这种病进入高发期，我又想起了那个放弃治疗的孩子
又到了手足口病高发期。一位朋友问我，重症的手足口病会出现什么样的后果？
我想起了8年前的那个4月，正是手足口爆发的时候，一名3岁重症手足口病女孩儿的故事。虽然时隔多年，每每回忆起来，内心都一直不能释怀。
以至后来这几年，每次遇到重症病人需要抢救的我特别感谢那些没有在危难时刻放弃孩子，而是竭尽全力配合我们一起抢救的父母。
虽然这是父母应尽的义务，却并不是那么容易做出选择。
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几年前，也是一个手足口病流行高峰期，那一天我在病房值夜班，急诊转来一个重症手足口病的3岁女孩，小名叫悠悠，非常好听的名字。
来的时候，孩子意识还清醒，但她的状态并不能令医生安心。持续40℃的高热，末梢循环很差，我们想办法给孩子输液、药物降温，但收效甚微。即使给了足量的布洛芬，孩子的体温也仅仅下降了一点点，更要命的是，即使积极补液，孩子的手脚依旧不暖，血压也不太理想。
“病情随时有可能恶化”，我给家长发了封病重通知书，“我建议您预先签好抢救同意书，这样万一孩子病情恶化了，我们可以第一时间抢救她，而不用在沟通和征求家长意见上耽误治疗。您现在有什么疑问，都可以和我沟通。”
我给孩子上了心电监护，安排在离医生办公室最近、最方便观察的床位上。坐在办公桌前，抬头就可以透过玻璃窗看到孩子。
对于住院医来说，有重病号就意味着不眠不休。那一晚，我没敢去值班房休息，困了就在办公桌上趴一小会。隔一会就要去查看一番，我内心一直祈祷，孩子你要争气啊，病情别恶化到要上呼吸机的程度啊。
凌晨3点，悠悠的体温降到了38℃，疲惫的宝贝终于闭上睡着了。孩子爸爸来办公室找到我，关切地问，孩子大概要多久才能出院呢？
他解释道，他是一名环卫工人，这次因为带孩子看病已经请了两天假了，再请假就还得需要同事帮他顶班，他觉得老是麻烦同事，怪不好意思的。他希望孩子能快点好起来，快点出院。他还告诉我，孩子的妈妈平时很忙，孩子是爸爸照顾的多，所以他比妈妈更了解病情，孩子也更愿意听爸爸的话。
好景不长，凌晨4点，孩子的体温又飙上来了。
“那就再吃一次美林吧”，我嘱咐道，“你手里还有药吗？”
这瓶差不多吃完了，包里还有一瓶，爸爸站起来指着放在窗台的旅行包说。妈妈拎过包就开始找，显然旅行包不是妈妈收拾的，妈妈一边翻一边冲爸爸嚷嚷，你怎么收东西的啊！东西都找不到！
我见过一些家庭，妈妈非常强势，在家里说一不二，而爸爸则很懦弱，不敢违背妈妈的任何指令。悠悠家，应该算是其中之一吧。
感觉悠悠妈妈非常瞧不起自家队友，是因为觉得他没有性格、没有能力吗？
孩子的血压还是不太好，我调整了输液的剂量和速度，嘱咐护士密切关注孩子的情况。刚给护士交代完。孩子呼吸变得不规则起来，意识也开始模糊。不好,病情恶化了！
我当即孩子做了气管插管，然后上呼吸机。调整完机器，我给孩子复查了个胸片。孩子的肺部的情况真心不太好，才间隔几个小时，肺部的渗出就明显增多了。
孩子妈妈一直跟在我后面问我：孩子情况严不严重，会不会有后遗症？我回答妈妈：“当然严重啊，但现在还不是评估后遗症的时候，先把孩子情况稳定住，照顾好她才谈得上将来。
因为上了呼吸机，上厕所会不方便，我让妈妈去给孩子买纸尿裤，爸爸马上接了话说：不用，我去买。
天终于亮了，孩子情况稍稍稳定了一点，按照我的想法，虽然重症手足口病病情凶险，但以我们医疗团队的经验和实力，我们还是很能期待孩子在一周之后逐渐康复的。
接班的同事陆续到来，我也安心交完班准备回家补瞌睡了。
