我的糖尿病老公

会长的话
这是一位台湾太太关于她的糖尿病老公的故事,历经波折,依然满怀乐观和关爱,时不时还自嘲幽默一把,读了在感动之余,还能让人会心一笑。
了是几年前,大概十年前吧,家里因为奶奶过世,加上姊姊看牙医时发现牙龈有肿瘤,我妈因为这两件接连的衰事,身心操劳操出病了 --- 糖尿病。
记得我妈那时变好瘦,瘦了有十公斤吧! 整个脸颊都凹了,但当时我对糖尿病并没有太多的认识,只知道不能吃甜的。
说来有点惭愧,身为女儿的我在当时并没有对我妈的糖尿病给太多的关注,只知道我妈每餐饭前都要吃药,饭后要量血糖。
我感觉得出我妈对得这个病的灰心与绝望,我出国念书前,我妈还要我去国外看看有没有治愈糖尿病的方法,殊不知不才的女儿并不是医学系的阿~~~。
得病后,我妈买了很多关于糖尿病的书,对吃的方面很小心,每天早上五点都会去小学操场快走,保持运动的良好习惯,所以病情控制得很好,有一段时间甚至都不用吃药呢!
两年前,我和班爸刚租房子住在一起,以为从此会过著幸福快乐的日子,但天不从人愿,那时班爸的事业发生了两件极大的冲击与危机。
我记得那时候家里总是愁云惨雾,我们两个头上都像是罩着一片乌云,不夸张,连眼睛看出去的世界都是黑白的,每天起床又要面对新的一天都觉得打不起精神,看班爸总是低头唉声叹气,我却帮不上忙,觉得好无力。
当初两个人决定结束假日夫妻的关系是为了生小孩,却遇上这种鸟事,当时的我真的可以理解人在遇到绝境时会产生多负面的念头。
我已经为自己的不孕感到丧气,但因为班爸的惨事,在他面前我总是要隐藏自己的情绪,当他的啦啦队,挂上笑脸为他加油打气,那段时间我不知道用热脸贴了多少班爸的冷屁股,有时候我硬挤出微笑,也会被班爸的负面能量浇熄,有几次我真的很想翻桌大叫,但想到班爸当时的心境,他也不愿意这样,他已经够倒楣了,夫妻一场,我只能继续扮演小丑的角色,尽量取悦他。
这惨事大概一年后才比较明朗地解决,中间又历经我怀孕又流产,那一年真的是我们夫妻俩的谷底。但那一年不只是这样,怎么都比不上接下来要跟大家说的事。
班爸事业上的惨事发生大概三、四个月后,他的身体出了状况,他变得很容易口渴,而且总是吃不饱,班爸之前的体重才爬上高峰,被我笑是胖子,却在那个月体重一直往下掉。
因为他吃不饱又一直瘦,于是买了好多零食,吃完晚饭他就开始吃零食、喝饮料,班爸很爱喝手摇杯饮料,几乎天天一杯,而且他说一定要冰块甜度正常,不然哪会好喝。除此之外,以前总是一觉到天亮的班爸,晚上睡觉开始会频尿跑厕所,而且尿尿出现很多泡泡。
另一方面,班爸的情绪也出了问题,那阵子他很容易发脾气,我只觉得是因为事业上的惨事让他动怒,但事后想想似乎有点夸张,举两个例子。
某天早上出门前,我随口问班爸天气如何,班爸说:“还好”,“还好”这答案这么模糊,于是我说:“好,我自己来感受一下”,于是我打开窗户想感受一下气温,班爸突然很生气地说:“为什么妳每次都这样,都不相信我说的话???”,当下我觉得莫名其妙到了极点,这有什么好生气的?

