强友:患强直9年,已停药5年,真是太太太太太爽了!

大家好,我也是一名强友,今年29岁。患AS也有9年了,但我已经有5年没怎么频繁吃药了,医生也说我控制得不错。

这些年我一直有和其他强友交流讨论,发现很多人对这个病很盲目。也有很多人来问我是怎么治好的。(所谓的好,就是工作生活不受限制,能和正常人一样)

因为这个病也折磨过我很长时间,我在治疗的过程中认真也研究过各方面的资料,今天就想和大家分享一些我治疗过程中的认识和经验。

先介绍下我的经历吧

我跟普通人比算是半专业(医学院毕业的非临床专业,药学),在患上AS后,我研究过几百篇专业AS文献。

对AS的认识,我自己觉得还算比较清楚了。

我看过的部分研究资料

AS是一种慢性炎症性疾病,主要侵犯骶髂关节(一般骶髂有问题,AS基本没跑了。久坐觉得屁股疼,其实那块就是骶髂。

去年在一个康复课学到,为何我得病之后走路受限制,那就是骶髂疼!人的重心力量从颈椎-胸椎-腰椎-骶髂-双腿!)、脊柱骨突、脊柱旁软组织及外周关节,并可伴发关节外表现,严重者可发生脊柱畸形和强直

强直号称不死的癌症,中国最有名的患者是周杰伦,其他明星诸如张嘉译等也是。我国患病率初步调查为0.3%左右。这个数字是我看资料写的。

但是据我在大街上观察,估计这比例貌似更高。因为有些人,腰背疼吃止疼药扛过去了,很多人会觉得驼背是正常的事。

而此病误诊率极高!经常看到新闻,比如国内某城市新闻一个老人不明原因腰背疼30年才被确诊。看似关节疼痛却是内科免疫疾病,归属风湿免疫科,这是许多患者去了无数骨科被误诊的主要原因之一。

医学上至今病因不明,治疗只能控制,无法根治,可能遗传,并且可能终生受疼痛的折磨直至残疾!

如果您有不明原因的后背腰腿疼,去骨科检查医生影像检查没有问题,持续疼痛超过3个月,请别忘了去风湿免疫科看看!

大家都关心,什么药最好?

说点具体的吧,在群里我发现大家讨论得最多的就是,吃什么药好?

看到有些强友说,他吃某某药非常管用,但大家要指导,每个人的身体情况都有差异,不同用药也就不一样,所以我觉得参考意义不大。

而有的强友吃了几年药,感觉改善不大,就失去信心,自己停药不吃药了,这是不对的。大家千万不要随便停药。一下子停药是不可取的,会导致复发。还有不要以为非甾体类药物只是止疼,它还有控炎的作用。

强直性脊柱炎只要系统治疗,血沉常年保持稳定,慢慢减药,慢慢地是可以和常人无异。像我现在就很正常。

吃药期间至少三个月做一次检查,不然吃坏了又会埋怨药。血沉是反应一个疾病的病程。对于强直比较好的药物就是非甾体cox-2和免疫抵制剂,其他药物只能是辅助治疗。

再次强调,每个人对于每种药物的反应是不同的,有人双氯效果好一些,有人对西乐葆好一些。要找对适合自己的药。

怎么判断是不是吃对了药?

判断是不是吃对了药,可以参考自身症状是否减轻或者消失,血沉是否降低,C反是否正常。所以不管是吃药还是打生物制剂,一定要定期去做检查,才能知道这个药对自己有没有效果。不能只是根据痛不痛来判断!(划重点!)

而且长期服用这些药物对肠胃脏器是有一定影响的,但是只要做到至少三个月一检查的话,这些是可以避免的。一旦出现什么问题,立即和医生沟通调节用药方案,这些都是可以恢复的,没有必要去害怕。

怕的是自己胡乱吃药,又随便更改药量,又不检查,导致时间长了,病情严重了,再去检查,那时候已经晚了,就又要埋怨药了。

早期治疗很关键!

许多强直患者,去正规三甲医院诊疗,听医生的话,不间断地服药,都能达到临床治愈。临床治愈就是症状消失,血液指标达到半年或一年以上正常,整个病程处在一个很低的活跃度下,身体跟常人没有任何区别的状态。

临床治愈是可以不用再吃药物的。临床治愈根据每个人的病情不同,时间长短是不一样的,可能会几年或者更长一点。但临床治愈有一点是很关键的,就是在强直早期得到了系统地治疗,而且没有胡乱的更改药物。

在强直治疗方面,早期治疗是非常关键的,这是一个黄金期。一旦进入中晚期,很多治疗方案的效果就不会太理想,有些只能保持。早期炎症刚刚发芽,我们更容易把它扼杀。所以早期系统、正规治疗是非常重要的。

