两年花费30万!台湾爸爸与自闭儿用环岛游干预,最终战胜偏见....
曾经,因为难以忍受外界的目光歧视,导致他十分害怕携儿子外出,只因儿子是一名中度自闭症。
焦虑与不安,让他陷入了自卑的怪圈,逃避问题也成了他的生活常态,直到后来他看到了一则骇人的新闻后,最终还是决定鼓起勇气,携儿子开启一场说走就走的单车环游旅行,他说「现在出发只为了将来可以走更远的路......」
——嗨脑仁
台湾的康爸爸(化名)与太太生有两个孩子,一子一女。两岁半时,小儿子——小小康(化名)被确诊为中度自闭症及发育迟缓。
这是一种神经系统失调导致的发育障碍,由于自闭症的干扰,小小康对周遭十分敏感,烦躁时会出现发抖、尖叫、甚至咬人、打人等异常行为。
他的这种行为,很容易给别人带去麻烦,遭到白眼,所以家人很少带他出去,这个问题让喜欢旅游的康爸爸一直困扰不已。
「记得前几年,我们一家曾去冲绳旅游,那次简直太遭罪了。一会怕他拉裤子,一会怕他饿,毕竟他不会表达这些。并且由于路上堵车、人来人往,很容易触发他的敏感神经,爆发时会失控发脾气,咬自己的手。记得最后那天我们在机场,一家人悲从中来在机场抱头痛哭。」
康爸爸说每次谈到以前照顾儿子的回忆,简直一肚子心酸。
伤心灰心 不及歧视难过
坎坷治疗路
养育自闭儿有多不容易,只有相似经历的父母才能感同身受吧。记得小小康两岁多,刚确诊时,作为爸爸,肯定不愿意相信这个事实,为了治好孩子,也曾病急乱投医过。
例如去找「民间高人、找大仙….折腾了半天,最终还是以失望收尾。」
谱系家庭的种种烦恼
除了坎坷的治疗之路,在日常生活中也没那么容易,小小康因自闭症的影响,情绪经常失控,缺乏言语表达和自理能力,生活需要家人照顾。
「由于他不会表达上厕所的需求,也害怕厕所的冲水声,所以尽管已经11岁了,他睡觉仍需要用尿片。最辛苦是他半夜3点经常会突然醒来,然后一直喊,喊够两小时,才会安静。面对这种情况,我曾动手打过他,打完也后悔。我们夫妻束手无策,只能抱着他……
不得不说,那段时期很难熬,也只能认命,只能接受,生活看不到一点光亮,非常灰心。」
受到侮辱很难受
「我偶尔带他外出,经常能接收别人的有色眼光和冷言冷语,通常我都会默默忍耐着。有一次,小小康撞到一位奶奶,那个奶奶对着我说『你家孩子真没有家教』。
那一刻突然觉得遭到了侮辱,我尽心尽力的教导,但自闭症孩子毕竟和普通孩子不一样,社会上很多人也并不了解,那种误解让我很难受。」
自费治疗度难关
康爸爸说,没养过自闭娃的家庭未必清楚,这类小孩需要接受不同的训练,才能有缓解的希望。
为了让孩子尽早得到治疗,还未申请到政府补助时,我们家就自费让孩子去接受训练,如社交训练、言语治疗、职业治疗、物理治疗、应用行为分析(ABA)等,两年花费近三十万,当时还好有双方父母的经济支持,才顺利熬过来。
骑行15天,开启无限可能
作为父母,其实带着孩子四处奔波做康复训练不算最辛苦,最难受是经过多年训练,孩子的进展没有太大突破,这样的结果很容易让父母在焦虑中艰难前行。
康爸爸说「记得之前看到这样一个新闻,有一位爸爸由于压力太大,导致失控,杀死了儿子,只希望大家得到解脱,不想拖累大儿子。
当时看到这个新闻,心情Down了几天,也开始胡思乱想,难道将来我们也会这样吗?我很理解这位父亲的痛苦,照顾自闭孩子的日子很无奈,这是一个无解题,因为我也会情绪低落。我现在不能看那些凄惨的新闻,太让人难过了。
我之前看到一个案例,一个美国爸爸带着自闭症儿子环游世界,孩子从各方面都改善了很多,所以我也想试试,毕竟已然走投无路了,不试试怎么知道没有效果呢。」
于是,康爸爸亲自设计了父子战衣,衣服印有「自闭」字眼。出发前父子在单车路上模拟绕圈训练,并且康爸爸让儿子逐步习惯踏车和休息饮水等节奏;他用逆时针的方向从台北出发,并沿火车线开始。
「本来我自己骑9天就能完成,但是不想他太辛苦,所以每天安排骑5个小时,如果遇上坏天气或身体不适,就改乘火车。」
「刚开始因小小康喝了很多水,也不太出汗,导致他在车上失禁,之后我每隔15分钟便停一停。必要时在路边解决,并在上车前让他吃饱,保持开心,便会顺利很多。
并且,他在学校时,有吃精神科药物。这次环岛骑行,我刻意不让他吃药,想试试看。让我出乎意料的是,这一路虽然辛苦,但他毫无怨言,很开心,有次竟听到他哼起了歌,那是很大的突破!这一路,我们有很多见闻,踏过稻田、路过海水浴场、吃了很多地道小食,也得到了很多人的鼓励。」
他印象最深的是团队中的一位爸爸和他17岁的自闭症儿子囝囝。囝囝小时候的情况和小小康很相似,不爱说话,情绪障碍。但如今却很厉害,会用手机,还能独自购物,这一对比,感觉看到了希望。
骑行15天结束后,小小康竟然可以表达出自己想去洗手间的意愿,其他表达也增加了。
并且在骑行的过程中,康爸爸也感受到了社会的包容:「我们穿着标有自闭的衣服,很多人仿佛看出了情况,没有出现一直斜视盯着的情况,令我很舒服。其实只要不理会我们,让我们有空间照顾孩子,就已经是最大的帮助了。」
康爸爸的骑行计划还会继续,他说今后的人生就是往最坏处打算,向最好处努力。他的故事被分享到了各大谱系社群,鼓舞着每一个家庭。
对于唐爸爸来说,生活给了他A选择,他却实行了B计划。
planB,让他和孩子开启了无限可能,如今孩子的情况在逆袭,康爸爸一家的心态也更阳光快乐,生活如逆水行舟,不倒逼自己一把怎么知道不行呢?
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