另一次是晚上和班爸走路去运动,那时正好是张惠妹演唱会门票即将开卖,肯定秒杀,我问班爸要不要去看,要去看的话我要去抢这珍贵的票,我说:“我们这一生搞不好只会看这一次张惠妹的演唱会”,我的意思是,因为演唱会的票要抢到不容易,搞不好只有这次机会。

班爸却暴怒地觉得我在诅咒他死,我又觉得莫名其妙极了,这人有神经病,连这也能生气。那段时间在班爸面前我一举一动都很小心,很怕说错话,因为我实在不知道哪些点会激怒他,又好像什么点都会激怒他,很常我话说出口才发现可能会踩到地雷,提心吊胆地倒数等待班爸发脾气,他如果没动怒我就觉得好险好险。

我觉得我好像清朝时代的宫女在伺候慈禧太后,听说慈禧太后非常残暴,宫女为她梳头时如果有掉头发是要砍头的,所以宫女们发现有掉头发就马上把头发吞到嘴巴里,那段时间,我就是宫女,班爸就是慈禧太后。
班爸这些生理以及心理的异状一开始我们都不以为意,是班爸当时的同事看班爸总是口渴,跟班爸说会不会是肾脏出了问题,班爸才去检验所抽血检查。就在我和班爸出发要去日本玩的早上,在机场接到电话,检验所说班爸的血糖超标,应该是得了糖尿病。
从日本回国后,某天吃完饭后我们去买血糖机,店里的小姐教我们如何使用,顺便帮班爸测血糖,一测之后小姐吓了一大跳,血糖机上的数字显示“27”(,小姐说太高了吧!
那时候我对正常血糖值没什么概念,但看到这个数值也知道一定是超标,我们都以为血糖机坏了,于是小姐换帮我测,血糖机显示“6”。这表示血糖机没坏,坏了的是班爸。(饭后两小时血糖正常值应该低于7.8)
那时班爸的体重从67公斤降到52公斤,在两个月内瘦了15公斤!!
瘦了15公斤的班爸,双颊凹陷,每条裤子用皮带扣到最紧却还是松松的。几乎可以99.9%确定班爸得了糖尿病,那时候的班爸,我看不出太多情绪,因为那阵子我们的日子已经乌烟瘴气很久了,多了糖尿病好像也只是多一件鸟事,也可能是因为那时候我们对这个万恶的疾病没有太多了解。为了确诊及治疗,我们到马偕医院看新陈代谢科,我也是这时候才知道糖尿病是要看这一科。
医生问了班爸的身体状况、安排抽血。三多是糖尿病的初期症状 – 多吃、多喝、多尿,加上体重减轻,这四个症状班爸都有。不管是哪一种疾病,糖尿病、不孕症都一样,都是做中学,每看诊一次就多一点知识、每搜寻一次网络就对这个病多一点了解、每遇到一个症状,就更知道这个病有多讨厌。
抽血指数医生最主要看的是“糖化血红蛋白”,这是过去三个月的血糖平均值,医生反而比较不把焦点放在饭前或是饭后血糖值,因为糖化血红蛋白才是诊治糖尿病的大指标。
就像是基础体温,医生不会看某一天的体温,而是要看平均三个月的趋势。一般人的糖化血红蛋白正常值是4~6,班爸的指数是8.9,医生判断班爸的血糖值在半年前就开始不正常,并且诊断班爸得的是第二型糖尿病。
我不想讲太多关于糖尿病的医学知识,因为我也不是很了解。但还是简单说一下,我们吃完东西后食物会转化为葡萄糖,胰脏分泌的胰岛素可以让葡萄糖进入体内细胞,转换为能量。
但糖尿病患者的胰岛素没有办法正常分泌,这些葡萄糖就会累积在血管内。所以糖尿病患者就算吃很多都还是感觉很饿,因为身体没有办法储存能量,体重也会一直掉。
糖尿病分为两型,第一型糖尿病通常是在幼年就发病,身体完全无法分泌胰岛素,必须依赖注射胰岛素;
第二型糖尿病通常是在40岁之后发病,主要是因为家族性遗传,通常是透过药物治疗及饮食控制、运动。虽然班爸才30出头,但医生还是把他的糖尿病归类在第二型。
