科研调查:ABA干预会导致自闭症患者PTSD症状增加!

我们公众号的上一篇文章是一个个案的报告,是家长写的公开信,说他的儿子被ABA创伤了,有人在回复中认为那篇报告不科学,不可信,这次我们贴出来2018年的最新研究,从研究的角度报告了ABA会导致PTSD的增加。

无论从个案还是从群体调查都是相互印证的,都显示ABA作为一种号称操作性条件反射为理论基础的自闭症干预方法会创伤自闭症儿童,如果它因此而违反了心理咨询与治疗中的无害原则,那么这种干预方法在伦理上是否站得住脚?而且我们之前转发的《幻灭:ABA疗法在法国》文章中,ABA的效果存疑!三十多年啊,以创伤自闭症儿童为代价的干预方法是用多少自闭症儿童的童年埋单,值得吗?要有多少效果才能抵消掉这些创伤?

周婷老师联系了这篇论文的作者Henny Kupferstein,,她同意我们可以全文翻译并转载,我们也欢迎大家转载我们这篇文章,希望有更多的人看到这篇文章。该文最初由一位热心家长帮忙翻译,后来我还是让我们实验室的研究生和本科生都行动起来重新翻译了一遍,这篇文章的翻译者:柴莹飞、于今、王远方、方大杉、赵琦媛、冷晓、刘在田,在此感谢所有的翻译人员。翻译有易春丽老师全文审校。

原标题:接受ABA干预的自闭症患者创伤后应激障碍(PTSD)症状增加的证据

摘   要

目的:本研究的目的是为了检验在儿童早期接受ABA干预的成人和儿童自闭症患者发生创伤后应激症状(PTSS)的患病率。作者采用症状严重程度量表,通过网络问卷的形式调查了自闭症成人和自闭症儿童的照料者,收集到了460份问卷,其中包括人口学变量、干预类型以及当前的病理行为。该研究发现,在ABA组中,有接近一半的被试患有创伤后应激症状,而在没有暴露在ABA之下的的控制组中,则有72%的被试是无症状的。照顾者对ABA的平均满意度为中等或轻度程度。相比之下,成人(自闭症患者)对ABA的满意度低于均值,而且往往是极低或者极高的评价。暴露于ABA训练可以预测参与者有更高比例以及更严重的创伤后应激症状,不过训练的时间并不影响照顾者对干预的满意度。

研究方法:通过社交媒体网络、成人聚会、社交技能小组和全国范围内的自闭症支持小组,招募参与者进行在线调查。成人的纳入标准包括自闭症患者—诊断或自我诊断—年龄在18岁或18岁以上。共有460名受访者完成了一项在线调查,受访者包括自闭症成人和自闭症儿童的照顾者。在照顾者类别中(217名),其中79%为男童,21%为女童(男女比例为3.80:1),1名跨性别儿童,年龄1-38岁,诊断时平均年龄为4.69岁。在成人类别中(243名),有30%的男性,55%的女性(男性对女性55:1)和14%的其他性别,年龄在18-73岁,平均诊断年龄为25.38岁。

结果:结果发现,近一半(46%)暴露于ABA的受访者达到了创伤后应激障碍的诊断阈值,并且在这个受影响的亚组中47%的达到了极端严重的水平。所有年龄段中接触ABA的受访者符合PTSD标准的几率比未接触ABA的受访者高出86%。如果暴露于ABA环境中,成人和儿童符合PTSD标准的几率都增加了(分别为41%和130%)。没有接触ABA的成人和儿童中,有72%报告没有PTSS(见图1)。在研究期间,41%的照护者报告使用基于ABA的干预。

研究意义大部分的成年受访者是女性,这就提出了关于在线自闭症调查受访者人群的问题。而且,在成年受访者中有许多不仅仅是男性或女性的性别,以及在照顾者受访者中至少有一名MtF跨性别儿童,提示将来的研究应该考虑这部分交叉。照顾者和暴露于ABA的个体在报告偏差上的上显著差异,强调了在将来的干预设计中纳入成人自闭患者声音的必要性。基于这些发现,作者预测,在开始干预的四周后,近一半接触过ABA的自闭症儿童将达到PTSD的标准;而随着ABA干预的持续,父母的满意度会增加,尽量PTSS的严重程度不会降低。

