一岁大眼男童患罕见病，只有眼珠能动，天价救命药70万元一针

提起渐冻症，很多人都会想到已经去世的霍金，当代世界最著名的物理学家，他每次出现在公众面前时总是一副病态的形象：歪着头瘫坐在轮椅里，不能行动，也无法开口说话。渐冻症就如同一支点燃的蜡烛芯，它不断熔化患者的神经，使他们的躯体变成一堆蜡，到最后只能通过插在喉部的一根管子呼吸，清醒的神智却被禁锢。图为6月8日早晨，黄将在照顾儿子。

渐冻症患者很多，他们有的从一出生起就开始患病，逐步无法动弹。来自湖南省岳阳临湘市一岁多的航航就是其中之一。航航患有脊髓型肌肉萎缩症（简称SMA）1型，1型是发病年龄最小也最严重的，它会导致身体不能动，吞咽和语言功能也会慢慢丧失，大多数患者都会因为呼吸衰竭和吞咽功能下降而死亡。图为出租房里的航航。

2018年11月21日，航航刚出生的时候，和健康的孩子看起来差不多，只是力气比普通孩子小，哭声也比较小，当时一家人都沉浸在喜悦之中，并未在意。直到航航满月的时候到医院做体检，被诊断出肌张力低，爸爸妈妈边带着他做康复边查找病因。航航三个月大的时候，在湖南省妇幼保健院和中南大学湘雅医院做了基因检测，被确诊为SMA（1型），得知这个结果的航航家人崩溃。图为航航是个大眼睛的孩子。

航航来自一个普通的农村家庭，爸爸黄将和妈妈刘燕2017年相识相爱，家里经济条件虽然一般，但凭着两人打工生活过得倒也有滋有味。航航的病就像一道晴天霹雳，击碎了所有的幸福。航航病情发展很快，到2019年6月份，已经失去了自主呼吸的能力，基本上要在ICU里才能维持生命，全身上下还能自由活动的器官只剩下眼珠。图为妈妈在护理航航。

当时SMA病症在国内还没有特效药，亲朋好友们都劝刘燕夫妻俩放弃航航，甚至医生都说这样继续治疗没有意义。看着航航身上插满管子，妈妈刘燕也曾闪过一丝放弃的念头，可作为妈妈，看着孩子天真地对她眨着大眼睛，刘燕无论如何也下不来狠心，最终决定要救航航。然而ICU里一天的花费就高达上万元，为了省钱，刘燕夫妻东拼西凑筹集了20万元，购买各种医疗设备，将他们在医院附近出租屋改造成一间“ICU”维持航航的生命。

因为不会使用设备，他们出过很多事故。有一次航航卡痰，连呼吸都停止了，刘燕和丈夫手忙脚乱地翻着说明书操作吸痰机，好不容易才把痰吸出来，直到半个小时后，航航脸色才渐渐恢复正常。从那以后，他们照顾航航更加小心谨慎。慢慢地，夫妻俩从一开始的一窍不通，到驾轻就熟地帮航航吸痰、插胃管、打奶，俨然成了一名熟练的护士。图为妈妈守在航航身边。

每天，夫妻俩24小时寸步不离地守着航航，重复十几次护理流程。虽然这些设备都只能维持航航的生命，但他们相信随着医学的不断进步，一定能等来希望。由于航航需要24小时有人照料，全家人的经济来源就落在了航航62岁的爷爷身上，老人在村里的榨油厂打零工，每个月的工资都直接打给航航治病，但却是杯水车薪。图为6月8日早晨，黄将陪儿子说话。

好消息还是来了，2019年10月10日，国外治疗SMA的特效药——诺西那生钠注射液被正式引进国内，得知消息，刘燕夫妻喜不自禁，但是伴随着希望而来的是绝望。诺西那生钠注射液的价格是70万元一针，虽然有国家补助买第一针送三针，但是70万对于他们来说仍然是个天文数字。于是夫妻俩四处借钱，加上爱心人士的资助，在当年10月底月给航航注射了第一针诺西那生钠。图为出租房里的航航。

之后的两个多月，航航注射了另外三针。诺西那生钠注射液的药效立竿见影，目前航航的病情出现缓解，可以小幅度地活动四肢，虽然不能完全脱离呼吸机，但已经可以自主呼吸一段时间。但是按照治疗方案，今年4月初，航航需要注射第五针，可家里一直没有筹集到钱，一拖再拖，如今已经到6月了，刘燕夫妻心急如焚，70万一针的天价让他们感到无力。（图/刘泽治    文/三巧）原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！