医生开了两种药给班爸,一种叫伏糖,另一种叫什么我也忘了,算是治疗糖尿病很初级轻微的药。医生跟我们说,糖尿病患者的糖化血色素目标值是7,在7以下就比就不会产生并发症,在一开始我们可以以7做为努力的目标。
我觉得健保局针对糖尿病有个不错的德政,就是卫教课,由营养师及卫教师教我们针对糖尿病应该怎么吃才吃得健康、要如何避免并发症、要怎么调适心情等等,在生活中遇到关于糖尿病的大小事都可以问他们,我觉得对患者来说就像是可以依靠的朋友一样。
用血糖机量饭前饭后血糖也成了班爸每天的例行公事,虽然血糖机扎针在手指头很快速又不会太痛,但当它变成每天三餐前后、外加睡前总共七次的功课时,还是一种很讨厌的压力。
在班爸刚得病的时候,我们就这样懵懵懂懂地和糖尿病共处。我和班爸都各自在网络上搜寻,对这个疾病愈了解,就愈害怕它,但我们都隐藏各自的担心害怕,就是不希望影响到另一个人。
糖尿病最让人害怕的就是,它是一个没有办法治愈的病,一旦得病,你只能学习一辈子跟它和平共处。另外也让人害怕的是它的并发症,包括失明、截肢、死亡等。
班爸自从确诊糖尿病后,开始了每天运动的习惯,班爸以前就会运动,但可能一个星期一次,卫教师说,运动能刺激细胞对胰岛素的敏感性,从那一天开始,班爸每天晚上都会慢跑至少半个钟头,一直到现在已经两年了,从不间断。
有时候他下班回家吃完饭、看个电视、在沙发上小睡一下,即使已经11点了,他还是会爬起来去运动,这份毅力让我非常佩服,因为我知道那种很累还要爬起来去运动的烦,我不觉得自己有办法这样坚持下去,但这是班爸每天的生活。
除了运动之外,班爸对饮食也开始严格控制。一般人的观念里可能觉得糖尿病要少吃糖、甜食、饮料,我们也是在班爸得了糖尿病之后才知道其实许多食物都会让血糖冲很高,譬如淀粉、马铃薯、勾芡的食物、某些水果等等,太多太多以前不知道的地雷食物。
非常爱吃白饭的班爸害怕到变成每餐饭都不敢吃白饭,只敢吃个两三口,我后来即使把白饭换成升糖指数比较低的糙米饭他还是吃得很顾忌。所以班爸总是吃不饱,又不敢吃,只能吃大量的蔬菜来填饱肚子,因为蔬菜对血糖的影响很小,糖尿病患者可以多吃。而对他以往爱吃的蛋糕、点心、饮料、巧克力、零食等现在全部都不敢碰。
你们可以想像生活中要从此和这些诱人的食物绝缘吗? 班爸的零食变成吃起来超级无味的无糖饼干,人生正式变成黑白的。
在班爸自我严格的控制之下,糖化血色素表现很好,发病后一年都在4~6之间徘徊,没有高过7,体重也从52公斤上升到62公斤。
我觉得糖尿病患者需要很强大的支持系统,也就是身边能陪着他面对这个疾病的家人、朋友。我其实觉得班爸很可怜,30出头人生正要起飞辉煌的时候得到这种不会好的病,不管是在生理或是心理上都是很大的煎熬。
所以我都跟着班爸一起控制,跟着他改变我的饮食习惯,尽量不在他面前吃他不能吃的东西,他能吃的我也跟着一起吃,还好我本身对吃没有太多挑剔,本来也吃得比较清淡,所以并没有觉得很痛苦。而且为了怕外食太油太咸,我开始下厨煮饭,参考糖尿病食谱尽量把清淡的餐点煮出一点变化,让班爸的糖尿病人生可以有点色彩。
我也会尽量跟班爸一起去运动,正好运动对不孕也有好处,但有时候我真的觉得好累好懒,就不陪班爸了,心里暗自觉得班爸好伟大、好辛苦。
面对糖尿病,除了生活习惯之外,我觉得最痛苦是心理的煎熬。有几天班爸血糖控制得不太好,他会变得很意志消沉,因为已经尽量照着营养师说的吃,都吃不饱了,为什么血糖还会高?