关键词
创伤;自闭症;创伤后应激障碍(PTSD);创伤后应激症状(PTSS);自闭症谱系障碍(ASD);应用行为分析(ABA);创伤事件(PTE)

1 引言

应用行为分析(ABA)是儿童被诊断为自闭症后,临床医生推荐的最普遍的幼儿干预方法(CDC, 2015)。行为主义者将自闭症定义为一种障碍,其特征是在交流和社交技能方面的行为缺陷,以及诸如仪式行为和发脾气等过度行为(Green, 1996)。ABA治疗师使用基于奖励的模型来实施行为修正,并系统地鼓励被照护者和干预团队认为是适当的社交行为。

ABA对行为关注的是,通过完成一项任务,而没有出现治疗目标中预先确定行为异常(例如,没有眼神接触,拍打手,打治疗师或自己),在这种情况下,病人会受到奖励的激励,进而达到一种行为塑造;或冒延迟获得奖励的风险,比如休息或使用电脑的时间。反复接触过程中进行强化的一个例子是进行基于任务的会话,其中“孩子然后正确地做出反应,治疗师通过给孩子提供强化剂来做出响应。如果孩子的反应不正确,则不提供强化物,治疗师通常会提出某种矫正程序,例如模拟正确的反应,然后再发起另一项分解式教学”” (Granpeesheh et al.,2009, p. 164)。因此,干预措施量化了服务对象的个人特征,治疗师根据服务对象对干预措施的反应来修改治疗方法。

暴露于潜在的创伤事件(PTE)通常与严重的心理和情绪困扰相联系,从而导致创伤后应激症状(PTSS)。根据DSM-5,可以将一组特定的创伤后应激症状(PTSS)可以诊断为创伤后应激障碍(PTSD),并程度可达到中等,严重或极端水平。自闭症患者都非常敏感,对任何情况初始评估,即使是一个善意的情况也可能被视对个人有害或威胁的,可能会成为创伤事件(PTE),由于其潜在的脆弱性而可能触发创伤后应激症状(PTSS )(Ashley-Koch et al., 2006; Ma et al., 2005; Fatemi et al., 2009)。

创伤后应激障碍基于对急性应激的神经化学反应模式,调节奖赏神经机制、恐惧的条件反射的建立和消退,以及社会行为。在创伤后,只有一小部分人会发展为PTSD,“在行为和分子水平上”高度特异性的遗传因素都对PTSD的敏感性和复原力有着影响(Dahlhoff et al., 2010, p. 1225)。对于自闭症,基于对轻度暴露的过度反应性,表观遗传效应或基因-基因相互作用可能是PTSD的诱因。自闭症会影响创伤和创伤性应激,感知到的创伤的经历会增加其自闭症症状的表现(Kerns et al., 2015, p. 3481)。创伤事件会对孩子的成长产生不利影响,即使孩子从创伤中恢复过来,也会遭受持续的伤害。由于较高强度的事件诱发PTSD的风险更大,因此我们研究了自闭症儿童早期干预措施,以评估暴露在这种早期干预措施作为潜在的创伤应激源的影响。

类似于PTSD的行为和自主神经通路的持续生理异常是由于从初始应激反应恢复过来的时候所带来的紊乱导致的 (Cohen et al., 2007, p. 476)。早期创伤增加了长期行为发展障碍的易感脆弱程度,并将持续到成年。尽管如此,适应不良的行为可能是先天与养育的结合,并与父母压力的增加(Hall和Graff,2012),家庭应对策略(Kahana et al., 2015)以及以γ-抑制为标志的”奖励缺乏综合症”有关,其特征是氨基丁酸(GABA)神经递质收到抑制和缺乏D2受体(Blum et al.,2000)。

