三甲医院病理检测频频出错 全国患者发出共鸣
腺泡肉瘤ASPS的检测和判断相对简单，一份FISH结果一锤定音，即便这样相对不难的病理，也频频误诊，北秋（上文中的小Q）不是这病 硬被当成这病，住院手术治了两三年，如今在华哥质疑和建议下，补做FISH，推翻原有结论，令北京天津河北数家三甲医院颜面尽失，在患者群里引发讨论（共鸣）：
华哥：又来一例，病理被华哥质疑成功的例子，共7人了。
北秋：五家病理不一样，我该相信哪家，下一步，怎么办？
A：我还不是从腺泡肉瘤改成了肌纤维母细胞肉瘤，（捂脸笑），知道是肉瘤就可以了
华哥：然后三步曲，双从头开始啊，读文章（链接 病理检测由浅入深看完你就懂）
作为一个在病理上走了弯路并仍在纠结的患者，应该精读 多读几遍（笑）
5月13日给你的FISH建议，立竿见影，很值钱
北秋：果然结果不一样，我意思是 这个瘤你研究没？ 都是三甲医院 现在体会到了三甲医院的病理科，是什么水平了
病友A：赞
病友B：赞
。。。
华哥:
如果这个FISH检测结果是认真可信的，等于直接否定了是腺泡状软组织肉瘤
前面，那些说你是腺泡肉瘤ASPS这病的医院，统统被打脸
如果我是他们的院长，会主动退钱给你
并向你道歉
对不起，因为病理科工作不认真，把你的病，一直搞错了
北秋：院长都有这么好 中国就没看不起病的了
A：误诊等于谋财害命呀
B：每个职业都有不负责的
北秋：我想知道，新的结论这个病 属于对放化疗敏感的还是不敏感的类型
C: 百度一下，说不敏感，要不，你试试化疗一两个疗程，如果有效，说明病理又错了
D: 大家好！我们也是三个三甲病理确诊的腺泡，还是怕误诊，本来近期打算去复旦再病理会诊的，咨询了华哥，认真读了华哥写的文章，觉得误诊的可能性不大了，所以，没有浪费时间和财力了，在专心治疗。谢谢华哥
E: 我就是个被误诊的人
北京这些都是白痴吗？气死人
还那么有名 收费那么贵
F：@华哥 集资买套设备专门搞FISH检测及病理确认吧
G：搞不清的疑难杂症都放在腺泡状软组织肉瘤里面，把这病当成垃圾桶
H: 医生只顾赚钱，没有认真做，或是都按第一家的抄，只管收费
北秋：会诊多数是那样，基本是走过场，一般不推翻原来的结论
I: 相对来说复旦肿瘤还是严谨一点
J：每次华哥一说病理，我都怀疑自己是不是
北秋: 做FISH检测的这家会诊就是抄的天津的
感觉病理会诊大多是在骗钱
K: 一直妒忌你沒肺转，瞬间不恨了@北秋 你跟我们病理不同，难怪这么高转移率的病，在你身上两三年不转移
先找律师起诉那几家医院
赔点钱
至少把差旅费 误工费
精神伤害费啥的
L：我11年就发现一个包块，在重庆第三军医大手术，病理说血管瘤，良性，后来15年在旁边发现一个包块，军医大医生让我不用管，我怀孕长得很快，16年生完孩子去北京301手术，病理说考虑纤维肉瘤可能性大，然后我就拿着11年和16年的切片去北京多家医院会诊，结果考虑两次组织来源可能一样，后者恶性程度增加了，都说像纤维肉瘤发展，结果我来广州治疗，又做了病理会诊，广州又说考虑脂肪肉瘤 心累呀
我都想去找找这些医院了，哈哈，太不严谨了，只知道收费，什么都是先看钱
我昨天看放疗卢丽霞，她说她觉得还是中肿的病理比较可靠，她说给我做病理的那个医生是专门看肉瘤的，既然她给了报告，应该就是了，本院的当然支持本院的咯
M：可以去找找，但别太折腾
找了这些医生也不会承认什么
告医院没有媒体广泛关注的话，胜算应该不大
K：@华哥 华哥，他免疫组化TFE3阳性，你为什么还知道质疑他不是腺泡肉瘤？