班爸有一天出门前跟我说:“我希望我们赶快有小孩,因为我不知道我还能陪你多久? 我不想失明,也不想截肢。”我想,班爸嘴巴上一直没说,但我知道他从得病开始,就饱受震惊、挫折与绝望。这也是为什么他那么严格控制自己的饮食、运动,因为他真的很害怕并发症找上他。
那阵子我持续在班爸面前扮演啦啦队的角色,为他打气、加油,告诉他他想太多了,没有那么严重。只要他的血糖没缘故地降不下来,我就会赶快上网查可能的原因,后来发现,身体发炎、感冒、情绪、压力,都可能会让血糖升高。
我除了是啦啦队之外,还是班爸的糖尿病秘书,只要他有疑问,我就赶快查资料。我觉得,得糖尿病真的很可怜了,身为班爸的老婆,我只能尽量帮他分担,陪他走这一辈子的糖尿病人生。
但不可否认,有时候班爸负面能量太强时,我还是会想大叫,或是在他意志消沉太久、抱怨担心同一件事情太久时,我还是会在心里翻白眼,然后自己赶快转移注意力,不然他要爆炸我也要爆炸了。
发病一年后班爸都控制地很好,绝对称得上是标准的乖宝宝,我们本来已经习惯了生活中多个糖尿病,和这个病相安无事。没想到,就在半年前,班爸的糖尿病恶化,体重又从62公斤掉到52公斤,糖化血色素变成9.2 !!
开始吃药的一年半,班爸的糖尿病控制得超好,糖化血色素都在4到6之间。为了控制饮食,我们尽量不外食,我很努力下厨,还买了一本低GI (低升糖指数)食物的食谱,选用低升糖指数的食材,少油少盐,每一餐一定有大量蔬菜。
本来以为陪着班爸一起这样吃的我,应该会瘦下来,没想到我反而胖了,原因是虽然班爸得了糖尿病,偶尔还是想满足口腹之欲,吃一些禁忌食物,于是我很常要捡一些他吃剩的东西,譬如他想吃蛋糕或是饼干,但又不能全吃完,所以我总是要吃掉他吃剩的半个面包、半个蛋糕、半包薯条之类的,即使我不想吃,但因为慈禧太后想吃,又不想浪费剩下的食物,宫女只能帮忙扫进胃里,于是体重反而上升,真是爽到班爸艰苦到我!

本来以为我和班爸和这恼人的糖尿病可以从此过著幸福快乐的生活,但天不从人愿。半年多前,班爸公司因为有一个重要的参展活动,那阵子变得非常忙,早出晚归之外,下班后还要陪客户应酬,假日还要加班,那阵子血糖控制地很差,几乎都是两、三百。

我们本来以为是因为工作压力,加上生活作息不正常,所以血糖居高不下,只要生活恢复正常血糖就会降下来。没想到参展活动结束了,班爸的血糖还是很高,奇怪了,生活作息很正常、没有感冒、身体没有伤口、没有发炎,为什么血糖还是降不下来?