有力的证据持续支持在自闭症中GABA系统受到的影响,GABA受体系统的改变“可能导致异常表型和对药物治疗的可变反应” (Oblak etal., 2009, p. 206).。在一项研究中,如问卷调查所示,自闭症症状的严重程度与通过磁共振波谱法测量的大脑中GABA水平的差异有关,这支持了兴奋性/抑制性失衡理论(Brix et al., 2015)。随着GABA受体的减少,自闭症大脑自然会被血清素充斥,并保持高度兴奋状态。这表明,由于基因产生生理标志物和心理反应,GABA降低的个体暴露于应激源可能有更高的PTSD易感性。接受ABA干预的病人因为其有着夸大知觉反应而导致生理变化的特点,ABA施予病人的心理要求可能特别具有破坏性。

Roberts等人(2013年)发现,童年时期遭受于身体,情感和性虐待的母亲生育自闭症孩子的风险增加了1.8%。 这些发现提出了一个问题,即表面行为的对于虐待的脆弱性是否源于与自闭症儿童父母相关的固有人格特征,例如父母的精神疾病(Jokiranta et al., 2013)父亲的精神分裂症特征(Wolff etal., 1988),或母亲情绪障碍 (Vasa et al., 2012)。PTSD与自闭症并没有建立一种共病的联系,就像在普通人群中一样,自闭症患者早期患精神疾病的风险取决于“基因与环境的相互作用,早期发育应激源(例如创伤)的时间,习得经历的历史以及在某些情况下的特定的行为表型的呈现”(Fletcher et al., 2013, p. 8)。

Mikics等人. (2008, p. 1207)发现,哪怕是一个单次的足底电击,也能给老鼠的社会和行为功能带来持续的创伤引起的改变。所以,行为缺陷使杏仁核中有关恐惧的分区激活恶化,这可能和创伤引起的社会和行为功能的改变有关(p. 1207).。其他研究者也发现,当再次进行足底电击时,过度唤起不取决于和负性遭遇有关的恐惧记忆,而只取决于对于不可逃避的足底电击所引起的敏感化(Siegmund and Wotjak, 2007, p. 103).。哪怕是在暴露的早期,强烈的有关创伤的压力反应的存在,也能够称为一个预测因子,预测人们暴露在创伤中时,持续的消极情绪状态的后续发展 (Chen et al., 2012, p. 112)。

在暴露疗法中,引起病人过度唤起的是再次创伤,而非恐惧记忆。哪怕是在暴露的早期,强烈的有关创伤的压力反应的存在,也能够称为一个预测因子,预测人们暴露在创伤中时,持续的消极情绪状态的后续发展(Chen et al., 2012, p. 112)。如果一次最初的ABA治疗被孩子认为是创伤性的,那么后续系列的治疗会成为记忆中的再创伤。在大脑中神经生物学的改变发生之后,导致的标准化的行为改变能够被ABA治疗师用功能性行为评价(Functional BehavioralAssessment,FBA)测量到。所以,干预所得的积极行为结果是大脑重塑的结果。基于临床观察,接受ABA训练的孩子在一些任务中会呈现战斗/逃跑/冻住的反应,这种反应的严重程度随接受ABA训练的时间的增加而增加,而这些任务对其他没有接受训练的孩子来说却是愉快的。所以,在这个研究中,我们探索了患自闭症的个体在ABA干预下是否会达到PTSD的标准。我们同样检验了暴露于ABA的干预时长和他们PTSS严重性的相关。我们假设,相对于其它自闭症干预来说,接受ABA训练和PTSS严重性高度相关,而不接受ABA训练能够预测更少的创伤症状。

