什么时候，你才要过自己的人生？一位精神科医生罹帕金森氏症告白

 维安说

最近在看韩国一位精神科医生写的书《什么时候，你才要过自己的人生》，被感动到了。

她是一位精神科医师、写过几本畅销书，同时是一名妻子、两个孩子的母亲、孝顺父母的女儿与媳妇；在43岁、刚实践梦想开设个人医院时，确诊罹患帕金森氏症。

“这个疾病就像拿一条绳子，紧紧捆绑着身体，就算移动一小步，都能费劲到汗水浸湿整件衣服。在那之前，我被无止境的义务与责任追着跑，只顾着向前冲、扮演每个身分，但唯独缺少了──自己。现在，我开始学习如何在捆绑的呼吸及人生中，一点一滴找回自我、练习『活着』。“

这本书中，作者大量地谈到如何面对疾病和痛苦，如何转念，不被绝望和失败感所击败。对待身体的疼痛，她使用“无常观”——“总有不痛的时候”，“等待吃药后的自由时段”，同时她也多次强调选择的自由：“人生其实有多条路，甚至有数不清的选择，不能轻易为人生划上句点”。

我喜欢看一些真实的故事，虽然为他们经历的痛苦感到心疼，但是更为这些普通人在遇到困难时所迸发出的人性光辉所震撼。我们在困难中，并不孤单，每一天，我们都在学习好好活着，活出更有意义的生命。

文/金惠男

我用12年，重啟43年的人生

2001年2月，我在遞愛援助福利基金會（Love Aid Foundation）有一堂課。而那天早上，我確診罹患了帕金森氏症。

當時的心情，就像是被鐵鎚狠狠敲了後腦勺，頭暈目眩。不過，課程不能說取消就取消，我仍是一如往常地上課。然而，直到下課準備搭計程車離開時，淚水終究潰堤了。

帕金森氏症，是一種因腦部無法正常分泌「多巴胺」的神經傳導物質，進而引起四肢發抖、肌肉萎縮、身體僵硬、行動緩慢、無法言語表達等症狀的神經退化性疾病。

這是一種退化型疾病，好發於65歲以上的年長者。像是若望．保祿二世（Ioannes Paulus PP. II）、穆罕默德．阿里（Muhammad Ali-Haj，美國拳擊手）、羅賓．威廉斯（Robin McLaurin Williams，美國演員）都患有此病。

不過，我才43歲，這真的太殘忍了！

帕金森氏症還會伴隨不少可怕的併發症，如憂鬱症、失智症、妄想症（也就是被害妄想症）等。我簡直不敢相信，人生竟要面對這麼殘酷的試煉。最可怕的是，至今仍然沒有明確的治療方法。這個「罕見疾病」通常在發病的15至17年間，就會出現嚴重障礙或死亡。也就是說，我的人生在60歲以前，就將畫下句點。

18歲時，姊姊因車禍離開人世，我一時無法面對，曾想過自殺結束生命。

不過心裡出現轉念，我開始覺得既然活下來了，就更應該認真過日子。爾後的人生，我比任何人都勤勉努力。

為什麼我會生病？我到底做錯了什麼？盡心盡力服侍公婆、辛辛苦苦生下兩個孩子，好不容易開了個人診所，卻突然跑出帕金森氏症這個不速之客。不久前，我甚至野心勃勃地想著要帶兩個孩子到美國留學，自己順便進修關於精神分析的課程。大兒子剛念國中、小女兒才國小，如果我不在了，這兩個孩子該怎麼辦？這一切實在太過荒唐了……！

我無法保持平常心，只好休診。後來，幾乎整整一個月的時間，我只躺在床上，什麼事也不想做。如果我不是醫生，就不會這麼了解帕金森氏症，也許不會像現在一樣恐懼。但是醫生的背景，讓未來的人生清清楚楚地刻畫在眼前。我陷入憂鬱，失去動力，躺在床上呆望著天花板胡思亂想。