更糟的是,班爸开始觉得极度疲倦、四肢无力,尤其是两只脚总是觉得软绵绵,即使这样他还是坚持每天运动。除此之外,班爸体重又急速下降,在一个多月之内从62公斤掉到52公斤,双颊凹陷,气色很差,像极了重病的人。
每天早上看他拖着疲惫的身体起床上班,我都很想哭,很想叫他休息去看医生,但班爸这人有种莫名的坚持,觉得公司没有他不行,是说他只是个小职员,是我们没有公司不行,公司没有我们绝对不会倒的。
糖尿病是慢性病,如果控制得宜,一般是每三个月去看一次医生追踪病况,但我觉得班爸的事态严重,几次叫他不要等三个月赶快挂号看医生,他都觉得不好请假,一拖再拖。
因为血糖莫名其妙地降不下来,班爸的心情又跌倒谷底,乌云开始聚集在他的头顶上,这种时候倒楣的就是我,因为总是会被波及,班爸时不时唉声叹气,又开始说觉得他活不久了之类的丧气话,我则是很紧张地在一旁搜寻网络,到底还有什么原因会让血糖鬼打墙地这么高。
那阵子我们刚接受第五次人工受孕失败的打击,班爸提议出国散心,当做是送给我的礼物,我们开开心心前往峇里岛。第一天晚上吃饭前班爸量血糖,血糖竟然高到28多,这是有史以来最高的一次,把我们两个都吓坏了,但人在国外什么都不能做,我超怕班爸昏倒翘掉。
我们只能打电话回台湾给医生,还好当天晚上那位医生有看诊,医生跟班爸说先自行加药,但班爸把药的数量带得刚刚好,完全没有多的药,在峇里岛的那几天我们只能求老天保佑,但其实我们心里都很慌,出国玩还要担心身体真的是有点扫兴。
我和班爸真是没有出国玩的命,从检验所电话得知班爸疑似得了糖尿病的时候我们在机场正要出发去日本玩;这次糖尿病恶化我们正在峇里岛….
回国后马上回诊,班爸的糖化血色素变成9.2 !! 历史新高!! 医生做了其他检验,发现班爸的胰脏功能又退化了,本来吃的那些药是刺激胰脏分泌胰岛素,但因为退化,吃药也榨不出更多胰岛素了,医生判断班爸的糖尿病介于第一型和第二型之间,属于一点五型,需要靠注射胰岛素才行。
一般病患很排斥注射,因为打胰岛素是要打一辈子的,进入这个阶段会觉得人生好像无望了,我婆婆在得知班爸开始打针的当下就哭了,但其实我和班爸都很期待能开始注射胰岛素。因为其他人不知道一天24小时和糖尿病共处是什么滋味,不明白那种无法控制身体、无法控制血糖的沮丧与害怕,与其血糖一直居高不下,影响身体与心理,不如靠注射胰岛素让胰脏休息,血糖也能降到正常值,何乐而不为呢?
当天我们也上了卫教课,因为班爸那阵子非常沮丧,我把这情形和我妈说,我妈就在我们上卫教课之前,打电话给马偕的卫教室,请当天的卫教师特别帮班爸心理辅导,我妈真是个好岳母呢!
卫教师跟班爸说,有些人觉得得糖尿病反而是一个上天给的礼物,因为糖尿病让他们开始吃得更健康、培养运动的习惯、维持正常作息,比起一般人,搞不好身体更健康喔!
而且糖尿病看的是大方向,只要糖化血色素正常,不要特别因为某一天的某一餐血糖高而感到沮丧。那天的卫教课让我们两个都获益良多,因为我们不曾用这个角度去看糖尿病,有时候老天爷给你一项试炼,当下可能觉得是种煎熬,但换个角度想却是一个礼物喔!