研究方法

2.1.  参与者

通过全国范围内的社交媒体网络、成人聚会、社交技巧小组和自闭症支持小组招募参与者,要求他们填写一个在线调查。至少一半的参与者是从交互性自闭症网络(Interactive Autism Network,IAN)研究数据库和研究登记中,通过电子邮件招募的。IAN的成员必须获得专业的ASD诊断才能参与IAN研究。成人的参与标准是经过诊断或自我诊断的自闭症患者,且年龄在18岁以上。为了保护参与者的隐私,没有收集或储存诊断报告,且假定自我报告的诊断效度良好(Woodbury-Smith et al., 2005; Erhardt et al., 1999; Margolis et al.,2008)。一共有460名参与者完成了在线调查,其中包括患有自闭症的成人和自闭症患儿的养育者。参加的养育者(n=217)中,有79%的孩子是男性,21%是女性(男性:女性=3.8:1),还有一个跨性别女性,年龄为1-38岁,确诊时的平均年龄为4.69岁。参加的成人(n=243)包括30%的男性,55%的女性(男性:女性=0.55:1),以及14%其它性别,年龄为18-73岁,平均确诊年龄为25.38岁。

2.2.  调查材料

为了在这一独特的人群中理解共病的状况,我们编建了一个26题的问卷,其中包含自闭特质问题与干预相关的问题。我们根据PCL5精神病检查表的基于DSM-5评估(American Psychiatric Association, 2013, pp. 271-74)的20种PTSD症状的自我报告测量方法 (Weathers et al., 2013)对这些问题进行建模,并适当修改了这些问题以评估干预治疗本身在这种背景下是否是压力源。临床医师使用的创伤后应激障碍量表(CAPS-5)根据年龄标准,参照中度、重度或极端的阈值,对调查中的症状反应进行评分,计分方法为单独汇总每个子标准而非平均总分。上述自报告测量是由经过验证的行业标准工具提供并在之前的自闭症和PTSD研究中(Stewart,2016; Kosatka and Ona, 2014)使用过。而本研究的调查工具仅为本研究单独使用而设计,不用于临床评估。本研究中的26个调查问题涵盖5个标准,每个标准都有2-4倍的机会使某一标准的测量得到满足。

调查以一份知情同意书开始,该同意书告知参与者有权随时退出,参与完全是自愿的,并将被严格保密。在接下来的二、三部分中,我们获得了关于基本人口统计数据的信息,自闭症儿童的干预类型(以及如果有的话,干预的时间长度)。第四个,也即最后一个部分,包括上述26个调查问题,参与者被要求回答关于现在,即在过去四周的状况。26个问题中的任何一个都可以被跳过,在数据库中表示为缺失值。症状频率反应采用5点李克特量表,1表示从不,2表示很少(1次/月),3表示有时(2次/月),4表示很多(2次/周),5表示总是。在调查问题结束时,参与者可以选择在自由回复框中输入文字评论,然后提交问卷。在在线调查中,通过去个性化的敏感信息来收集二进制数据可能会使回答的意义去文本化,而基于上下文语境文本的扎根理论对话中很自然会了解反应的意义,因此有必要在调查结束总结时添加一个评论框(Mishler, 1991, p. 27).。所有数据均由每个受访者直接通过互联网软件系统(online at wufoo.com) 输入,并存储在一个安全的中央服务器上。下面将讨论由研究团队为本研究目的而开发的针对每个单项标准的问题和关于评分的考虑。

2.3.  测量与计分

标准A:标准A的暴露分量表由干预类型和接受干预治疗的时间长度计算。这被转换成“暴露时间的百分比”,也就是接受干预的总时间的百分比(干预的总时间除以总时间乘100)。调查同时收集了对于干预治疗的态度,如暴露在其中产生的影响,以进一步确认个体是否被重复暴露于干预治疗中。例如,针对成年人的第一个问题是,“这种干预对改善你的整体功能有效吗?”而第二个问题是:“你相信你已经达到了治疗师的目标了吗?”通过对六岁及以下儿童的症状增加一项附加标准,DSM-5的诊断更加“对发育敏感”,能更加关注到儿童与成人之间症状的差异【这句翻译不是特别准确,感觉上是儿童会发展出过度敏感,而且注意力会出现问题】(例:通过玩游戏或讲故事来重新经历创伤性事件)(Kupfer et al., 2013, p. 1692)。在DSM-5中,需要四种暴露类型中的一种来满足成人和较大儿童的标准A,六岁及以下儿童需要三种暴露类型。调查为这两个群体提供了两次达到中等阈限的机会。