一些早期患者,体形是正常的,只是有些腰背的不舒服、晨僵、膝盖有些积液、脚裸、脚跟疼,这些都是小问题,都是可以治疗的。

要达到临床治愈,基本都是早期的,如果是中期,要临床治愈基本是不大可能。晚期基本是手术了。

心态要好,比吃药都管用

在这个病上面,我看到许多强友都是胡乱吃药,随便停药,这种情况,不能阻止病情的发展。我也看到许多强友坚持系统的治疗,坚持锻炼了,许多都恢复健康了。

所以这个病要理性地看待,这个病不是个罕见病,也不是什么严重的疾病,你只要控制得当,跟正常人是没有区别的。你就把强直当高血压、糖尿病就好了,心态一定要好。

这个病一般来说检查不需要花太多钱,一个月300块就足够了,隔三个月检查一次,大约100块钱,隔一年到两年拍一次片子,大约也就300块钱,看一下自己的骨骼有什么变化。

还有什么比较好的治疗方法 ?

说到这里,这么多年翻资料,进病友群交流,我发现很多人都一个状态:

盲目!

到处瞎猫碰死耗子!没固定套路,因为这病每个人状态都不同。说白了怎么恢复的都不知道!

有主推西药的,有主推中药的,有必须打生物制剂的,有只信奉锻炼的...对了,因为我太懂药,我还被一个病友群当卖药的给踢了...我个人的观点是,综合治疗才是正解!

而且对于我来说,目前我觉得生物制剂蛮好的,控制得比较好。但是结合实际情况,不是所有的患者一开始就要用生物制剂。如果口服药物能控制住,就不需要用生物制剂。因为生物制剂毕竟也比较贵。

所以最好的方法就是,听医生的话好好配合治疗。也不能任性的想吃或是不吃这样的胡来,按照医生的吩咐就行了,三个月检查一次。如果检查了好几次都很正常,症状也消失了,慢慢地,医生会更改处方,用药量会降的。

还有一种现象,就是有些强友还有没开始治疗,就网上乱查,看到有人说某种药物对肝呀、肾呀什么的不好,就吓得不敢吃了。

其实这种思想真的挺无知的,试想一下,如果没有药物,人类能活得这么久吗?会活得这么好吗?科学,要相信科学。

坚持运动,让我的状态越来越好 

另外就是坚持运动了。运动锻炼的好处很多人都听腻了,但是很少有人能去做,去坚持。

不吃药的这几年,我一直都在坚持锻炼,每隔两天会去慢跑30分钟,每周都坚持去游一次泳,有时候加班实在没空,就晚上在家做一些拉伸和核心功能的训练。

当然了,每个人的情况不一样,运动方式的选择也不一样的。实在骨头僵硬的就不要硬掰,也不要去做一些剧烈运动的项目。找一些专业的训练视频指导,有的比较疼的话还要提前去问问医生这些运动适不适合你。

如果上面我说的几点你做不到,那么想要康复,我觉得基本是不现实的。

这次就和大家分享这些吧,希望大家都能科学地治疗,坚持锻炼,早日回归正常生活。

· E N D ·

以上内容属于个人分享

不作具体治疗参考价值

来源:闰月医话之风湿漫谈

(0)

相关推荐

  • 强直性脊柱炎治疗变迁之路:从“对症治疗”到“全面管理”

    *仅供医学专业人士阅读参考 AS全新治疗时代来临,你有什么样的期待? 强直性脊柱炎(AS)是一种古老的疾病,最早的AS患者据考证可追溯至古埃及人.虽其存在由来已久,但人们对此疾病的认知及治疗发展较为缓 ...

  • 正确治疗强直性脊柱炎,离不开这些药

    图片来源:pixabay.com 强直性脊柱炎(AS)患者应通过非药物.药物和手术等综合治疗,缓解疼痛,控制或减轻炎症,保持良好的姿势,防止脊柱或关节变形,达到改善和提高生活质量的目的. 目前治疗AS ...

  • 强直性脊柱炎的治疗中,锻炼可以取代吃药吗?

    0 1 治疗强直性脊柱炎锻炼可以取代吃药吗?吃药治疗花费太大,我的经济能力无法承受,在一段时间中我把药量自己减半,但又怕病情恶化. ❐ 北京大学人民医院风湿科孙瑛医生 强直性脊柱炎是可以治疗的疾病,采 ...

  • 强直该如何有效治疗?3个治疗原则推荐给你

    强直性脊柱炎是以骶髂关节和附着点炎症为主要症状的疾病,该病病因尚不明确,是以脊柱为主要病变部位的自身免疫系统疾病. 强直性脊柱炎主要的表现有腰背部疼痛.晨起僵硬感,有肌肉附着点的疼痛,可出现扩胸疼痛, ...

  • 还在寻找可以治好强直性脊柱炎的“神药”?来听专业医师给你解答

    强直性脊柱炎(AS)是一种慢性炎症性疾病,可伴随关节及关节外各种症状,从而导致患者活动不便或残疾,给患者带去莫大的伤害,很多患者想必都非常期盼着能有一味"神药",能够有效.完全地根 ...