我曾經天真地以為，就算自己得了絕症，只能活幾年，仍能比一般人冷靜，以最快的速度接受現實。畢竟這種事，就算一哭二鬧三上吊也於事無補。事實上，我根本接受不了，也害怕面對一切，更恨透這個世界。我愈是憤怒，就被憂鬱的泥沼埋得愈深，甚至想一死了之。

不過，某一天一個念頭，我告訴自己：「妳到底在做什麼！不是好好的嗎？只是未來沒那麼光明燦爛，行動有點不方便，有什麼好自怨自艾的？竟然為了『未來』瞎操心，毀掉自己的『現在』。」

雖然疲勞的時候，右腳會有些無力， 寫字變得辛苦，但是只要適當休息，日常生活跟看診都沒有太大問題。何必因此毀掉自己？一開始，我懷疑自己得了「漸凍症」，漸凍症患者通常撐不過5年，所以我已經算很幸運了。

雖然目前帕金森氏症還沒有方法治療，不過醫學不斷進步，說不定以後就有了啊！就算腦中多巴胺細胞已經消失了80％，不過我還有20％。即使治不好，還是可以努力減緩發病速度。

我重新振作，繼續看診，教課，做家事，照顧公婆、老公和小孩。奇蹟就這麼發生了。一般來說，多巴胺致效劑（Dopamine agonists）只能維持3年，我卻靠著它撐過了12個年頭。直到2013年才開始左旋多巴（Levodopa）的療程。這12年間，我總共寫了3本書，持續教課，到目前都沒有痴呆症狀，憂鬱症也只是輕微而已。

如果當年我選擇躺在床上繼續憎恨世界，那麼我現在會是什麼樣子呢？

也許身體已經無法正常運作，併發失智症，還患有重度憂鬱症，過著毫無意義的日子。人生總有許多不幸，誰都避免不了。然而，發現不幸之後是好是壞，完全取決於自己的心態。

同樣的12年，卻有著截然不同的結果。這是2001年2月確診帕金森氏症後，我所領悟到的事。

只要今天比昨天好，就是幸福

2014年時，我跟媽媽一起從濟州島飛回首爾。兩人站在機場的行李轉盤前時，我突然動也動不了，「發作了。」我集中精神看著雙腳，內心吶喊著：

「一步，只要一步就好。」卻一點用也沒有。

好不容易支手撐著牆，看了眼錶上的時間，發現離下次吃藥時間還有兩個多小時。當時，所有人都拿完行李離開了，只剩下我和媽媽。禍不單行，我又想上廁所了。媽媽心急如焚，想攙扶我前行卻動也動不了。（編按：帕金森氏症患者非常頻尿，常常得勤跑廁所。）

那時，一個打掃的婆婆剛好經過，問我們發生什麼事了。聽完緣由的她，立刻推了臺手推車過來。如果不想尿褲子，就只剩下這個辦法了。我坐上手推車，上完廁所，不得已還是提前吃了藥。平常如果不遵守一天三顆的原則，過量服藥就會產生副作用，不過那天真的是走投無路了。

到現在我還不敢想像，如果沒有那臺手推車，我會發生什麼事……。

「真的走不動了嗎？求求妳，再試試看吧？」沒有親身經歷過的人是不會懂的。家人們對我的狀況雖瞭若指掌，但遇到這種情況，還是會一時心急、手足無措，說出這樣極其卑微的話。

我很清楚他們的心境，但還是會難過傷心。這種感覺，就像生孩子時椎心蝕骨的痛，不曾親身經歷的人很難體會。

不能走，就只能爬，連爬都爬不動只能躺著的時候，內心的煎熬比想像中更難受。有人這麼形容：「身上的骨肉都如蜻蜓翅膀般剝落一地，好痛。好想就這麼死去，就這樣不再痛了。」