标准B:为达到B标准,调查对象需经历一种或多种闯入性症状,如创伤的分离性闪回和噩梦。调查为成人和儿童提供了7个达到中等阈限的机会。例如,针对成年人的问题包括:“你对其他人的指示的反应是否和你对治疗师指示的反应一样”(例如:我需要多长时间来做这件事?我为什么工作?得到你的代币或者遵守你的时刻表?)和“当你接受治疗时,你是否比被诊断时情绪更低落?”

标准C:在成年人中,持续避免与创伤相关的刺激(标准C)需要针对一种或两种情况,即回避与痛苦记忆有关的思想和感受,以及回避外界与该事件有关的线索,例如引起痛苦记忆的人、地点、物体、活动或情况。调查提供了6个机会来达到中等阈限。在DSM-5种,标准C评估儿童不仅对持久回避,还对消极的认知和情绪变化的六个亚型进行评估,后者也是成人评估标准D。儿童满足阈值需要一个或多个认知的回避或改变,调查提供了13个机会使其得到满足。

标准D:成年人的标准D评估了与创伤相关的认知和情绪的负性变化,必须通过七个以上可能的变化中的两个或者更多个来证明。采用七个子量表对不同的问题进行评估;删除了最后一个“无法体验积极情绪”的子量表,以防止自闭症症状的双重评分,用DSM-5中持续的消极情绪状态的评估来替代,例如害怕、恐惧、内疚或羞耻。例如,“当您接受治疗时,您为正在接受的治疗感到尴尬吗?”

标准E:对于成年人,与创伤相关的唤醒和反应性的显著改变(标准E)需要符合六种可能的唤醒亚型中的两种,并且达到中度阈值,调查中总共有六个问题涉及其中的四种类型。儿童的过度唤醒(标准D)需要符合两个或更多的唤醒症状,调查提供了4个机会使其得到满足。由于存在神经发育和精神病共病而双重评分的可能,成人和儿童都略过了“过度警惕”和“夸张的惊吓反应”的唤醒亚型的评估。此外,由于在DSM-5中睡眠障碍被划分为唤醒、认知和情绪的重大改变,我们询问了照料者“您的孩子在治疗前一晚是否难以入睡或保持睡眠,或者在治疗后难以放松?”以评估唤醒状态是否严重影响情绪、功能和睡眠。对基于恐惧的创伤研究支持了这种分类;动物睡眠结构的改变是恐惧训练的基本指标,在PTSD情境模拟研究中,实验大鼠表现出预期的选择性的REMS睡眠减少(Pawlyk et al., 2005, p. 276)。

对于成年受访者和7岁及7岁以上的儿童,通过将各个标准量表中各个子量表的得分相加得出标准B至E的严重程度得分,其中0=无,1=轻度,2=中度,3=重度和4=极重度。对于6岁及以下的儿童,通过将每个标准组中各个子量表的得分相加,得出标准B至D的严重程度得分,其中0=无,1=轻度,2=中度,3=重度和4=极重度。在李克特量表中,“有时,2x/月”选择为3或4的被认为是重度,5及以上为极重度,并将其转换为用于评分的数值。

初始诊断的确定是由每个标准组中各个子量表的累计和得出的。累加分数超过创伤后应激障碍诊断阈值2的被认为是PTSS,其中0=无,1=轻度,2=中度,3=重度和4=极重度。

