这种类似贫血的疾病,却和白血病一样恐怖!罪魁祸首就在我们身边

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这是一个写满爱与放弃的故事。故事总是以震惊开始,却以悲痛与遗憾结尾。故事的背后,是一个身患重症的儿童,和其摇摇欲坠随时可能破碎的家庭。
01
比死亡更可怕的,是未知的明天
他叫陈铭,今年31岁。
和同龄人相比,他看起来无比沧桑,眼神里满是无奈。
和往常一样,他坐在路边,啃食着手上的馒头,像食用一道美味佳肴般“享受”。而这,也是他每天的日常。
这辆白色的轿车,是他全部的家当。轿车的后座已经被放平,放置着衣物、被褥和各种生活用品。平时所有的生活起居,全部在这狭小的空间内解决。
除了要在里面解决生活问题,他每天还要在里面做饭,然后送到医院给重病的儿子食用。
虽然生活看起来很窘迫,但陈铭不以为然。眼下,他最担心的,也是最令他揪心的,是躺在病床的儿子。
儿子今年7岁,在这年纪其他孩子都已经上学了。但他却不能,如今他已经在医院里躺了五年。
因为再生障碍性贫血的缘故,儿子和同龄人比起来要瘦很多,整个人看起来像纸片一般,随时可能被大风刮走。
五年里,他带着儿子走遍各大医院,却依然没有有效的治疗措施。
吃药、输液、输血、手术、问诊、移植、感染...王峰从来没有想过,自己7岁的儿子要遭受这么多苦难。
时间回到5年前,那时只有2岁的儿子突然出血,并遍布全身。随后,在医院里儿子被诊断为再生障碍性贫血
在这期间,夫妻两变卖所有家产带着儿子寻医问药。先后经历了手术,骨髓配型,等待骨髓,感染等过程。
2019年,实在等不及。母亲决定将自己半相合的骨髓配对给儿子。但术后严重的并发症与感染,让这个摇摇欲坠的小生命雪上加霜。
5年里,总计花费380万治疗费用,如今等来的可能是一个未知的明天。
02
类似贫血,却和白血病一样严重
看到这里,很多人可能凭借第一感觉,认为再生障碍性贫血不是什么重病,顶多比贫血严重一点,应该不至于这样。
殊不知,这种疾病只是名字里有贫血,但事实上要比贫血严重得多。
再生障碍性贫血(aplastic anemia,AA)简称再障,是由骨髓造血组减少,伴随着造血功能衰竭,进而诱发周围血全血细胞减少的综合病症。
也是因为这个缘故,再障在一开始的最基本表现就是贫血。但贫血的同时,还伴随着出血和感染
一般,再障在任何年龄段都有可能发生,但男性往往高于女性,且青年患者比老年患者多。
由于再障在诊断上具有一定难度,再加上部分医生对这个疾病本身欠缺专业知识,导致很多儿童再生障碍性患者被误诊为白血病。
其实,再障是一种非肿瘤疾病,并且不是恶性的,因此,可以说再障要比白血病乐观。
但我们却不能因此掉以轻心,前面我们也说了再障诊断起来非常困难,所以其识别率很低,误诊率很高。这就导致了很多再障患者出现了被“晚治”和“乱治”的情况,因此加重了最后的病情。
03
稍不注意就可能患病
再障的发病机制目前并没有明确,而这种找不到的原因的发病,在医学上被称为原发性再障。除了原发性,再障还有继发性。
继发性再障有着很明确的人为因素,一般包含以下几个方面。
①药物因素
比较常见的,是不当服用了氯霉素、抗肿瘤药、保泰松等解热镇痛药。还有就是甲砜霉素、磺胺药、有机砷和抗癫痫药物等。
②化学因素
要注意的是,这里的化学因素并不是药物引起的。其中占据主要的就是苯和其衍生物
这里需要特别展开说一下,在以往我们接诊的白血病患者中,有很大一部分是因为苯中毒导致的。尤其是青少年和婴幼儿,更是占据了很大比例。
其实在较早前,湖南卫视某栏目就曾专门对水彩笔、中性笔和圆珠笔做过检测。检测结果是,水彩笔和中性笔都基本合格,而几乎所有的圆珠笔中居然都检测出了苯的成分。
除此外,像彩色铅笔、塑料书皮、涂改液和香味橡皮擦等,都是苯、金属铅、塑化剂和甲醛等化学物质添加的重灾区。再加上孩子们在使用时很喜欢咬笔,或者长期使用这些文具,导致这些化学物质进入体内。
长此以往,白血病和再生障碍性贫血等疾病,自然就发生了。
③病毒感染因素
目前比较肯定的是,病毒性肝炎和再生障碍性贫血有着明确的关系。除此外,EB病毒和登革热病毒,以及流感病毒都有可能引起再障。
由于再障前期潜伏比较深,这就要求我们一定要及时发现异样并就医,这样才能尽可能将风险降到最低。
①贫血
再障最基本的表现就是贫血,一般会表现出乏力、疲倦,以及头晕目眩和记忆力衰退等。当然,还可能表现出厌食、呕吐和恶心等胃肠道症状。
②感染
如果是急性再生障碍性贫血,其感染率会很高,并且会出现败血症和肺炎等症状。这个时候病情一般比较危急,且基本很难控制。
③出血
这是比较常见的症状,一般是皮肤黏膜出血。当然,也有可能是鼻出血或者是月经量增多。在这个症状中,还会出现颅内出血,如果发生颅内出血,症状就是很严重了,死亡率也会很高。
Dr.X说:
因为再障比较难诊断,在临床上很多再障患者一开始都会被当成白血病或者其他疾病治疗,这就耽误了最佳的治疗时机。
所以,一旦身边人或者孩子出现经常疲倦、没有胃口或者频繁发烧等症状时,一定要重视起来!

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-Dr.X-
一个医学博士、外科医生和三娃奶爸
《学会看病》作者
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