不完整的孩子,爱是最好的药。

【图】Hengki Koentjoro

今天,是你陪着老周的第617天
“老周:
你好!
去年10月份,我儿子被确诊为孤独症,从一开始的以泪洗面到现在的慢慢接受,中间经历了无数的刻骨铭心。
希望孩子成为一个健康的普通人,现在对于我和丈夫来说是不太可能的奢望了。希望拥有健康孩子的父母,好好珍惜自己的孩子,成绩差一点算什么,任性顽皮不听话又算得了什么……
老周,有空的时候,能否解读一下关于自闭症方面的书?我和丈夫都非常期待你的解读。谢谢了!”
这是5月初的一封邮件,当时看完,很是难受,于是我主动找到了这位妈妈,了解了相关情况后,答应在最短的时间内为她解读。
今天,就兑现。
我得感谢这位妈妈,让我更早的读了这本《自闭症》,不然,我就会像一般读者的反应那样,觉得这本书太过于专业,也过于冷门,很难催生阅读兴趣。作者乌塔·弗里斯,是这个时代最重要的自闭症研究者之一,他沉浸其中,研究了50多年。而100年前,自闭症是什么,还不为人知,直到1940年,才有了自闭症这个名字。
自闭症患者占人口比例的1%,也就是说100个人当中,就有1个自闭症患者。换句话说,在中国,就有1400万的自闭症患者,这是一个巨大的绝对数。这就意味着,在日常生活中,我们接触过自闭症患者的可能性很大。在我认识的同事和朋友的家庭里,就有5例,幸运的是,他们都展现了惊人的乐观和豪迈的英雄气概。或许,当面临一个无法逃避的责任时,责任感反而会被充分激发。
我清楚的记得,一次和两位朋友吃饭,其中一位家里遇到了麻烦事,他不停复述着他的焦虑和痛苦,差点就快哭了。此时,另一位朋友拍了拍他的肩膀,脸上挂着理性和善解人意的笑容,劝他说:我妈作为一家之长,首先应该克制,只有我们镇定了,事情就会改善。我们不应该反复重述这些痛苦的事情,接受它,你才能发现其中的意义,这是唯一的办法。
一般人说这话,或许没有资格,但他,绝对有,因为他的女儿患有自闭症,他要花大部分的时间和精力照顾她,这样的照顾是终生的,没有期望,没有回报,只有关怀,只有爱。
乌塔·弗里斯说,在自闭症的研究中发现,那些英雄的父母贡献最大。的确如此。而且不只如此,想想看,我们身边有多少人承受了命运给自己的重担,你会发现,他们比我们更爱笑,更少抱怨,我们对人生的意义,更应该有深刻的认识,仅仅只拥有健康,我们就应该充满感恩之心。而且,我们这一生更不应该浪费这来之不易的健康。
目前,现有的研究结果显示:自闭症是由于基因缺陷导致,目前并无药物可以治疗(声称有药物可以治愈的,有骗子嫌疑,请谨慎拒之)。症状轻的,在家长耐心的陪护下,经过特殊的培训,可以拥有正常生活,可以结婚,可以生孩子。症状严重的,通常伴有智力障碍,随着体力的增强,当他沮丧时,将会产生破坏行为,伤害他人和自己。但是,可以告慰父母的是,他和任何一个生活在有爱环境里的人一样,是快乐的。爱,目前还是最好的药物。科学尚未找到办法之前,爱就一直有作用。
人,是社交动物,是在与他人的互动交流中,建立自我。而自闭症患者,缺乏社交冲动,或者说,没有社交能力,他们的大脑处理信息的方式异于常人,科学家还没机理,几大流行理论都还处于猜测阶段,似乎可以描述一类现象,但证明不了因果关系。正常人很容易处理的信息,比如知道他人的真实意图和言外之意,而对自闭症患者而言,都是不可能的事。按作者的意思,自闭症的“自”,更像是社交连接不能导致的“自我”消失,Ta理解不了别人,别人也理解不了Ta。
当然,科学家正在努力,一旦攻克这个难题,意味着人类对大脑的运行、对基因的理解,就会有巨大的突破,所有人都将收益。
英雄的父母,不在于培养出杰出的孩子,更在于他们爱那些注定无法杰出,甚至无法恢复正常的孩子。你们大大延展了爱的深和广,而且丰富了所有人的自我。
英雄的父母们,我向你们致敬。
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