家有肾综患儿，体会个中滋味（11）继续更新

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上接第10节

●第四波　第四个0.5　魔咒再现

2019年８月１０日，第二复发了，支原体感染１：320强阳，这是对我们打击最大的一次复发， 尿蛋白直接就是４＋＋＋，２４小时尿蛋白定量最高3.58，特别吓人，把我们的信心一下就击落谷底，消失怠尽！

主治大夫直接就宣布复发了，都不需要再继续观察！

这次又是倒在了最后的0.5片上，除了是第二次复发，最让我们受打击的是查出复发的时间，因为8月10日当天是服用最后一个0.5片的时间，如果这一天没有尿蛋白出现，激素就终于减停了！命运总是一波三折！

相同的时间点，主治大夫开始怀疑可能是产生了激素依赖，这也是我们最担心的。但最近的这３次在激素快减停时出现反复的诱因都是感染引起的，虽然出现的点比较相似，因为有明显诱因，又使主治大夫不能完全确定存在激素依赖的情况。

因为从2017年4月15日开始服用激素，到2019年8月10日第二次复发，这２年零４个月期间，激素从未被成功减停过，一次都没有，所以主治大夫判定我儿子的病已经是难治型小儿肾病综合征了，需要使用免疫制剂配合治疗了。然后主治大夫问我们什么意见？最后我们和主治大夫商定，这次复发重导激素，暂时不使用免疫制剂。 这个决定也成了我们做过的最正确的决定。

本章划重点：

１、  忌口真的很重要，一定不能存在侥幸心理，偶而开开晕那也是有风险的；

２、  感冒的判定：如果出现鼻塞，就需要注意了，可能已经感冒了，及时到医院去检查很重要，等到严重了就来不及了，因为吃激素的关系，感冒症状并不明显；

３、  还是少去人多的地方，尤其秋冬季，感冒高发季，很容易交叉感染；

４、  避免着凉，注意保暖！

５、  如果有支原体肺炎病史，就需要特别注意了，这个支原体太烦人了，所以在出现感冒去做检查的时候，一定顺便检个支原体，以免耽误的治疗时机；

６、  在整个康复过程阶段，还有一点是需要特别注意的，就是过于顺利的过程会让我们很容易就疏忽大意了，其实最后一次的复发就是因为我们太过大意了，发现的的时候已经晚了，所以在这里要特别提醒大家，越到激素快减停的时候，越需要提起12倍的精神来监测尿蛋白的情况，因为尿蛋白不是一下子就会到3+以上的，从出现尿蛋白到3+是需要一段时间的，是有一定的过程的，如果早发现就能早干预，不至于复发。所以在进入最后隔天0.5片的时候，一定要坚持每天测尿蛋白，有些时候感冒症状没有出现，炎症却已经在尿蛋白上体现出来了。