聽到這段話，讓我瞬間淚流滿面。坦白說，面臨極度痛苦時，我曾想過從窗戶一躍而下，死了算了。每當夜深人靜，家人熟睡，我獨自在拂曉時分痛到難以入眠，我就會忍不住想，與其痛苦地活著，不如死一死好了。

不過，我並沒有這樣做。因為我知道總有不痛的時候。24小時裡，痛與痛之間，總會有緩解的時候。我等待，等待病痛緩和，等待吃藥後的自由活動。

在這段時間，我會做自己想做的事，吃飯、運動、散步、買菜，或者跟朋友一起談天說地。

等待變成一種希望！如果沒有不痛的時段，吃了藥也不能活動，也許我也會萬念俱灰。幸運的是，到目前為止只要等待，緩解的時刻總會來臨。

「昨天痛到連尾椎都痛，今天竟然可以側躺了耶！身體不能動，但手指頭可以亂動，蠻開心的。當今天的藥效只撐了兩個小時，我就會猜想明天會不會久一點呢？」

如果今天比昨天好，那便是一種幸運。當然，今天也可能比昨天更糟。不過，我不會輕言放棄，因為明天也許又不一樣了。羅馬思想家西塞羅（Marcus Tullius Cicero）曾說：「只要活著就有希望。」我不奢求痊癒，只希望惡化速度可以減緩，讓我做更多想做的事。

幸好在我前往濟州島療養後，急速惡化的病情好轉了不少。原本除了藥效持續的三小時外，寸步難行的「關機狀態」也已逐漸好轉。雖然還不到可以奔跑的程度，但走路的速度變快了，可以漫步到鄰近的地方逛一逛，甚至還能寫稿。

對我來說，這些都是奇蹟，因為六個月前，我甚至還想跳出窗臺結束生命。

沙漠中，有與我不離不棄的小草。

大火燒盡的森林中，有相信生命、屹立不搖的大樹。

火山灰覆蓋、熔岩侵蝕的山腳下，

有蟲兒與動物趕來掃走灰燼。

我若放棄，無人伴我。

若不放棄，不論身於何處，

都將有萬物伴隨。

成堆的石頭，枯竭的溪谷，

仍會有水注入，再次化為涓涓不息的河流。

唯要，永不放棄。

這是韓國詩人都鍾煥的詩──《荒廢之後》。我想成為詩中的小草與大樹。如果就這麼放棄人生，實在太可惜了。

每天都有數以萬計的人比我先離開，或是面臨更重大的挑戰，我能像現在這樣活著，已經謝天謝地了。

雖然沒有人能代替我承受痛苦，但是他們會握住我的手，關心著我：「很不舒服嗎？」甚至，為了我哭泣。我沒有理由絕望，即使病況繼續惡化，我仍會找到可以做的事。

人生既然如此，快樂地活著不是更好嗎？

阻挡你前进的，只有恐惧及自己

二○一四年一月三日，我正准备上班，却发现身体不大对劲。之前推延没服用的左旋多巴，因症状不断恶化，已经吃了十个月却没有成效。现在的我已经没办法继续看诊了，于是请求病患的谅解，宣布休诊一个月，停下手边的工作。这么多年从未放弃的﹁工作﹂，这次恐怕真的不行了。原本只打算休诊，但恶化的情况比想象中严重，最后只能以疗养身体为由，让诊所歇业。

我独自前往济州岛，在一间小屋专心调养。起初，也许是因为空气清新，虽暂时中止疗程，但病情却意外地好转。不过，这只是短暂的效果而已。我的身体变得愈来愈僵硬，左旋多巴的药效只能持续三个小时。整天几乎有一半的时间，只能躺在床上，枯等下次吃药的时刻来临。