这就叫做看事情的光明面吧! 有时候很感谢不孕症和糖尿病,让我和班爸学习好多,尤其是精神和心理层面。
一开始班爸一天注射胰岛素两次,早餐前和睡前,因为注射胰岛素的针和排卵针一样都是笔针,一样注射在肚子,所以我们觉得得心应手。
没想到注射几天血糖没有显著的改善,我这个宫女又开始上网查资料,发现注射胰岛素是属于皮下注射,所以要注射在脂肪层,吸收效果最好,但因为班爸当时已经骨瘦如柴,肚子上没什么脂肪,有时候打肚子时没有把肚皮捏起来,很容易就注射到肌肉,除了会很酸痛之外,也会让胰岛素的作用效果大打折扣。
又学了一课,重新调整注射方式后,血糖开始下降。那阵子因为狂蒐寻网络,发现长庚有个新陈代谢科的医生自己是第一型糖尿病患者 – 林佳鸿医师,想必他一定更能体会病人的心,这就好像不孕症医师本身或老婆是不孕症患者一样,加上长庚对我们比较方便,于是我们转诊到长庚。
开始打胰岛素的几个月,班爸的糖化血色素有了起色,降到8以下,但还是不理想,林佳鸿医师建议我们改成随餐打,也就是一天打四次胰岛素,三餐饭前以及睡前,好处是可以依据每一餐吃什么而决定胰岛素的剂量,会更有弹性,也更好控制血糖。
于是在几个月前班爸改成一天打四次胰岛素,加上量三餐饭前饭后以及睡前血糖,班爸一天要扎11次针!!! 这也是为什么我做试管时打排卵针都不会抱怨,虽然注射胰岛素的针头比排卵针短很多,但因为班爸每天被针扎11次,我实在没什么资格靠夭。
想怀孕的我每个月开奖一次,等三分钟看验孕试纸上会出现一条线还是两条线;班爸则是每天开奖七次,等五秒钟看血糖机会开出多少的数字
但随餐打胰岛素后,班爸比较不会被一时的血糖高低影响情绪,因为血糖机上的数字是我们学习的基础,高的话就知道下次吃同样的餐点,胰岛素要打多一点。
但因为刚开始打胰岛素时还不知道剂量怎么抓,班爸比较常发生低血糖,低血糖比高血糖更危险,因为可能会昏迷、死亡,所以班爸随身都会带着糖果,家里的冰箱也随时都有含糖的果汁,让班爸低血糖时可以迅速补充糖份。现在班爸的糖化血色素在7点多徘徊,还有很多努力的空间。
写到这里大家应该以为我们的惨剧结束了,没那么简单,更惨的还在后面。某天早上班爸吃面包时一颗牙齿竟然掉了下来,因为是后排牙齿,所以想说有空再去看牙医,没想到过几个星期,有天运动时班爸又掉了一颗牙,那阵子接二连三,我没有夸张,真的是接二连三地掉牙齿,后来班爸总共掉了四颗牙齿,还好都在上排后面,班爸上排牙齿除了门牙的六颗之外,后面只剩一颗牙齿。
更惨的是因为班爸有糖尿病,一般牙医诊所都不太敢帮糖尿病患治疗,因为糖尿病患伤口不容易愈合,在治疗途中可能会流血过多或引发感染。一连被两个牙医拒绝,都建议我们到大医院,于是我们回到长庚看牙医,有什么问题的话医生也可以马上调病历来看。
原来班爸因为长期高血糖,造成牙周病,掉了的牙齿只有植牙一途。但糖尿病患的糖化血色素必须控制在7以下才能植牙,不然很容易失败。所以我们现在必须更积极控制血糖,除了考量健康因素之外,不然班爸都不能大笑,一大笑就看到满口缺牙,非常搞笑。
班爸的糖尿病故事告一段落,真的是一波未平一波又起,希望从此真的能和糖尿病过著幸福快乐的日子。感谢不孕症与糖尿病,让我们这对灾难夫妻更有健康意识、更珍惜彼此、更学习看事情的光明面。有些事情当下看来是悲剧,长远来看却是个祝福喔!

本文配图为莎拉和萨德劳伦斯夫妇,这两位可称得上是一对最快乐最幽默最会玩的夫妻。他们为了给平淡的夫妻生活增加一些乐趣,丰富休闲时光,这对夫妻使用Photoshop创造了很多超现实形式的照片,用漫画般夸张的手法记录下他们夫妻的日常生活的点点滴滴。
 
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