结果

接受过ABA治疗的参与者中将近一半(46%)达到了PTSD的诊断阈值,这些受到影响的参与者中又有47%的参与者其严重程度为重度。从所有年龄段的受访者来看,接触ABA的受访者比未接触ABA的受访者符合PTSD标准的概率高出了86%,接触ABA的成年人和儿童符合PTSD标准的概率都增加了(分别为41%和130%)。没有暴露于ABA的成人和儿童都有72%的机会报告没有PTSS(见图1)。在研究时,有41%的照料者报告说采用了基于ABA的干预措施,相比之下这一比例在成年参与者中为11%。参与者通过填表报告了自闭症的早期干预类型,报告接受非ABA干预的照料者和成年人比例分别如下,其数值基于96%的可量化条目:地板时光(DIRFloortime)2%,0%;人际关系发展干预疗法(RDIGutstein)1%,0%;Son-Rise1%,1%;辅助沟通系统(AACs)5%,0%;快速提示法(RPM)2%,1%;沟通便利装置法(FC)1%,2%;语言干预(Speech)6%,3%;职能治疗(OT)6%,7%;物理治疗(PT)3%,2%;认知行为治疗(CBT)1%,3%;药物治疗2%,7%;未干预20%,57%;其他3%,4%(见图2)。ABA的经济支持获取资格在18岁终止,类似的自闭症干预不会持续到成年;两组的研究结果大致同等分层,并且有代表性的诊断年龄都比成人组的平均年龄小。

图1:不同干预方法(ABA和非ABA)和不同组别下创伤后应激症状程度对比

注:每个不同干预组别所对应的横向条展示了每组中被试呈现创伤后应激症状(最左值)或无症状(最右值)所占本组的百分比。最下面的两个横条展现的是以干预方法作为组别区分汇总并平均成人组和照料组中呈现创伤后应激症状的被试所在本组的百分比。

3.1.  创伤

根据我们的发现,照料组的儿童一旦从最开始就接受干预,他们所呈现的创伤后应激症状的比例和严重程度是养育者所报告的最高的。成人和儿童呈现出类似的严重程度,一旦他们都接受了ABA干预(见图3)。然而,当成人和儿童在最初接受ABA干预后达到创伤后应激障碍所认定的标准后,继续接受ABA干预的儿童所报告的症状不会随着更多的干预而变得更多,B=8.84, F(1,215)=0.89, p=0.35。与之相反的是继续接受ABA干预的成年人所报告的症状会随着更多的干预而变得更多,B=44.12,F(1,240)=4.52, p=0.03。

对成人来说,症状的严重程度与被干预的时长成正相关关系,每增加5%的终身暴露时长,严重程度的得分就会增加严重度阈值的一半。也就是说,我们可以预见的是,在个体终身暴露于该干预的时长中,每5%的时间置身于ABA干预,该个体的症状严重程度会随之增加严重度阈值的一半。平均18个月大的自闭症儿童,如果一周被使用ABA干预达40个小时,那么可以预见的是,他在未来的六周内会超越创伤后应激障碍所认定的标准的严重阈值,假设这个时长只是占到了终身被干预时长的1.5%。平均三岁大的自闭症儿童,如果一周内被使用ABA干预达20小时,那么可以预见的是,他在未来ABA干预的5个月内会超越创伤后应激障碍所认定的标准的严重阈值。平均五岁大的自闭症儿童,如果一周内被使用ABA干预达10小时,那么可以预见的是,他在其七岁生日之前的之前都会超越创伤后应激障碍所认定的标准的严重阈值。

图2:两个非ABA干预对比组所使用的干预方法

注:上述饼图所涵盖的自闭症儿童早期干预方法也是实验中对照料组和成人组所使用的方法。从图中心的最上面逆时针来看,干预方法包括:其他,6%;不干预,37.9%;药物,4.3%;认知行为疗法,1.7%;地板时光,4.3%;人际发展干预2.6%;儿童成长疗法1.7%;增益转换沟通疗法8.6%;快速促进疗法3.4%;辅助沟通法1.7%;演讲,10.3%;作业治疗12.1%;体能训练5.2%。

图3:创伤后应激障碍(PTSD)的严重程度与ABA干预时长的回归分析

注:数轴表示的是PTSD的不同严重程度,其中,0表示没有,1表示轻微,2表示中度,3表示严重,4表示最严重。横轴表示的是ABA干预时长占终身寿命的百分比。成人的PTSD严重程度用菱形表示,儿童的PTSD严重程度用圆形表示。

