在照顾6岁的女儿洗漱，平时这个时候她们应该在楼下吃早餐了。我很想说一句“还没好吗，你们要晚点了”，但是我不能说话，也没有拿沟通设备，我只能作罢。转身下楼给孩子准备早餐，收拾今天需要带的东西。

约早上8：10，我带孩子出门了。通常这个时间坐公交车比较拥挤，为了避免公交车上，别人让座给孩子，我又无法言语的麻烦，我决定打的带孩子去干预机构。

想到每次滴滴司机都打电话过来询问具体地址，我就提前以短信方式告诉他我现在所处的位置。

我潜意识地回避着各种麻烦，并利用自己预判的能力，尽量让自己这段特殊的时间过得顺利点。当然，我清楚地知道我们的孩子他做不到我这样，因为他没得选。

在出租车上，我怕儿子吵闹，我就把提前准备的零食给他，并且打开ipad给他玩。

庆幸的是我儿子一路很乖巧，但是中途我却头晕恶心。我打开了车窗，让自己吹吹风好受些。

我想起了有次送儿子去机构，他一开始也很乖地吃着东西，后来就一直要爬到我身上来，我当时以为儿子只是撒娇粘人。当我从他的表情知道他不舒服时，已经来不及了，他开始吐了。

我一边手忙脚乱地照顾儿子，让他尽可能不要吐到车上，一边让司机靠边停车。其实，我儿子从感觉不舒服到吐，中间大概有5分钟左右的时间，他不会说自己不舒服，也不知道如何做能缓解自己难受的感觉，他只是依赖我，一个劲地要我抱，他也是在向我表达，而我没能明白。

我儿子性格温顺，他即便难受地吐了，也只是哭两声，之后就不再闹腾。但是这些特殊的孩子不只有性格温顺的，那他们又会怎么表达呢？

在这里我也要好好感谢当天的司机，他人特别好，知道去那个机构上课的孩子都是特殊的孩子，没计较车子被吐脏了，还一直在关心孩子，他真的是一位很暖心的司机。

到了学校门口，我们需要排队测体温签到，已经有两个家长带着孩子在我们前面。轮到我们，老师跟我们打招呼之后，没等我们反应就做记录去了，所以她没有看到我拿着孩子的手跟她打招呼，我也只能作罢。

02

然后，我领着孩子准备去三楼上第二节课，一路上我对着来来往往的家长，都只是点头微笑，算是打过招呼了。

见到老师后，我用系统“早上好”同老师打招呼，并用Snap Core First键盘输入 “我正在体验孩子不能说话的感受”，让老师不要那么奇怪。

作为特教老师，她很配合我，但是我依然能感觉得出，老师为了减少我不能说话的不便，尽量少同我讲什么。不能说话带来的不便，不止是针对我一个人，对方也要很耐心地配合，好在对方是理解我们的特教老师。

在老师给孩子上课期间，我打算用高科技AAC去给我自己买点吃的。

小区的包子铺没开门，说实话，我竟然舒了一口气。如果大家跟我一样做了这种体验，一定能明白我当时的感受。我不喜欢别人用异样的眼光打量我，我怕店主忙碌的时候没有太多耐心等待我，我怕其他着急的顾客不满。总之，不能说话却不得不去沟通真的太苦恼了，我打心底里选择逃避。

不过，之后我还是硬着头皮去马路对面买酸奶给孩子，我选择了一家人比较少的商店。我原本想自己顺便拍个购物的视频，但是手里要拿着购买的酸奶，又要拿着有一定重量的iPad去沟通，要拿着一个手机拍视频，又要拿另外一部手机付款，实在做不到。最后我干脆把酸奶递给收银员，付款离开。

回到机构，我远远地看到了一个比较熟悉的家长，她孩子的个训课还没开始，她正带着孩子在蹦蹦床那里玩耍。

我不打算过去打招呼，因为我现在沟通太费劲了。但是她已经看到了我，并大声地跟我问好。

我向她挥手，微笑，算是打招呼，同时走向她。我觉得有必要跟她说一下我在做什么，因为我看到了她疑惑的表情，满脸写着“你今天怎么了”。

我一走近，她就急切的问“咋啦？”，我拿出iPad示意她看，她疑惑地看我，然后看向iPad，在我编辑输入“我正在体验孩子不能说话的感受”期间，她还在不停的问“咋了呀，这是？”。

当看完我输入的内容，她不可思议地看向我说“不说话，那得多难受啊？！”

