18公斤渐冻症男孩考上北航,他的父母更令人感动

提起渐冻症,你会想起什么?
曾风靡网络的“冰桶挑战”,你还记得吗?它由美国波士顿学院前棒球选手发起,旨在唤起大众对渐冻症病人的关注。
2014年起,有很多明星和社会知名人士陆续参与这项公益活动。但即便参与这项挑战,我们所感受到的也远远不及渐冻症患者的万分之一。
霍金就身患渐冻症,仅有三根手指可以活动,但这并不影响他成为继爱因斯坦之后最杰出的理论物理学家之一。
而今年,北航一名同样患有渐冻症的新生,入学起航自己的新篇章。他的故事,也同样感动了无数人。
他就是邢益凡。

渐冻症有多痛苦

渐冻症,称为肌萎缩性脊髓侧索硬化症,也称肌萎缩侧索硬化症,它是一种渐进且致命的神经退行性疾病,也是世界五大绝症之一。
患者的身体像是被冰雪冻住一样,今天是腿,明天是手臂,最后蔓延到了手指,连眼球转动的肌肉,也不例外。
一般情况下,渐冻症患者要经历五个过程:
初期:没有办法握紧筷子;
工作困难期:四肢无力甚至萎缩;
生活困难期:无法走路,说不清话;
吞咽困难期:进食困难,连流食都吃不了;
呼吸困难期:呼吸困难,切气管上呼吸机。
而在整个过程中,患者的意识都是清醒的。
也因为这样,有人形容渐冻症是“被身体禁锢的灵魂”,还有人说渐冻症就是“眼睁睁看着自己逐渐死去”。
他们清楚地感知到,自己正在一步步走向死亡,但他们无能为力。
因为实在太过痛苦,甚至有渐冻症患者雇闺蜜男友两次杀死自己,想要解脱。
罹患如此痛苦的恶疾,成年人尚且想要终结生命来逃离,邢益凡是如何承受一切,还坚持学习考上北航的呢?
创造这样的奇迹,离不开他自己的坚持,也离不开他的父母,十几年如一日的坚守。

晴天霹雳,孩子患病

2003年,邢益凡诞生于吉林。幼时的他,眼睛大大的,皮肤白白的,看上去机灵讨喜。
但是随着时间流逝,他开始表现出与普通孩子的不同之处。一般孩子都该掌握的基本身体技能,他却都不会。
焦急的父母带他去医院检查,这才知道,原来孩子出生的时候就患上了渐冻症。而这种病,直到现在也没有根治的办法。
父母难以接受这个噩耗,跑遍了省内外医院,但却依然束手无策。家人、医生也渐渐劝告他们,放弃吧,趁着年轻再要个孩子吧。
但是邢益凡父母拒绝了,他们决心以加倍的爱和力量,来抚养这个被说“没救了”的孩子。
邢益凡睡觉时不能自主翻身,会造成压迫颈椎,呼吸困难。爸爸妈妈就整夜陪在他身边,随时注意孩子的状态。这么多年,他们都没有睡过几个好觉。
不仅如此,邢益凡骨骼脆,稍不留神就会造成骨折。于是每次抱孩子时,他们都要戴着海绵手套,小心翼翼,生怕伤害到孩子。
邢益凡也很争气,成绩十分出色。中考时,在没有报过任何课外培训班的情况下,他以第一名的成绩考入吉林一中。
当然生活也不总是平静,初二时,邢益凡出现了血尿,颜色触目惊心,一次比一次深,爸爸一度以为,“那天”就要来了。
好在经过检查,医生说,这只是因为邢益凡喝水太少导致的血尿。
也正是因为这件事,身边越来越多的人劝他们,不要对孩子投入太多,分别的那天会接受不了。
但是他们再一次选择了全心全意爱着他。毕竟,身患恶疾并不是孩子的错,为什么要因此少爱他甚至放弃他呢?

人间真情,以爱浇灌

在邢益凡成长的道路上,也遇到过一些非常有爱心的人。
事实上,在邢益凡小时候,爸爸曾经想让他念幼儿园,奈何找来找去,始终找不到可以接收他的幼儿园,只好作罢。
等到了该上小学的年纪,爸爸去给邢益凡报名,其实内心是十分忐忑的。他害怕被拒绝,这时候的邢益凡不过20斤,身体瘦弱。
但是校长没有拒绝,校长坚定地表示,“邢益凡有接受义务教育的权利”。
他的班主任也十分负责,小学六年期间,他都是由班主任天天抱着上下楼的,从没有落下一节课。
爸爸常对他说,“学习输给别人不算输,停下来才算输,输给自己才算输。”
对邢益凡,爸爸妈妈只希望他能活得有尊严,希望他的生命是有价值的。他们全心投入爱,浇灌着邢益凡健康成长。

梦想起航

邢益凡并不是天选之子,他的成功背后付出了太多太多。
由于不能站,不能坐,四肢只能蜷曲着,书写对他来说是一种折磨。上初中时,邢益凡的英文书写常常被评为“D”,也就是差评。
但他没有因此要特权,而是一点点练习,直到得到了A。
一节课45分钟,邢益凡只能坚持半小时,剩下的时间他得躺着听,因为身体实在疼得受不了。
到了高中,他已经连头都不能转动了,上课只能用下巴支着头,眼睛扫看一半的书页。
做阅读理解和作文时,由于转头对他来说过于困难,他暗暗逼自己练出过目不忘,只看一遍就背下题目,再进行作答。
妈妈心疼他,想劝他改到普通班,他拒绝了,“我不走,我就是这个班的人,我想不出退缩的理由。”
因为不知道哪天就是“那天”,所以他珍惜活着的每一天,拼命学习,他对妈妈说,“我就想看看,我还能走到哪一步,想再往前奔一奔。”
今年高考,他取得了645分的好成绩。7月24日,收到了北航的录取通知,学校还为他打造了无障碍宿舍。
小时候,邢益凡就有一个“航天梦”,他说,“太空没重力,我就和别人一样了,可以在太空中自由翱翔”。
如今,他已经迈出了第一步。
有爱他和尊重他的爸爸妈妈,有坚持不懈的学习精神,有创造条件的学校,邢益凡的航天梦正在逐渐成真,他的未来无可限量。
祝愿他,也感动于他和爸爸妈妈的付出。
邢益凡父母深沉的爱,正揭示了教育的本质——养育孩子,爱他和尊重他就是最好的方式。
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