  • 强直性脊柱常用药物有哪些?患者该如何选择?

    无论是在门诊中,还是在病友群里,都经常遇到这样的问题: "强直吃什么药最好?" "哪位强友吃了什么药,痊愈了,医生我能不能吃那个药?"等等. 坦白讲,这是没有标 ...

  • 强直性脊柱炎患者的备孕小知识

    强直性脊柱炎是一种慢性进行性全身关节炎症性疾病,需长期用药控制病情,对于有生育要求的患者来说,在控制病情的情况下优生优育尤为重要. 从遗传这方面说 强直性脊柱炎具有一定的遗传因素,但并不是本病的唯一因 ...

  • 强直性脊柱炎须知

    [什么是强直性脊柱炎?] 强直性脊柱炎(AS)多见于青少年,是以中轴关节慢性炎症为主,也可累及内脏及其他组织的慢性进展性风湿性疾病.典型病例X线片表现骶髂关节明显破坏,后期脊柱呈"竹节样&q ...

  • 强直性脊柱炎可以随意停药吗?

    停药 强直性脊柱炎如果真的治不好,是不是要一辈子吃药?强直性脊柱炎治疗一段时间后,腰背和关节不痛了,是不是可以不用吃药了?--在平时的工作中,经常遇到一些患者朋友对"停药"疑惑,也 ...

  • 糖尿病10年,只因一个食疗方,如今已停药!

    很多糖友在确诊糖尿病以后,由于家庭条件不是很好,付不起高额的治疗费用,对用药一直心怀疑虑.也有的糖友,家庭经济充裕,但只是对西药跟扎胰岛素有排斥心理,认为用上很难停下来,因此也不愿选择这种方式来控糖. ...

  • 患带状疱疹什么时候可以停药

    病情分析:带状疱疹是水痘-带状疱疹病毒侵犯神经所引起的一种病毒感染性的皮肤病.带状疱疹的治疗主要是口服抗病毒.营养神经的药物.疼痛的患者需口服止痛药对症治疗.抗病毒的药物,一般疗程是10天左右,疗程结 ...

  • 糖尿病15年,二甲双胍1天4片,血糖14,现在降到6.8,已停药

    糖友故事 张先生,2型糖尿病15年,遵医嘱服用二甲双胍,起初效果不错,空腹血糖6左右,餐后血糖7-8,近5年开始效果开始下降,二甲双胍从每日2片逐渐增至4片(说明书上最大剂量)但血糖依然不好,空腹血糖 ...

  • 直播 | 强友都肾虚?中医教你强直护肾及规范治疗

    强直是一种全身性疾病,累及患者脊柱.中轴.四肢大关节,随着病情发展也可对患者的眼部.心脏.肾部等器官造成损害. 近年来,国外报道肾脏受累发生率为4%-21%不等,其中,男性肾脏受累的发生率要大于女性. ...

  • 患强直5年病情好转,腰背不痛了,可以停药吗?

    什么时候能停药?腰背都不痛了,药就没必要吃了吧?这是强直患者最经常问到的一个问题,那今天我们就专门来聊聊这个话题. 首先我们要知道强直性脊柱炎是一个慢性全身性疾病,慢性的意思就是需要长期治疗控制病情, ...

  • 服用二甲双胍的糖友们注意了,一旦遇上这5种情况,赶紧停药!

    大家好,我是杜医生,今天跟大家聊聊老牌降糖药二甲双胍的作用机制和注意事项. 二甲双胍是如何降血糖的? 二甲双胍1957年问世,迄今已有70多年的历史,是目前应用最广泛的口服降糖药. 二甲双胍降血糖,一 ...

  • 糖尿病药致心脏病无定论病患勿擅自停药

    本文摘自倪海厦汉唐中医馆论文医案内部查询软件V2021版 Gujizhai.net (中央社记者陈清芳台北七日电)治疗糖尿病的罗格列酮胰岛素增敏剂是否会增加心脏病风险,现在成为跨国药厂与美国食品药物管 ...

  • ​※ 76岁以上老人疫苗已开打!慢性病能打吗?接种前要停药吗?权威解答来了!

    76岁及以上老人新冠疫苗已经开始登记预约接种啦! 这次又是上海先行,但其他城市也快了! 在等待之时先来了解一下这些问题吧:疫苗接种有年龄上限吗?慢性病能打吗?接种前需要停药吗? 这是很多老年人都存有的 ...

  • 专访平安健康险董事长朱友刚:健康险市场已进入“峡谷式竞争”

    "健康险的市场目前是峡谷式的竞争."近日,在接受第一财经独家专访时,平安健康保险股份有限公司(下称"平安健康险")董事长朱友刚感叹道.这也是他在上月末任职资格正 ...