不料孩子妈妈过来找医生了，她强烈要求拔掉孩子的呼吸机，说：医生你能不能保证孩子一定没有后遗症？孩子以后会不会是个傻子？我是个小学老师，如果我的孩子以后智力有问题，我就没脸做人了。
那时我还是个刚工作才3年的年轻医生，觉得家长为了面子要放弃孩子的想法着实有些不可思议。
于是耐心地劝她：你们不要放弃，我们抢救得算很及时。患后遗症的机率有时有，但并没你想象得那么大。以我们既往的救治经验来看，类似您孩子这样的情况，预后都还是比较乐观的。
她一脸的苍白和疲惫，反复问我：医生，你能保证吗？
虽然当时的我只有3年临床经验，但对医学的不确定性还是非常清楚的。
我告诉妈妈，对于这样的严重疾病，没有哪位医生敢打包票，除非是骗子。虽然我不能保证孩子一定能治好，但我能120分地保证，我们会尽全力去保障孩子的安全。而且，以我们过往的经验，您孩子这种情况，抢救得比较及时，因为呼吸出状况导致大脑缺氧而影响智力的可能性是微乎其微的，请相信医生。
然而妈妈摇了摇头，说：“你不懂。我是担心……” 话说了一半，妈妈又把它咽了下去。
“要不，我们就不治了吧！”妈妈顿了顿，仿佛下了决心，“我签字，我们不治了，把管子从孩子身上拔下来吧！”
眼看着妈妈的工作实在做不通，我把希望寄托在孩子的爸爸身上。孩子爸爸交住院费一回来，我就赶紧把孩子爸爸和妈妈再次叫到办公室，又一次强调了我们对治疗有信心，又一次强调了我们会尽全力去救孩子。我还说，“宝贝这么可爱，我才照顾她一个晚上，都有感情，你们照顾了她3年啊，值得再争取一下的。”
可没想到一个大男人，除了哭，竟拿不出一点自己的意见来。
妈妈虽然焦急，但关心的不是悠悠能不能救活，而是不停地问救活后悠悠会不会智力受损，照顾一个残疾孩子会给她的生活带来多么巨大的影响。如果不能保证给她一个完全没有后遗症的孩子，她宁可不治疗了。而爸爸，在危急关头，竟然像空气一样没了存在感。
或许在她看来，她的婚姻已经成为了大家的笑柄，要是再加上一个残疾的孩子，身边人不知道要怎么看她了。而一向懦弱的男人，不敢自己抓主意似乎已经成为他的习惯。
在我的职业生涯中，这样的情形是第一次遇到。我很震惊，但也很无奈，作为医生，我们对孩子并没有监护权。维持治疗还是拔管，我们得尊重家长的意愿。
所以，尽管我们一百个不愿意，最终还是拔除了悠悠的气管插管。悠悠的喉咙里发出呼呼的声音，粉红色的泡沫痰从嘴角和鼻孔里涌出。我知道她很痛苦，却无能为力，我想帮助她，也有能力帮助她，但是有一只无形的手挡在了我们之间。
那一刻，我和护士都泪流满面。我们通宵不眠照顾的孩子，虽然只照顾了一个晚上，但那是一条鲜活的生命啊，她那么年轻，原本有多么美好的未来，却不料以这种方式结束。想起她刚入院时，她眨着眼告诉我说她觉得难受，她希望医生能救她。没能救她，我觉得特别愧疚。
我对悠悠的父母说：进去见见孩子最后一面吧。
妈妈走到门口，又折了回来，对爸爸说：你去吧，我没脸见她。
爸爸推开门，紧紧拉着孩子慢慢变冷的小手，泣不成声，不停地骂自己不是个男人。
作为医生，我们得遵守职业道德和伦理，尽可能地保持理性客观。然而，作为作为一个母亲，我却忍不住愤慨，夫妻双方在争吵和矛盾里，孩子的感受早已被忽略。两个成人的错，却让3岁的孩子用生命来承担，实在残忍。
那些能对医生说出“只要有希望，我们做家长的就坚决配合治疗”的父母，看似平常，实际是拼尽全力。都说善良是一种选择，那些为孩子拼尽全力的父母，则是人间至善。
所以，我特别希望我的粉丝们在疼爱孩子的同时，也给自己一个温暖的微笑，你们好样的。
每一个由爱激励、受知识引导的家庭，何其幸福。