我国约有70万名发作性睡病患者：发病如“断电”，面临多重困境

我国约70万人被“发作性睡病”所“困”

白天犯困打瞌睡，想必大家在日常生活中都经历过。但如果你是经常性地不分场合的白天犯困，而且困意是不可控制的，还能秒入睡，那可就得小心了，可能是患上了一种并不罕见的罕见病“发作性睡病”。

视频中这个孩子前一秒还在吃饭，突然间睡着打翻了饭碗。这个孩子走着路就突然睡着倒下了，清醒后一时间甚至无法站立。这些都是典型的发作性睡病的症状。专家介绍，发作性睡病是一种慢性睡眠障碍，在国际上属于罕见病，在我国的发病率约为两千分之一，其实并不罕见。目前，我国约有70万名发作性睡病患者，超过三分之二在七八岁左右就会发病。

北京大学人民医院睡眠中心主任 韩芳：这种犯困跟别的不一样，我们经常讲就不可控制的犯困。而且这种犯困有一个特点就是秒睡，同时睡几分钟甚至几秒钟马上头脑就清楚，但一会又不行了。这个病还有一个特点，我们叫发作性地抽倒，一高兴一激动身上就软了没力气了，像过电一样突然就软一下，甚至是倒在地上了，跟情绪相关的。

专家介绍，如果一个人经常有睡眠瘫痪的表现，也就是俗称的“鬼压床”，也要警惕是不是得了发作性睡病。此外，在入睡或睡醒时出现幻听、幻视、幻触，经常做白日梦，或者晚上正常的睡眠只能保持一两个小时，之后就经常做一些极为恐怖的噩梦，这些也是发作性睡病的临床表现。

北京大学人民医院睡眠中心主任 韩芳：第一个就是犯困是百分之百有，如果不犯困基本上不是发作性睡病，第二个就是一高兴软这种，是特异性百分之百，就是不可能每个病人都是，但是一旦出现了，基本上就是这个病。当然剩下的其他的像幻觉、睡瘫、睡眠不好不会全出现，大概30%到50%的病人会有。

遗传、病毒感染诱发免疫反应或为病因

发作性睡病是如何引起的呢？在过去20年，世界范围内睡眠医学界 最大的成果就是发现了发作性睡病的基本原因，首先是遗传，其次病毒感染诱发的免疫反应可能也会导致发作性睡病。

北京大学人民医院睡眠中心主任 韩芳：发作性睡病的一级亲属，比正常人大概容易得病有40倍、50倍的风险，他有个特殊的基因，有这个基因就有可能得病，但没有这基因，基本上得病的可能性很小，这个基因跟免疫有关系。第二个就是2009年有一个猪流感，这个流感流行以后，发现的发作性睡病得的比较多，后来我们发现，和流感病毒诱发免疫反应有关系。

专家解释称，流感病毒诱发的免疫反应杀死了大脑内的一类细胞，导致维持人清醒的激素分泌减少，最终引起大脑病变，也就是患上发作性睡病。

误诊率较高 出现症状及时就医

发作性睡病由于多种原因导致的误诊很常见，专家提示出现相关症状应及时就医寻求专业睡眠科医生的帮助。

得了发作性睡病的病人，就像一块蓄电池，容量比平常人小，时时刻刻需要断电充电。这些外人难以体验的复杂症状，导致这些病人经常被误诊为癫痫和精神病。不少患者在确诊之前，已经走了好几年的“弯路”。甚至有些已经出现发作性睡病症状的人还没有意识到自己得了这种病，目前社会上有很多潜在的发作性睡病患者。

北京大学人民医院睡眠中心主任 韩芳：如果这种打磕睡已经影响到了你的工作、学习、生活了，也就是在不应该睡的地方睡了，不应该睡的时候睡了，这时候就考虑到这个，这时候到专业的睡眠门诊去看病。

目前我国的睡眠医学发展较好，全国有3千家以上医院设立睡眠专科，通过睡眠监测等手段可以确诊。

专家提示：儿童患者较多 应及早干预支持

我国发作性睡病不同于其他国家的特点就是儿童患者较多，专家指出，目前发作性睡病还没有根治方法，但及早给予干预和支持，绝大多数患者可以达到日常生活与常人无异。

北京大学人民医院睡眠中心主任 韩芳：很多人得病都是小孩时候就发病，这时候学习会遇到困难，甚至饮食也发生变化特别能吃。这时候需要我们老师和家长都理解孩子。

目前为止，我国没有正式批准任何药物用于治疗发作性睡病，医生用药选择非常有限。2018年5月，国家卫健委、国家药品监督管理局会同其他部门发布了第一批罕见病目录，包括了121种罕见病，并提出今后会继续调整和扩充。

北京大学人民医院睡眠中心主任 韩芳：因为第一批的121种里面没有，但是希望在第二批里面纳入进去，这样的话对药物的研发，药物将来进入医保的都会有帮助。