关于IgA肾病,特别重要的30条常识!分享给需要的朋友

IgA肾病是我国青壮年最常见的一类肾炎。年轻时生病,又是不那么容易好的病,这给很多肾友带来了巨大的心理负担。
希望这篇文章,能够帮助大家更好的了解它。
1.年轻人,感冒后出现血尿(肉眼血尿持续2-3天,转为镜下血尿;或者是持续的镜下血尿),是IgA肾病的典型发病特征。有的肾友还伴有蛋白尿,以及血压高,肌酐高。
2.和其他慢性肾病一样,IgA肾病很难彻底治愈,对此要有基本的科学概念。
不要抱着速战速决的心态,不然遇到病情反反复复,容易陷入巨大的心理落差,反复不可怕,可怕的是逃避,当鸵鸟。
3.不是所有IgA肾友都会得尿毒症
每个IgA肾友尿毒症风险之间的差异,可以用“天和地”之间的差别来形容。
所以,某某IgA肾友1年就衰了,某某IgA肾友10年衰了,**文献说1/3的IgA肾友10-20年衰,对于个体而言,这些数字的参考意义有限。把饮食起居该注意的注意好,复查时间到了该去的去,该吃的药遵医嘱吃,就是保证不得尿毒症最好的法宝。
4.虽不好治愈,但大多数IgA肾友可以控制。
一辈子控制得好,P事没有的IgA肾友大有人在。关键在于发现的早晚、后续的控制情况。
5.发现得早,肾功能良好;后续治疗反应好,平均尿蛋白能基本维持在0.5g以内,血压正常,这样的IgA肾友,尿毒症风险小
6.比起病理严重程度,对IgA肾病预后(预后的意思是,疾病结局)判断更有价值的是,患者后续的指标控制情况。
病理重而后续治疗反应好,蛋白尿、血压等指标持续控制好的肾友,依然大有希望不得尿毒症。
7.确定IgA肾病病理严重程度,只能肾穿刺。
8.如果医生告诉你肾穿刺对于你治疗的指导意义很大,不用纠结来纠结去,麻溜配合医生做,肾穿没你想的那么恐怖。

9.一些肾友病理较重,需要更积极的治疗方案,如果不穿刺,医生不好用药,耽误病情。

10.IgA肾病病理并不是一成不变。比如系膜细胞增生、细胞性新月体、炎症细胞浸润、急性肾小管间质损伤,是有可能随着治疗而改善的。
11.7分靠打拼,3分天注定。目前已经有一些研究发现,携带某些基因型的IgA肾友,更容易出现疾病恶化。
无法改变自己的基因,另外7分要靠我们努力。
12.不能保证尿蛋白已经降到0.5g以下、血压血肌酐正常的IgA肾友一定不发生疾病进展,比如感染、劳累,比如高盐、高蛋白饮食,比如吃了肾毒性的药物,比如擅自停药......这些常见情况可能会引起IgA肾病突然加重或复发。
所以,定期复查最重要,即便指标很完美,每3-6个月去复查一次都是必须要做的,及时发现疾病进展的蛛丝马迹。
13.复查尿常规、24小时尿蛋白(或尿蛋白肌酐比)、肾功能,能基本判断IgA肾病的稳定情况。
14.IgA肾病目前主要的治疗方案包括,两大类:非免疫抑制治疗方案和免疫抑制治疗方案。
15.非免疫抑制治疗方案指的是:RAS阻断剂(普利和沙坦类),以及必要时给与控制高血压的其他药物。
16.免疫抑制治疗方案指的是:糖皮质激素、环磷酰胺、骁悉、来氟米特、雷公藤等。
17.鱼油、扁桃体切除,是部分IgA肾友的辅助治疗手段。
18.医生会根据患者的具体情况选择适合的治疗方案。并不是每个患者都会用免疫抑制方案。
19.不是只能用激素才可以控制好IgA肾病。有的IgA肾病比如活动性病变少,使用激素的弊端可能大于获益,正如老话所说,“彼之蜜糖,吾之砒霜”。
20.IgA肾病新药,新型口服靶向释放药-布地奈德,可以精准将激素释放到回盲部,比起传统糖皮质激素的副作用显著减小,目前正在中国十多家医院进行3期临床试验。

21.IgA肾友不宜大补。海参燕窝蛋白粉,鸡汤鱼汤大老鳖......长期这么个补法,肾会坏的更快!

22.可以吃鸡蛋,可以喝牛奶,也可以吃鱼,吃鸡鸭鹅,吃猪牛羊肉,可以吃葱姜蒜辣椒,只要搭配得当,IgA肾友可以吃的健康食物种类和普通人差别不大。

23.对普通人肾脏有损害的食物,比如加工肉、糖盐添加成分多的零食,IgA肾友需要更自律。

24.肾功能正常没有糖尿病痛风高血脂等合并症,进展风险也比较低的IgA肾友,可以参考普通人的健康饮食原则。
肾功能异常,以及进展风险高的肾友,要学会优质低蛋白饮食,低蛋白饮食有助于延缓肾病恶化。
25.不要抽烟,抽烟会让肾硬化比例更高。
26.如果特别胖的iga肾友,减肥会大有裨益,蛋白尿、高血压甚至可能随着体重的减轻明显缓解。
27.感冒、扁桃体炎、牙周炎、胃肠炎、肺炎......各种“炎”,都可能是IgA肾病康复的绊脚石。
所以,Iga肾友要特别注意预防感染。曾有学者将IgA肾病定义为“感冒的一种并发症”,这表明,临床上确实有很多IgA肾友发病跟感染尤其是上呼吸道感染,密切相关。
28.别过劳,熬夜加班、睡眠不足、长期精神压力大,这些都可能加重IgA肾病。
而适当运动不会加重IgA肾病,别怕。体质增强,感染少,对IgA肾病大有裨益。
29.别擅自停药。蛋白尿转阴,血肌酐降了,是不是就可以自己停药了?不能,得找了解你病情的医生商量。因自行停药导致的肾功能恶化的情况太多了!
30.女性Iga肾友服用沙坦、普利类药物、环磷酰胺、骁悉、来氟米特,不能怀孕,一定要做好避孕措施。
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