大家都想把病治好,所以……
原创:『风湿中心』志愿者 王艳红
一位有着34年病史的类风湿关节炎病友,因治疗路程崎岖,走过一些弯路,而产生很多的治疗感悟。
王女士希望通过写文章的方式,表达从患者角度怎么去理解疾病、治疗和康复,以此帮助更多病友得到赋能,少走弯路、调整情绪、增加治疗信心!
能把病治好,是每一位风湿科病友的愿望和期望。
作为一个类风湿关节炎患者,之前听过太多类似“类风湿关节炎是不死的癌症”这样的说法。
但在今天,我想说类风湿关节炎其实不应该再算到难治疗的疾病中了。
也许有朋友会说,你说不难治疗,但我身边还是有病友存在疾病缠绵、关节受损严重、各种药物治疗效果不好、达标治疗实现困难等等情况啊。这个怎么说?
那这次,我们就来聊一下这个话题。
首先,在类风湿关节炎的治疗中,患者的就医行为、心理状态、疾病治疗方面的知识等,对于身体的康复,影响比较大。
类风湿关节炎总体来说,是医生和患者共同参与治疗和康复的疾病,我们患者需要审慎认真地对待治疗。
首先,我觉得有必要给早期的病友们,提个醒!
知道被确诊为类风湿关节炎时,患者心理状态一般分为两个极端:无知无畏型和无知有畏型。
无知无畏型患者,不认为类风湿关节炎是多么厉害的疾病,治疗起来不太走心,跟着感觉走。治疗中见好就收,关节不疼痛了、肿胀消失了,我的类风湿关节炎治好了、OK了。于是乎要么自己减药、停药;要么不按时复诊,不到再次出现症状,就不会去医院。
有知有畏型患者,对于类风湿关节炎比较关心,通过上网、和病友聊天等方式,获得很多关于疾病的信息,来不及理解和消化,就被吓懵了:啊,类风湿关节炎是如此严重的疾病啊!风湿关节炎会让人残疾的啊!!治疗类风湿关节炎的药物毒副作用好大啊!我以后的人生该肿么办啊!
自行脑补出各种恐怖的画面,都让人感觉感叹号不够用了!!!情绪焦虑、紧张,一不小心就可能晋升为“亚历山大王”。在治疗疾病的时候,瞻前顾后、惴惴难安。会有怀疑治疗、质疑医生能力、追慕各种传说和秘方等各种表现。
不管是哪一种类型的患者,都有一个殊途同归的就医特点:不规范治疗。
其实在我们日常的社会环境、医学知识、文化心理等方面,对于医疗中的专业治疗、规范治疗、依从性等观念并不是很在意,我们对于医学其实缺少一种尊重和严谨,多了一份随性和臆想。
对于类风湿关节炎这样尤其需要专业、规范治疗的终身性疾病来说,我们常常败在自己的懵懵懂懂、随波逐流上。
类风湿关节炎的治疗和康复,患者的就医行为和习惯,有时候可以直接决定疾病的治疗结果和康复。
类风湿关节炎早期、急性期的用药,需要足量、足疗程的治疗;治疗的效果,需要专业的疗效评估;治疗后期,需要足够的巩固治疗。治疗过程中,不合理的减药、停药,除了会导致疾病复发,还会为以后的治疗提高难度。
类风湿关节炎的疾病发展是进行性的,不能控制疾病,疾病就会发展。长期的慢性低活动程度,在局部范围内对关节组织的损害是累加的,如果产生不可逆的病理损伤,对于局部组织功能的损害往往是终身性的。
这样的情况,我们患者直接感受到的不是明显的症状,有可能被忽视。在早期治疗中,特别是第一个有效的治疗方案,一定要坚持规范治疗、彻底治疗。
我们说类风湿关节炎是难治疗的疾病,因为许多病友使用多种治疗,都疗效不好。可曾想过,那些难治疗的情况,有多少是不规范治疗、不规范用药导致的?
其中又有多少是早期治疗中任意妄为导致的:治疗中,有没有三天打鱼两天晒网?有没有朝秦暮楚,随意更改治疗方案、更改治疗医生?有没有追随各种医疗信息、迷信祖传秘方?
因此,早期类风湿关节炎病友,又是比较难遵循规范治疗的群体。不规范的治疗,往往会埋下各种“祸根”。在未来的日子里,把类风湿关节炎变成一个“难治疗难康复”的疾病。
另外,你是不是也这样想过:听说某个病友吃了某些药,情况好了很多,我是不是也应该吃那些药?
很多病友看起来是患的类风湿关节炎这同一种疾病,但事实上不同病友之间,疾病的异质性表现很强,个体差异很大。
药物治疗的效果,除了与药物的性质、治疗方案等有关系之外,还和患者的身体素质、疾病的严重程度等有关系。
早期类风湿关节炎病友,因为患病时间短,身体受影响程度低、免疫系统紊乱的波及度低,处于疾病治疗的良好时期。
身体素质好,对于药物的适应程度高,对于副作用的耐受也比较好,身体自我恢复能力强;疾病严重程度比较低、关节组织受损程度小、没有长期蓄积的慢性炎症和损害,这些都有助于类风湿关节炎的控制,有利于疾病损害的恢复,因此,容易取得好的治疗效果。
然而早期类风湿关节炎病友,又是比较难遵循规范治疗的群体。不规范的治疗,往往会埋下各种“祸根”,在未来的日子里,把类风湿关节炎变成一个“难治疗难康复”的疾病。
早期类风湿关节炎病友,还有一个比较关心的话题:采用中医治疗还是西医治疗好?这可能是一些早期患者比较纠结的问题。
从对疾病的病理认识、研究方法、治疗药物发展、疾病管理、患者心理关注等这些基本层面来说,整体水平上中医没有西医好,我可以这样肯定地说。
对于一个临床确诊的类风湿关节炎患者来说,我个人的看法是:采取西医的风湿免疫科专业治疗;或者正规三甲医院的中西医结合治疗。
最后,要特别提示的是,对于少数早期患者,切忌“有病乱投医”:不要被各种形形色色的治疗信息所蛊惑、蒙骗,目前来说,没有任何一个个人制剂,具有超出西医治疗的优势;没有任何一个“祖传秘方”可以治愈类风湿关节炎。
类风湿关节炎作为一个终身性的疾病,完全治愈的几率虽然小,但是临床治愈——疾病被控制、症状消除、指标正常或者部分正常、患者正常工作和生活.......这并不是很难实现。
因此,类风湿关节炎不算难治疗的疾病,大家要有信心,一起加油!
智能疾病管理是良药!
两次复查之间,如果朋友们在家有治疗、用药的问题,也可以在【风湿中心】APP上点击“我要咨询”,和我们的主诊医生沟通,以免自己胡思乱想或者有诸多担心。
这样主诊医生也可以及时了解我们的情况,及时调整用药方案,帮助我们不断实现达标治疗!让我们可以实现出院有人管,多一些安心!
若您觉得这是一篇好文,对您有帮助,请点击右下角的“在看”,并分享给更多病友。