你那文章沒写完，留了一手
绝招真本事没透露
北秋：每个医院善长的检测的病理不一样
N: 网上说这个病太少见，病理误诊率是30%左右，所以，即便是三甲医院，没有经验的病理科医生都还是有可能误诊。
O：肉瘤病人每年新增一两万人，存量算起来，十几万人，病理搞错了，后果好严重
P： 我是腺泡状横纹肌肉瘤，与你们腺泡状软组织肉瘤 不同
华哥：
腺泡状横纹肌肉瘤与 腺泡状软组织肉瘤，是两种病理，不一样
化疗上有区别
腺泡状软组织肉瘤 对化疗不敏感
腺泡状横纹肌肉瘤，对化疗还行
特别是VAC方案，腺泡状横纹肌肉瘤，效果可以
化疗ＶＡＣ（长春新碱+阿霉素+环磷酰胺）效果可以
病理发生的驱动基因突变有差异
病情发展规律不同
有共同的靶向药
P:
我是刚刚接触这一类的知识，加上文化不高，学习和理解都会有问题，以后会多向您请教，像群里的朋友们请教的
华哥，我们Vac刚刚化疗两次，IE一次，马上第二次IE,
华哥@P
你的报告能确认是腺泡状横纹肌肉瘤，不用再折腾病理了
不要看到别人病理错了，立即怀疑自己也错了
华哥：以前我讲过@K
没有留一手
免疫组化TFE3阳性，是腺泡状软组织肉瘤ASPS 认定是这病的必要条件
TFE3高表达，而TFE3基因没突变没融合没断
高表达与基因突变间的关系
怎么理解？
其实文章中也有（截图）
这就是答案
增强子效应 或者 其他的修饰性效应
什么意思呢？通俗点打个比方：
基因是模子，蛋白表达是模子印出来的蛋糕
模子上花纹出错了，印出的蛋糕 就会错
但蛋糕纹错了，不一定是模子上花纹刻错了
可能是在模子制作蛋糕的时候，磕磕碰碰
把蛋糕纹给弄错了
测免疫组化，相当于检查蛋糕上花纹
L: 哎，我在军医大，他们病理搞错，我去找他们，他们说只赔我3万，还说不是菜市场买菜，我可以讨价还价，他们是给我说一个结果，卧槽，我都想去打他
3万.也就是我当年在他们医院的手术费而已
没办法，部队医院不属于地方卫健委管的，投诉要去总后勤
3万真的觉得有点少了，毕竟我本身在他那里手术也花了3万，还不算其它钱，还有耽误我的治疗.我结婚前就复发了，可他还叫我不管，整的我怀孕包块一个月长一厘米的速度，而且激素改变也会影响肿瘤，等我生完孩子，肿瘤已经把我胸膜弄了个洞，还把我肋骨吃掉一半，总的来说都是最开始他们诊断错误的原因，要是早知道是恶性，至少在怀孕前1，2厘米的时候我就手术了
M：太过分了，主要是，明明犯那么大的错，还耽误病人，居然还那么理直气壮
N：别在其它医院瞎跑，一步到位，去复旦肿瘤病理科
R：病理看片最好换成电脑识别
T：赔了3万元，可以了
华哥:
病理科不认真，不按规范流程操作 太随意
S@华哥 医院把我们恶性肿瘤检验良性是不是犯错
可以找他们吗？
华哥:
如果没有组织样本，是手术前的影像学判断，没搞准，情有可原，因为看CT或MRI 太难知道是什么肿块病理
如果有切下来的组织标本，仍然搞错，特别是性质搞错，那属于重大过失了
S:
我爸爸就是
不知道怎么维权
事情过去一年了
切下来的检测是良性，等复发了拿到大医院再免疫组化就是恶性了
北秋:
@华哥 那现在我咋弄 继续FISH？
华哥:
没有圈定范围，FISH啥？不知道朝什么方向FISH呀
三步曲跳了两步，直接第三步，就丧失了求证的方向和目标
让你看文章学习一下，你又没空
多折腾几次，费用和时间精力，快赶得上全基因检测了
搞不清楚病理的，就说是腺泡状软组织肉瘤，把腺泡肉瘤当一个大的垃圾，不愿去仔细鉴别的肉瘤就朝我们这里扔。
最反感的是这个。