我微微一笑，算是回应。因为即便能说话，回答她的这个问题也不是件容易的事。看看时间孩子快下课了，我便挥手跟她再见去接孩子了。

03

第三节课，我会把准备的早餐给孩子吃，他早上只吃了牛奶会饿了。这节课期间，有一个妈妈会带她的孩子过来跟我们一起吃饭，她的孩子上第四、第五节课。

我已经在系统里提前输入好了“我正在体验孩子不能说话的感受”，这样可以快速地跟她解释，减少她疑惑的时间，也减少我想快点表达却做不到的难受。

很快，我看到她儿子先跑过来了，她应该还在签到。

我微笑着挥手向小朋友打招呼，小家伙倒是没察觉出什么，我拿了饼干给他吃。

这时候他妈妈也过来了，她看到自己儿子正在吃饼干就跟他说“阿姨给你饼干吃，你有没有谢谢阿姨？”，他儿子便乖巧地说“谢谢阿姨”，我只能冲她儿子微笑，小朋友没啥反应地继续吃饼干去了。

我拿过iPad，点击说话按钮，系统就说出了“我正在体验孩子不能说话的感受”，向她解释我刚刚没有回应她儿子的原因。

此时，她正在从包里拿食物，我觉得好像她没注意到系统说的话。

于是，等她忙完看我时，我又按了系统说话按钮，并把iPad朝向她。她此时才恍然大悟地说到“你在体验啊，我还以为刚才你在熟悉那个软件呢？”。

不等我回答，她又说“不用这样体验吧，我们生闷气时，也会不说话呀”。

我略加思索，想用键盘输入回答她，可是我才输入“不一样的，我这样体验，也是为了……”她又开启另一个话题了。

我想她在照顾孩子进食，没能全然关注我，不知道我在尽力回答她吧。这里我解释下——我对系统的键盘还不熟悉，打字速度慢。系统又播放每个字母，而不是一个字一个字地播放，在没有全神贯注听的情况下，很难知道我输入的内容。

04

开启几次话题后，我发现我借助系统沟通，根本跟不上对方的速度，除非对方表现出要等我回答的意愿，不然我就放弃回答，做一个忠实的听众。

不知道我们的孩子选择不说话，其中一个因素会不会是我们缺少耐心，没有给他足够的时间和关注，没等他们表达，久而久之他们做了和我一样的选择——做一个听众。甚至，他连听众都不屑于做，你说你的，他做他的，根本就不理睬你了。你说话，于他而言就是什么也没发生呢？

孩子上第四节个训课，我终于有点空闲时间了。跟ALSO群里的家长们聊了会儿。

虽然仍不能说话，但是也转移了下注意力，通过打字聊天也变相缓解了一下不能说话的难受。

但是在这段时间中我却有过一次犯规，是自言自语出声了。这就好比我们看到了一则笑话，不由得笑出声来一样，又或者有的时候会不自觉地哼起了歌。

我在想我们有些喜欢自言自语的孩子是否也存在这种情况，只是我们知道他是个特殊的孩子，就格外地注意，觉得这不正常了呢。

05

第四节个训课结束后，我要接孩子回家了。

每次接他下课，我都会远远地朝他招手，喊他的名字，锻炼他寻找声源的能力和他呼名回应的能力。

我儿子每次看到我也会发出很高兴的声音，快速地跑向我。因为这次我只能挥手，所以我走得很近了，孩子才发现了我。

领着他走到三楼楼梯口才想起来，保温杯还在老师那。麻烦的是，我儿子下课了，他就不肯去教室，会哭闹发脾气。可是我又不能喊老师帮忙送过来，我也只能抱起哭闹着不肯折回的儿子，重新回到教室拿杯子。

拿到杯子我再次领着儿子下楼，今天阴雨天，地拖过不容易干，走路要特别小心。我是很注意了，小孩子不懂的，一脚踩空了，我惊呼“慢点！”

我虽然时刻提醒自己不能说话，但是我控制不了这种本能反应，这是我第二次犯规。

中午坐公交车回家，我儿子现在见了公交车就想上，不管是不是合适的车次。如果我阻止他，他就会哭闹，甚至要跪在地上。

为了防止出现这种情况，我时刻关注着“掌上公交”车次的时间，等差不多时候再走向公交站台。公交车上，我预订了一份肯德基的蛋挞，我儿子喜欢吃蛋挞，正好也有活动。

下了车，我便领着他朝肯德基店走，他则拽着我走向超市，在我反应过来他是要坐超市的手扶电梯时，他已经不满地要跪到地上去了，我眼疾手快地一把提住他。

你们可以想象下，南方的冬天，天上飘着小雨，地上满是泥泞。一个身穿过膝大衣的妈妈，两个大衣袋里各装有一部手机，左肩上挎着有些重量的背包，左胳膊抱着用来沟通的iPad，左手里拿着没来得及打开的雨伞，右手使劲提着孩子，此时这个差不多有四十斤重量的孩子正拼命地坠向泥泞的地面。此时的妈妈有多无奈又有多气恼，可想而知了，当然了，你还不能讲话。

