四处行走,八方支援——“天津老大”杨琨的2017

天津老大的2017大事记

年终岁末,紧张繁忙的一年即将过去,新的挑战又在眼前。沉思回顾,过去的一年中,我的所作所为,晒出来,与大家分享、共勉。

1月:新疆之行

2017年1月,收到新疆一位1型糖宝的求助,因为身体原因他与同学发生了冲突。在与这位糖宝家长沟通之后,得知新疆很多糖宝都有很多问题需要解答。本来我们想让他们加入我们的糖尿病群交流,但新疆与北京有时间上的差异,当我们在睡觉前交流经验的时候,他们还刚刚吃上晚饭。

我和嘟嘟决定亲自去一趟新疆乌鲁木齐。

这次出访得到了当地一位糖宝妈妈-火花的大力支持,在她的热心帮助和组织下,我们在当地的酒店搞了一个小范围的多民族多地区的糖友聚会交流活动,在活动当天开展了测量不同时段血糖,测量这一阶段糖化血红蛋白,以及针对性的个体答疑,同时在当天组织成立了自强新疆T1互助群。

我们给当地糖友带去了糖尿病学习资料,家用血糖仪,血糖记录本,葡萄糖等,这些赞助产品以及费用由自强甜蜜互助会以及三诺生物、北京瑞京糖尿病医院、糖尿病之友杂志以及无锡博瑞斯、天津力能斯伯尔等厂家赞助以及个人自费等。

新疆的出行,让我们看到了真正需要帮扶的个人,真正应该帮扶的糖友。

1月中旬:没有放弃的东妈

2017年1月中旬,我参加电视台节目录制,遇到一位糖宝宝东东,他在出生2个多月大就被天津儿童医院确诊为糖尿病,儿童医院的医生当时觉得这么小,孩子患病的医治和护理会很头疼,有人曾经劝过家长放弃。

但是东妈并没有选择放弃,坚持要把孩子照顾好,在经过家长的耐心调整以及自强群里大家的帮扶,现在一切良好,目前东东已经3岁多了,而且体检基本正常,达到了正常孩子的生长发育标准。

感谢没有放弃的东妈,也感谢可爱而坚强的东宝。

2月:眼底正常

2017年2月,我在天津医大眼科医院查了双眼眼底,一切正常,连医生都对32年不出现并发症的眼睛很吃惊,不过这证明我的身体还可以,并没有因为糖尿病而把身体摧垮。

4月:同伴组长

4月22日,我受天津医科大学代谢病医院推荐,和嘟嘟一起参加了在天津举办的由诺和诺德公司主办的关于糖尿病人peer leader的同伴教育在中国的项目会,会上也总结了peer leader的必备素质以及如何开展糖尿病人的帮扶,也听听我也作为一名“同伴组长”这么多年来是如何开展糖友帮扶的。

在孙子林教授和代谢病医院的医护看来,我的个人情况是比较特殊的:患1型糖尿病三十多年;学习了临床医学知识;在天津医大代谢病医院实习;又和包美珍主任出门诊六年,学习了很多的临床知识,干了多年的医疗器械生产企业,对医疗器械的产供销环节比较了解,这整个的经历还真不是其他人可以简单模仿的,但是通过个人的努力,还是可以减少并发症的出现的,同时我作为一个老病人,也愿意把我的知识和经验无偿的提供给大家,帮助更多的糖友避免并发症的出现,当然这一切是和包美珍主任对我的教育离不开的。

5月:1型糖友读书会和南京糖友会

5月20日去了北京,参加由北京瑞京糖尿病医院主办的首届1型糖友读书会,会上有的糖友也提出了生活和工作中遇到的实质性问题,并且也根据情况进行了解答;

5月底我和南京的糖友雪精灵、呆呆联合组织了南京的糖友聚会,这次的活动还吸引了上海,苏州、合肥、盐城等周边地区的很多糖友,大家在这次活动中通过交流,达到互相理解,互相帮助;

同时这次活动还解决了很多糖友的心理问题。在这次活动中,也安排了答疑、测糖化、抽奖等项目,尽力所能及帮助了当地的糖友,并且在参加活动的时候组织了自强互助华东群,涵盖了江苏,浙江,安徽,福建,江西,上海等省市的糖友。

南京糖友的这次较大聚会还是缘于南方的糖友线下活动较少,除了每年的联糖日医院义诊外,基本很少有民间大型的糖友聚会,希望我们这次的前去能够带动起南方糖友的互相交流,实现互相帮助的愿望。

这次活动的赞助由自强甜蜜互助会,三诺生物、上海雅培、无锡博瑞斯、北京快康达以及天津力能斯伯尔等厂家赞助以及个人自费等。

7月:一个陌生女人的来电

7月底在家中接到一个从河南来的陌生电话,原来是一位河南的1型糖宝妈打来的紧急求救电话:她女儿13岁,患病2年,从郑州来天津蓟州区参加国学夏令营:突发酸中毒急性并发症,但是因为夏令营没有任何人知道身体情况,所以不知道该如何办!

