血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，其特征是活性凝血酶生成障碍，凝血时间延长，患者终身具有轻微创伤后出血倾向。由于血液中缺乏足够的凝血因子VIII，血友病患者的关节、肌肉、中枢神经系统等会发生频繁、反复的出血，可导致关节永久性损伤、残疾等严重后果。因此，血友病小朋友也常被称为“玻璃娃娃”，为了避免出血，他们不能跑也不能跳，再平常不过的奔跑与玩乐似乎都成了他们眼中的奢望。而正是这群看似与运动“绝缘”的小患儿们，却在5月29日儿童节到来之际经历了一次快乐“冒险”——规范化预防治疗守护下的他们，跟随北京儿童医院血友病诊疗中心儿内科学博士研究生、大学生体育协会学生健美操高级认证 “拾叁哥哥 ”，一起挥洒汗水，享受运动的魅力！
图：小朋友们正与拾叁哥哥一起做运动这场特殊的“体育课”，是中华社会救助基金会主办，罗氏制药中国及上药云健康益药药业共同支持的“友伴一生，爱佑全程”2021血友病医患交流会上海场活动为血友病小朋友们准备的儿童节惊喜。希望通过安全运动，让孩子们感受身体的力量，做自己人生路上的小英雄。与此同时，活动还特别邀请了上海儿童医学中心血液肿瘤科主治医师张婧博士以及上海儿童医学中心主管护师李琼娜，为血友病患儿的家长们带来兼具“理论与实践”的“科普小课堂”，从规范治疗与日常护理等方面，帮助爸爸妈妈守护血友宝贝的健康。让更多血友病小朋友摆脱轮椅，拥抱“零出血”的自由人生是所有人最大的心愿。2021年4月17日世界血友病日，罗氏中国就携手中国红十字基金会、中国血友病协作组、北京生命绿洲公益服务中心、北京血友之家罕见病关爱中心，共同举办中国血友病“0计划”，助力提升血友病诊疗水平，给予患儿及其家庭全方位的支持，帮助血友病小朋友们实现“0出血”、“0靶关节”的梦想。虽然血友病是一种罕见病，但爱不罕见。希望在这个属于孩子们的节日里，每一个“罕见”的血友宝贝都能在爱的暖流中徜徉，点亮心中希望。