总算到了肯德基店，我儿子自己找了个座位坐上去，我想他可能是饿了。

看他很乖坐着，我便打算去取餐。到了柜台前，我发现服务员正在背对着我准备食物，我无法引起她的注意，只能干等着。

就在这时，我听到一个女声“小朋友，不能按哦”，我回头一看，我儿子正在企图按一个陌生女士面前的电脑键盘。

我“唉……”了一声，想出声警告我儿子，随后意识到不能讲话，又赶紧闭嘴跑过去。但还是无法阻止我儿子第二次动手按键盘，好在对方阻止了他，我听到对方明显不悦的声音“说了，不能按！”。

我一边用动作向对方道歉，一边拉住还在跃跃欲试的儿子，他还很高兴冲我笑呢。

无奈，我只能先把他拉到一边，坐下看动画片，一边用系统输入道歉的话语，编辑好了之后，带着儿子再次向那位女士道歉。

我先是拍了拍对方的肩，她看向我也认出了我，眼神略显好奇。我用系统声音向她道歉，并且再次做了道歉的动作。

她也马上明白了，她一边说“没事，没关系”，一边挥手。我知道，她把我当成了聋哑人。

道过歉之后，我拿了一部手机播放动画片给我儿子看，然后再去取餐，并且时不时地回头看他，防止再生事端。

此时我才发现自己把时间预约成了14：05，而现在是11点多，我应该是不小心点错了。趁着前面还有一个顾客，我赶紧用系统编辑好我的问话。

轮到我了，我便把平板转向服务员，并按了说话键。服务员说让我等6分钟，然后去准备餐食。

我怕自己没说明白，又润色了一下语言，看她空闲时，再次发问。这次服务员放慢了语速“要等6分钟”，并且比了一个6的手势，显然她也把我当成了聋哑人。

拿到了蛋挞，我带儿子坐公交车回到了家。经过一上午的不说话，真是说不出的难受，我也最终放弃了体验一天的计划。因为在家里有一堆琐事家务要处理，又要面对一大家子人，真的没办法做到了。

我想大家也感觉出来了，我这半天的体验，都是在友好的氛围下进行的。可是即便如此，这半天我都觉得无比漫长难熬，如果换成天天，真的会分分钟暴走。

06

在这，我想同大家分享近期发生的一件事，这件事没有发生在我体验的这半天，但发生在我酝酿体验的那段时间里，我想如果是这半天，我就会有第四次犯规了。

那天，儿子在上个训，老公开车带我买早点回机构的路上，确切的说是在小区里。这家机构坐落在这个小区里，这个小区在山上，小区的路弯曲有坡，所以车开得都比较慢。

我们刚进小区，老公开车上坡时突然停下来，我下意识地问“怎么了？”“我们的车被刮了。”老公说。

我这才看到，对面的车离我们很近，对方也停了下来。在我老公看清我们车后面情况，准备倒车时，对方又启动车子往前行驶了一下，情急之下，我老公只能大声提醒对方，她刮到我们车子了，防止她继续向前开。

本来只是刮了车子，人都没事，这就是件小事。可是当我们双方下车后，对方不但没有丝毫抱歉的意思，还上来就讲“你们上坡的车要让我们下坡的车”，这小矛盾就被激化了。

我和我老公是正常的成年人，遇到这样的人，听到这样的话，尚且一时被气得语塞，那我们这些有着语言障碍的孩子呢？将来他们被冤枉了，受委屈要怎么办呢？如果他们无法忍受这份委屈，又无法表达，只能以他们会的方式发泄出来，在别人眼里就成了怪异，甚至被形容成“疯子”了吧，那这个黑锅岂不是背定了。而旁观者看热闹的多，着急上班做事情的人只希望你们双方赶紧让路，谁会在乎是非黑白，发生了什么。

我不想杞人忧天，但我也没办法盲目乐观，不能说话很难受，不能表达更可怕。我们的世界里不只有阳光，还有黑暗。

在日常生活中，有快乐也有悲伤，有愤怒也有委屈，我们终将老去，不可能陪伴孩子一生。我们得帮助我们的孩子，多教他一种表达方式，他可以不用，但是他想用的时候能会用。

以此结尾，心情挺沉重的，但是这件事给我敲了警钟，因为我、我儿子和我们大家迟早会面对这些情况。