3.2.   满意度

在增加的暴露时间中,两组ABA暴露组都显示暴露时间的增长的成功率并没有统计学上的显著上升。对于受访的照顾者,观察到ABA暴露的相对持续时间与感知干预效果之间存在正向关系,尽管这种增加没有统计学意义,B=5.39,F(1,85)=0.23,p=0.63。成人从初次暴露开始就倾向于评价干预为轻度成功,满意度并不随着暴露时间增长而增加,B=16.27,F(1,23)=0.27,p=0.60。对于ABA暴露时间超过一生的0.20%的成年人,或累计暴露时间超过一个月的30多岁成年人,没有用中性或轻度指标来报告满意度;而是用Likert极端值1或5来报告意见和满意度(要么极端不满意,要么极端满意)。相比成人,照顾者倾向于将干预措施评价为更加成功,即使是非常短的暴露时间,随着暴露时间的增加,成功的评价也会增加。在自愿提供评论的照顾者他们停止ABA,9%的人表示是由于他们孩子的功能没有得到充分进步或产生了消极改变。

3.3.   报告中的反应偏差

只有50%的成年受访者回答了所有的调查问题,而照顾者的比例为61%。我们发现,ABA暴露的受访者和未暴露的对照组之间在放弃调查方面存在显著差异。对放弃调查的分析显示,92%的放弃调查涉及到非暴露的成年人,而提交调查的ABA暴露成年人只有8%放弃调查。在照顾者群体中,23%的ABA暴露儿童的照顾者和77%的非暴露儿童的照顾者放弃了调查。未暴露的受访者放弃调查往往发生在与标准D和E有关的问题周围,涉及自尊、对自我的负面认知、攻击性、自我伤害和羞耻。我们发现,与未暴露的成人相比,ABA暴露的成人受访者在标准D和E的问题上给自己打分的严重程度平均高出68%。

讨论

本研究的目的是确定PTSS和自闭症儿童干预之间的相关性,并调查症状的严重程度是否随着暴露时间的长短而增加。在所有被调查的自闭症儿童早期干预中,不论是儿童,还是成人的PTSS评分,都与ABA相关度最高。相比之下,没有接受ABA的个体仍然没有PTSS,并报告了出色的日常功能。虽然ABA的应用可能没有创伤性,但这种遭遇会给自闭症患者留下持久的恐惧相关的联想记忆。

在最初的ABA疗程中,治疗师可能会强制抑制自闭症患者的自我刺激行为,而这种自我刺激行为仅仅是一种本能反应,目的是为了防止感觉超载而在环境中寻求有意义的改变。持续暴露于这样的干预会激活最初抑制的恐惧相关的记忆,而不是对之后疗程的恐惧,这也是PTE的病因。根据我们的研究结果,PTSS的最高发生率和严重程度是在最初接触干预时报告的,然而照顾者报告,PTSS和ABA暴露时间之间没有显著的相关性。但成人(被试)自我报告表示,PTSS和ABA暴露时间之间有显著的相关性。

我们研究了回答标准D和E有关自尊、自我负面认知、攻击性、自我伤害和羞耻感问题的成年人的调查反应。我们发现,与未暴露的成人相比,ABA暴露的成人受访者给自己打分的严重性评分平均高出对照组68%,这可能源于消极的自我形象和对行为学家的分级和审查的熟悉【可能是说他们一直处于行为干预者的评判之中】。具体来说,行为学家使用的FBA是识别与问题行为相关的环境变量(如攻击、自伤)和紧接在行为前后发生的事件的黄金标准Oliveret al., 2015, p. 817)。接触ABA和FBA评估的个体习惯于对他们的行为评级为与攻击和自我伤害有关。我们推测FBAs可能是为什么ABA暴露的受访者毫不犹豫地完成了自我伤害/侵犯的调查问题,相比之下,他们的无暴露同伴围绕同样的问题却有高调查放弃率。在长时间接触ABA后,对自我的认知会发生明显的改变,暴露者在客观衡量自己或亲人时可能会变得情感疏远。

