一位孤独症孩子妈妈给我们的深夜来信
“我接受我的命运，但我根本不想被它打压，我相信小山一定可以被我挖掘出不一样的点。”这是小山妈妈在信中写到的，也是我最喜欢的一句话。
经历过痛苦、迷茫，最终回归自信与坚定。
一起来读读这封深夜来信吧，去感受这份挚爱。
这是我们征集的第17个暖心小故事
作者 / 迎雪
整理 / 嗨脑仁
（小山&迎雪）
我是小山妈妈，一个爱笑调皮男孩的母亲，也是个刚学习9个月干预知识，走进干预大部队的新手妈妈。
如果没有疫情，也许我的孩子九月就能迈进幼儿园开始融合，但是2020年一大群黑天鹅，把大家打的措手不及，很多计划中的事情也全部被打乱。
但也正是因为这次疫情，飞速发展的线上教育给大家带来了转机和更多的学习机会，我也是从彷徨中一步步研究出适合孩子学习的方法，期间把焦虑化作了行动力。
上个月，小山刚满三岁。在他大概两岁的时候，我们在与医生沟通后，发现他在语言发育方面与同龄孩子相比确实有所落后。
我不爱拿自己的孩子与他人比较，但事实是，其他孩子能说出完整句子的时候，小山的确发不出任何的单词，甚至连爸爸妈妈都不会叫。
我想与大家聊聊过去一年，我的“对抗之路”。
01.
『 就医之路的开启 』
2019年8月，我带小山前往儿研所检查，在做了孤独症评估、发育评估、脑电图、核磁等一系列检查后，得知我们的孩子是“疑似孤独症”。
老实说，听到医生的结论，我先生是非常拒绝和排斥的，他不相信自己的孩子会得这个病，并且反复质问医生，焦虑的情绪立马就显露了出来。
当时我们还并不清楚什么是“孤独症”，也并不清楚这是一种什么样的障碍。只因医嘱上写了“疑似孤独症”，就让三个大人开始慌张起来。
我们前前后后一共做了三次评估测试，得到的答案都是相同的——疑似孤独症。
02.
『 痛苦和焦虑笼罩了家庭 』
语言发育落后和疑似孤独症的检查结果，对我们家来说宛如晴天霹雳。
因为无论是我怀孕阶段，还是育儿阶段，都是十分注意的，从得知怀孕起每月一次的产检、胎教、叶酸的补充，到生下孩子后对婴幼儿智力的开发、早教、游泳班，我们全家都倾注了很多的心血和时间。
我永远无法忘记自己先生和母亲第一眼看到孩子那个温馨的笑容，我们把自己爱全都给了这个带给我们希望的小生命，多么希望把他培育成一个聪明、可爱的宝宝，但没想到，现实是如此残酷。
当时我们的第一感受就是“为什么这么不公平？！这样的事情为什么会降临到我头上？！”这个声音一直回荡在我耳边。
看着身边同龄的那些健康宝宝，我们心里真的有很多感触，无数次在深夜里黯然落泪，我先生的脾气也越来越急躁，家庭关系也慢慢变得紧张，焦虑的情绪也随之而来，整夜整夜睡不着觉，无形的压力网铺盖到了这个家庭。
03.
『 哪种方法才是对的？』
我找了很多医院和相关机构，但他们的说法、处理的态度都是各不相同的，所以在我交涉的时候，我的心情就像过山车一样起起伏伏。
我不知道哪种办法才是对的，或者说哪种办法才能真正帮助我。但我知道，我一定要找到治愈自己孩子最有效的方法和解决方式。
在第一次诊断后的两个月里，我们想进一步去专科医院检查，那会儿我们为了见一位专家，连续挂了20天的号才挂上，后来还把孩子送去托班待了一个月。
但是，实在耗不起时间的我，最后无奈之下还是接受了医生的建议——尽快选择机构进行干预。
在这短短不到三个月的时间里，我的心态发生了3种变化——
❶ 极力否认孩子是疑似孤独症到想逃避它，根本不愿意接受。
❷ 低落焦虑期：看病不顺利，信息不对等，常常思考“为什么是我的孩子？！”
❸ 接受并直面它，承认孩子存在发育障碍和发育迟缓的事实，也明白了我们作为父母，现在应该做的是就是努力学习科学的方法帮助孩子尽快康复。
04.
『 顺理成章的干预之路 』
大家都知道，孩子的黄金干预只有短短几年，我们支援孩子越多，他的未来就越有无限可能性。
所以我寻遍了全国大大小小的几百家干预机构，潜伏了无数个家长交流群，最终选择了我觉得最适合小山的一家机构，并在那里系统地学习了如何进行家庭干预。
在焦虑不安和满怀希望的这两种矛盾心情中，我做了两个打算：最好的情况是，在我做了家庭干预后，半年的时间里我的孩子就能有明显的改善，但同时，我也做好了长期作战的准备。我明白，也许我可能要这样坚持2-3年，甚至到他要上学的阶段，更有甚者要终身干预。
所幸的是，小山的情况并不十分糟糕，他的学习能力还是不错的：
❶ 干预前：专注力不持续、不对视、对人不敏感、基础音节仿音无；干预后：可以对视，对人可以关注，从a到z的音节是可以构出的；
❷ 听理解：从不会到听指令到能够听32个左右、能够理解50多个词汇、模仿粗大动作20余个；
❸ 能够在辅助下指出自己想要的东西；
❹ 自理能力有所提升；
……
看到孩子芝麻小点的进步，我比种了百万大奖还要开心，而这也深深的强化到了我的内在行动力。
05.
『 相信孩子，也相信自己 』
家庭干预之路，最难的是情绪调节，其次便是理解并实施各类晦涩难懂的专业知识了。ABA、DTT、结构化教学、强化……遇到的挫折越来越多，坚持的意志力也越来越容易被压倒。
也许，每一段训练的开始都充满着饱满的热情和非常高的期望值，我们都觉得只要通过自己的努力一定可以很好地治疗和支援孩子。
但现实往往差强人意，摆在眼前的是重重困难，坚持比想象中要困难的多得多：课程教学、教学目标、亲子关系、耐心、经济压力等等，都需要家长自己慢慢地调节，包括我在内，也是通过长达9个月的摸爬滚打，才慢慢摸清了规律和一些小方法。
除了情绪管理、时间统筹，我有一个很关键的建议：一定多与老师沟通，把干预当作一个新的学科去学习。要善于总结实操，评估方法的有效性，然后再进行修正，不断更新对孩子的训练方式，找到他喜欢的相处方式，毕竟自己的孩子，当然是自己最了解的。
爱是干预的原动力，坚持才能移动干预这座大山。
我接受我的命运，但我根本不想被它打压，我相信小山一定可以被我挖掘出不一样的点。
他是我唯一的孩子，我欣赏他的很多优点：他懂得独立自主，学会了自理；2岁便学会了潜泳，体能早已超过了我……我欣赏着他的优点，欣赏着他的一切，他是与众不同、是独一无二的。
在孩子成长的这段时间里，你做了哪些努力？经历了哪些曲折？找到了什么好的教育方法？
如果你愿意，可以说给我们听。
又或者，你最近遇到了难处？出现了干预的瓶颈？遭受了心理的困苦？
如果你愿意，可以听听我们怎么说。
在这个群里，有许多与小山妈妈一样，在干预的无数个坑里摸爬滚打、几经挫折和挑战，最终成功将孩子送入融合环境的星爸星妈们。
接下来的路，我们愿陪你一起走。
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