通过电话我告诉了天津医大代谢病医院的地址以及天津儿童医院的地址,在后期通过沟通后得知孩子已经由蓟县人民医院收治,但是效果不好,已经转院至天津儿童医院。

7月23日组织了群里自愿参加的几个糖妈和嘟嘟一起去天津儿童医院看望孩子和家属。

在这里要提醒所有参加活动的糖友和糖宝:出外一定要将你的身体情况告诉一个你身边的人,这样一旦出现任何问题,我们可以有所防备。

10月:试戴胰岛素泵

10月底,我们又参加了北京瑞京糖尿病医院组织的糖友试戴胰岛素泵的活动:项目由丹娜负责提供胰岛素泵,此项目限于北京糖友,需要试戴15天,免费提供耗材,但是要定期去医院体检和愿意配合学习以及测试血糖,当天就有糖友现场佩戴了胰岛素泵。

这个项目如果能够在全国开展,对于糖友学习很多防控知识,以及现代医疗器械的试用效果还是有很大帮助的。

我希望在未来的日子里能看到这样的变化。

11月:60名1型糖友齐聚天津

联糖日到了,我们和总医院的内分泌科、儿科一起组织了当天的活动,在这次活动中,我们第一次邀请了糖宝家属分享了护理方面的经验和体会,因为家属的分享会给大家带来很多的共识。

参加这次活动的糖友数量大约60名1型,病龄从几年到几十年,最长的到了60多年。这次活动得到了上海雅培,诺和诺德,掌上糖医和自强甜蜜互助会的赞助和支持。

11月底:甜蜜梦想基金启动

应三诺生物的邀请,参加由三诺生物组织的在成都召开的一项旨在帮扶国内1型糖宝的活动——甜蜜梦想基金启动仪式,今后这项基金将帮扶更多需要帮扶的国内1型糖宝,但是前提是你需要肯于努力学习,需要愿意把自己的身体控制好,避免并发症的出现。

这次活动我们也见到了很多原来微信群里以及朋友圈里的四川糖友,并且面对面的促膝谈心,解答问题,拉近了彼此的感情。

2017年的几个重点工作:

1、  整合线上微信群:

以前创建过自强互助1型群的①群和②群,以及自强互助2型群,但是因为微信群有人数限制,所以即使同一地区的人,因为加入的时间早晚不同,也会安排在不同的微信群,造成本地线下互相沟通的缺陷。

今年元旦从新疆回来后创建了新疆微信群,从南京回来后创建了华东微信群,但是因为考虑的不周全,所以重新调整后把全国按照地理分为七个大区(东北、华北、华东、华中、华南、西北、西南)。

设立不同的微信群,这样方便糖友就近交流和帮助,同时今后如果开展线下活动,也可以根据地区进行开展,群里包含本区的1型和2型和特殊类型的糖友,同时在七个大区群中都能看到“甜蜜五侠”的身影。

原来的三个微信群依然继续保留,方便老糖友继续线上交流。

2、本职工作、身体体检以及闲余写作

2017年,我的公司忙于医疗器械生产企业的GMP的审查工作,所以所搞大型活动并不多(大

约3次),在工作有空闲的时间写了点关于糖尿病防控的文章(大约6篇),不过不能忘记的就是每季度的体检,值得欣慰的就是这每次从眼睛到肾脏的体检基本都是正常的。

2018年,我先确保公司顺利通过医疗器械生产企业的GMP,把公司持续经营发展下去;有机会继续多针对糖友的特殊情况、特殊问题写相关文章,为糖友排疑解惑;

在时间、精力、身体允许的情况继续搞本地和外地的糖友的线下活动,同时争取在其他的大区也开展糖友帮扶活动;有机会在天津也多开展糖友的线下帮扶活动,普及更多的知识。

写于2018.1.5

(0)

相关推荐