行为主义理论家认为,改变父母对孩子的认知是改变孩子行为的关键。然而,其他研究者发现,父母不但没有改变孩子的行为,反而条件反射地以更积极的观点报告孩子的观察行为(Loop et al.,2017)。与我们的研究结果一致,暴露于ABA的儿童的照顾者报告说,随着干预暴露的时间越长,他们的满意度评分越高,即使PTSS严重程度分数没有显著变化。ABA干预需要照顾者的参与,并且当治疗师不在时,父母要与孩子设定界限。这种方案'侧重于帮助父母树立更有效的行为模式',并在统计学上显著减少儿童的行为问题(Furlong et al., 2010, p. 3)。直接来源于社会学习理论的家长干预措施中很大一部分有助于减少学龄前儿童的外化行为,'但它们多模式的形式使我们无法知道是什么原因导致了儿童行为调整的变化'(Loop et al., 2017)。虽然研究者对最大限度地减少儿童负面行为的父母参与度感兴趣,但很少有研究调查对养育的变量的操纵多大程度上影响了照顾者。有些儿童长期暴露于ABA但报告了PTSS下降,可能反映了干预措施一段时间后,照顾者通过感知孩子的行为如何操纵了干预。

5 结论

暴露于ABA的自闭症患者符合PTSD诊断标准的可能性要高出1.86倍。总的来说,暴露于ABA的个体有46%的可能出现PTSS。与之相对的,72%的非暴露组的各地没有报告PTSS。受访者对ABA暴露的症状严重程度评分更为严重。暴露于ABA的个体的PTSS的严重程度在初次暴露于干预措施时升高,但随着时间的推移降低。与成年人相比,照顾者对ABA干预满意度的看法更为积极,然而,照顾者满意度一般报告在中性范围内。儿童暴露于ABA的时间越长,照顾者就更可能认为干预对改善整体功能有效。

大部分的成年受访者是女性,这就提出了关于在线自闭症调查受访者人群的问题。而且,在成年受访者中有许多不仅仅是男性或女性的性别,以及在照顾者受访者中至少有一名MtF跨性别儿童,提示将来的研究应该考虑这部分交叉。照顾者和暴露于ABA的个体在报告偏差上的上显著差异,强调了在将来的干预设计中纳入成人自闭患者声音的必要性。基于这些发现,作者预测,在开始干预的四周后,近一半接触过ABA的自闭症儿童将达到PTSD的标准;而随着ABA干预的持续,父母的满意度会增加,尽量PTSS的严重程度不会降低。

周婷老师点评

对于本研究结果的进一步解释,ABA训练与PTSD关联之间,或许还涉及多种机制变量。

首先,对于自闭症患者,尤其是孩子来说,ABA训练中充满了评价和要求,无疑是一个高压环境。

其次,ABA一般强调高强度行为训练,儿童需要每周投入20-40个小时在训练中,还要家长参与其中,承担部分训练师的工作。这种训练强度即便是成人,也很难坚持。

再者,ABA训练往往是高度结构化的,儿童需要做什么项目,达到什么标准,没有太多弹性空间,因此,孩子在其中往往是被动、没有控制感的。

以上这些因素对于对创伤敏感的自闭症儿童来说,都可能是提高PTSD风险的危险因素。

该研究可以认为是探索自闭症、ABA训练与应激创伤反应的初探性研究。虽然该研究尚有很多局限性,但其结果对目前的自闭症干预应有一定的警示作用。

参考文献

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原文献链接:
https://www.researchgate.net/publication/322239353_Evidence_of_increased_PTSD_symptoms_in_autistics_exposed_to_applied_behavior_analysis
因为获得原文献作者的授权,我们将该文的翻译设置了原创,但是我们澄清该论文的原创是属于该文的英文作者Henny Kupferstein 女士。我们设置了翻译的原创是为了更好传播,需要转发的各位可以联系我们,我们可以开白名单。
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