这个炎症性肠病首个蓝皮书，帮助患者拥抱正“肠”生活

2021年10月16日，中华医学会消化病分会炎症性肠病学组联合中国炎症性肠病诊疗质控评估中心正式发布《IBD蓝皮书：中国炎症性肠病医患认知暨生活质量报告》（下称蓝皮书）。

此蓝皮书横跨全国24个省，深入全国39家医院，351名专家和1058名患者共同参与调研，旨在深耕医患核心需求，洞悉患者身心痛点，促进炎症性肠病（IBD）的健康管理，提升诊疗水平，进而帮助患者获得更好的生活质量。

IBD蓝皮书发布仪式

（从左至右：杨红教授、陈旻湖教授、吴开春教授）

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中华医学会消化病学分会副主任委员、中华医学会消化病学分会IBD学组组长、吴开春教授，对本报深入解读了IBD蓝皮书，并分享了关于疾病治疗的更多资讯。

诊治困难，IBD患者“肠”遭殃

吴开春教授介绍，目前IBD已成为全球性疾病，其中包括溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD）。

溃疡性结肠炎主要引起黏膜的炎症，最常见症状是腹泻，有脓血便，这些症状可以反反复复、时轻时重。

克罗恩病可以发生在任何一个部位，其特点不只是肠道粘膜的表浅炎症，而是可使肠道的全程都发生炎症，其最主要症状是腹痛、腹泻、腹部包块。

如果是儿童或青少年时期发病，还可能影响发育，使发育迟缓、停滞。

即便我国现有流行病学资料统计数据显示，IBD患病率、发病率均呈上升趋势，但目前IBD的诊治依然面临不少困难。吴开春教授表示，IBD虽然以肠道病变为主，但可以累及全身各个系统和器官，IBD诊疗的复杂性远远超出消化系统疾病范畴。

蓝皮书显示，有80%的CD患者存在误诊情况；UC患者中，已患病3~10年的患者，占比超过50%。不少患者接受正规诊疗时，肠道功能已经变得很差，日常生活饱受困扰。

反复发作，药物安全困扰患者坚持治疗

“复发-缓解-又复发”是IBD患者最惧怕的。由于疾病病因不明，无法彻底根治，大部分患者又在漫长的病程中反复经历疾病复发。

蓝皮书显示，IBD患者的治疗意愿强烈。但与其强烈治疗意愿相反的则是，IBD治疗不仅医疗资源缺乏，现有治疗药物的缓解率也不高。

吴开春教授指出，当前IBD的治疗主要在于抑制肠道炎症，使用传统药物抑制全身免疫系统，就会带来一系列不良反应。例如临床上常用的激素，会增加不良反应风险，不能用于长期维持；部分患者还可能发展为激素抵抗、激素依赖。

蓝皮书也显示，“忽视激素副作用、激素滥用使用不规范、忽视患者不用激素的诉求”影响患者依从性与长期治疗。

吴开春教授认为，IBD患者及家属应树立“IBD是种慢性疾病应该坚持治疗”的观念，这对于预防疾病复发是非常关键的。

科学用药，用良好的管理提高生活质量

不使用激素能得到良好的治疗吗？蓝皮书显示，患者对新型药物有需求，但对生物制剂的了解程度远远不够。

吴开春教授表示，以往常把生物制剂，作为IBD治疗的二线药物。但是目前IBD治疗，国际共识主张更积极地使用生物制剂。对中重度CD患者，应尽早使用生物制剂治疗；对中重度UC患者合并预后不良高危因素等情况下，也应尽早考虑生物制剂治疗。

蓝皮书显示，有70.9%的CD患者存在疼痛症状，其中有85.0%的患者影响了工作和家务。在UC方面，医患双方有超过90%的人都认为，其对生活具有破坏性，而且患者认为UC对生活的破坏性更严重。

作为一种慢性疾病，IBD的治疗目标在于维持临床缓解以及黏膜愈合，防治并发症，改善患者生活质量。由此，应加强对IBD患者的长期管理。

吴开春教授提醒，一些反复发作、病程长的患者，不能自认为已经很了解疾病，甚至产生“久病成医”的错误观念，不随诊、复查就在用药过程中自行改变服药剂量甚至停药。▲