药物的副作用让我汗如雨下，每晚至少要换三次衣服。药效一减弱，自律神经系统就会失调，心跳脉搏飙升至一二○以上，全身动弹不得，连翻身都很困难。盖在身上的棉被只让我觉得沉重，想踢开却只感到双脚僵直。有人形容帕金森氏症──就像用绳子紧紧捆着身体。这种状态，唯有亲身经历才会知道有多痛苦。最棘手的其实是「上厕所」。帕金森氏症患者非常频尿，晚上得勤跑厕所。好不容易睡着，却因尿意而醒；上完厕所回到被窝，仅仅小睡一下，一、两小时后又开始想上厕所。

整晚在被窝和厕所间反复来回。某晚凌晨，我一如往常醒来如厕，费尽千辛万苦站起来，试图往厕所的方向前进，身体却倏地往前一倾，差点摔跤。明明是自己的双腿，却完全不听使唤，近在咫尺的厕所怎么也到不了。我眼盯着厕所，试着移动汗淋淋的身子，中途摔了好几次。当时，真的很想原地解放，不过，一个成年人尿在裤子上能看吗？更惨的是，这样的痛苦时分，家里只有我孤零零一人……好寂寞。

我凝视着双脚，尝试移动步伐。神奇的是，我的脚真的动了！我继续盯着双脚慢慢移动，不知不觉厕所就到了。平时花两秒就能到的地方，我竟然花了五分钟，不过没关系，反正达到目的不就好了吗？「一步一步慢慢来。」我开始学会专注现在。我们踏出的每一小步，不仅意味着开始，也意味着结束。认真踏出眼前的每一步，未来就在不远处。

想象一下，当我们站在长长的阶梯前望向终点，想到爬上去简直就像不可能的任务。然而，愈是想快点爬到，距离就好像愈变愈远，前进的动力逐渐被消磨殆尽。一旦开始抱怨终点到底还多远，就意味着你离放弃愈来愈近。与其如此，不如专注眼前的步伐，一阶一阶向上爬，你会发现，身体的疲劳早已被抛在九霄云外。

一步步踏出去很简单。不过，万一路是错的怎么办？假如一步步走着，却走到悬崖峭壁边，又该怎么办呢？」患者用生气的语气质问我。我担任这个病患的主治医师已经好几年，但因为我的病情恶化，不得已只好把他转诊给其他医生。但是，他却哭着打电话给我：「另一个医生跟我合得来吗？他帮得了我吗？如果不行怎么办？」

我如实地回答：「我也不知道。」没有实际相处过，谁也不知道他跟另一个医生合不合得来。虽然满怀歉意，但是我只能尽量介绍给他「最可能」适合他的医生。当然，我的判断不一定正确。「如果你跟这位医生合得来，那就继续看诊。合不来，只要找其他医生就好了。如果你像现在这样只顾着哭，不去改变，病情只能继续恶化。真的很抱歉，不过，现在的我没办法再继续担任你的主治医生了。」

我们总是在选择的岔路口踌躇不决。其实，路的对错不是重点，重点是该怎么努力，把这条路走成属于自己的路。就像另一半如果不等到婚后一起生活，也很难知道合不合适。婚后万一不合，透过磨合，也能让彼此成为「对的人」。

人总会走错路，也可能因为一些小插曲，使得前面的努力功亏一篑。不过，因为恐惧而却步，哪里都到不了。我认为，世上没有错的路。只要从中学习，失败就不是失败。错的路途上，可以学到很多意外的事物，人生也会因此变得多彩多姿。计划往往赶不上变化，有时愤恨不平的力量，能够成为人生的动力。

不必坚持走最短、最快的快捷方式，只要勇敢迈出步伐，就没什么好怕的了。即使你先抵达终点，却没有一同分享的人，反而更显凄凉。千万不要放弃，试着鼓起勇气踏出去吧！

虽然花五分钟才走到厕所，但是抵达的那一瞬间，我内心仍澎湃不已。抛开「要从名校毕业，成为与比尔盖兹不相上下的世界首富」的人生价值观，体会勇气所给你的人生价值吧！

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