四次大手术“折叠人”才站起，这种病早期经常腰背疼！
“李华，你是平着躺，你能看见天花板了。”
半睡半醒中，恍惚听到医生一直重复说着这句话，李华闭着眼睛流下了眼泪：看见天花板，曾是他遥不可及的梦。历经四次大手术，先后被截断大腿肱骨、颈椎、脊椎，再换掉髋关节的“折叠人”李华，终于站了起来。
他的上半身几乎弯成了O形
18岁，正值一个人青春烂漫的时候，而李华的人生却在这一年出现反转：他的脊柱逐渐弯曲，直至折叠了起来，后经多次诊断，他第一次听到一个陌生的疾病名字——强直性脊柱炎！
李华生病前后的对比照片 受访者供图
李华的母亲唐董陈说，李华27岁时颈部开始弯曲，29岁时已经无法抬头，同时上半身也开始弯曲。33岁时上半身已经弯曲到90度，到35岁，身体就曲到面部距离大腿仅仅不到两公分。
2019年，李华的上半身几乎弯成了一个O形，无法直立、无法抬头、无法平躺睡觉，无法看到除了脚下那三寸土地以外的其他东西，生活中的吃喝拉撒睡全都由母亲一人照顾。
28年的求医之路，多少次的束手无策，就有多少次被拒之门外，背后是李华在年迈母亲的背上流露无奈和辛酸。
2019年6月，通过病友群的介绍，李华来到深圳大学总医院就医。在这里，医生诊断发现，李华情况非常严重，如果不进行手术，心肺功能长期受损会影响他的生命。
手术能否成功，就连李华的主治医师深圳大学总医院脊柱骨科病主任陶惠人都没有十足的把握。“3-on折叠人，第一个on是下颌在胸之上、第二个是on胸骨紧贴着耻骨、第三个on就是嘴巴贴着大腿。像李华这种折叠到180度的，还是世界首例，所有手术将面临前所未有的困难。”深圳大学总医院脊柱骨科病主任陶惠人说。
侧卧在病床上的李华，深知同意手术的他将面临的是什么。“我这种高难度的病，一要靠医生的技术，二要靠自己的运气了。这些年来，我一直在等，我等上天给我一个机会，这个世界一定是美好的。”李华说。
手术前，李华在病床上吃力地把口琴强塞在距离大腿只有2公分的嘴前，当《世上只有妈妈好》的曲调从李华吹响的口琴中传出时，李华的母亲已是满面泪痕。接下来迎接他们的是“重生”还是“终点”，母子二人各怀期盼。
李华赌上全部运气去换一个“重新来过”的人生；或是上苍垂怜，或是命运眷顾，在经历4次手术后，李华终于能站起来了。
李华告诉记者，当几十年没有抬起来的头再次抬起时，当几十年没有直起来的脊柱能贴着床平躺下时，他总是有一种做梦的恍惚和难以置信。
折叠180度的身体终于被打开
李华特殊的体态增加了这场手术的难度，对于手术团队来说，这是一个全新的挑战。截断大腿肱骨、颈椎、脊椎，再换掉髋关节，需要经过四次手术才能完成。手术中任何一个环节出问题都可能会导致李华面临截瘫，甚至死亡的危险。
在经历三次手术后，李华折叠180度的身体终于被打开，他可以平躺在床上，平视这个世界。
在第三次手术结束后，忙碌了几个小时的医生和护士围在李华周围，一声声唤醒李华：“李华醒了没？睁开眼睛看看，你是不是平躺着的。”“李华，你睁开眼睛，你看一看天花板。”“李华，你是平着躺，你能看见天花板了”……
深圳大学总医院手术室护士长张慧杰说：“我们叫醒李华的那一刻，有一种说不出来的感动。就是看着李华的身体从'v形’，变成像正常人一样躺到手术床上，我真的感觉挺不容易的。”
第四次髋关节置换术后，李华恢复良好。
深圳大学总医院脊柱骨科病主任陶惠人说：“有一些人就说你做它干啥，冒这么大风险，做这么大手术，一旦做坏了怎么办？我说，我得做，不管怎么说都得做。”陶惠人哽咽着说：“作为一个医生，你无论顶着多大的压力，总得有人去挑战自己，这个手术非常难，但这是对一个鲜活生命的尊重。”
强直性脊柱炎治疗不好除根
“我国大概有500多万强直性脊柱炎的病人，它最大的问题是致残性。主要是强直性脊柱炎在过去没有药物治疗，除了像非甾体类抗炎药、沙利度胺等进行消炎止痛外，没有专门治疗的药物，所以这也是为什么导致很多人到了李华这个地步。”中国医师协会常务理事及风湿免疫科医师分会会长、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授告诉记者，即使28年前他们诊断了李华，也不可避免他会出现这样的残体情况。
强直性脊柱炎其实属于慢性风湿免疫类疾病，主要侵犯脊柱及外周关节，严重者可发生脊柱畸形和关节强直。在症状上，以腰背疼痛为主要表现，尤其是以夜间和凌晨最为突出。曾小峰提醒，长时间腰背疼应早去专科医院进行鉴别诊断，比如进行免疫学检查、X线、CT、MRI影像学检查等，以尽量在早期诊断并控制病情不进展、不致残。
曾小峰教授表示，“目前我们认为这个病还是不能完全断根的，除了一些遗传因素的影响，外来的感染还会导致复发，比如泌尿器官感染、胃肠感染等。” 随着生物制剂、小分子化合物的出现，按照其靶点不同，药物可以分成“肿瘤坏死因子拮抗剂”和“白介素-17A抑制剂”，这些都对强直性脊柱炎有一定的治疗作用。
“我们的数据显示有40%多的强直性脊柱炎的人在用或者曾经用过生物制剂，生物制剂主要是控制患者的炎症、减少关节损伤、阻断关节破坏，尤其是减少骨锥形成关节强直。强直性脊柱炎具有高复发率和高致残率的特点，而对生物制剂不了解和用不起的问题，是困扰患者规范治疗的主要难题。生物类似药的出现为更多患者获得标准规范性治疗打下有利的基础。”
他现在这个状态已经很知足了
目前，李华的母亲仍需要照顾李华的生活起居。打水、做饭、洗澡都要妈妈的帮助，最困难的是上厕所，大腿的力量还是不够，但已经可以利用辅助器独立行走。晚上睡觉，每隔两三个小时就要换个姿势，现在就是起床比较困难。
“他能有现在这个状态，我已经很满足了，他可以跟我们面对面吃饭，可以一起看电视。我现在就希望有一天他可以不用辅助器，自己就能站起来，走出去就更好了。”李华的母亲说。
李华的母亲今年已逾七旬，28年来她带着李华四处寻医，从未想过放弃，因为她深知自己在年迈以后，将无人照顾生活不能自理的儿子。“我一直相信总有人能治好我儿子的病。”
“现在我体重快到110斤了，每天都会做一些力所能及的事情，尽力恢复自己的体能，现在利用辅助器也可以走路半个小时，我要先把身体恢复好，减轻妈妈的负担。”李华说，等他身体恢复好了，就去赚点钱，给母亲尽孝。（健康时报 张赫 赵苑旨）