网上1/3的癌症治疗文章都是谣言,但却比真相更受人关注

撰文:ZS
编审:王新凯
排版:李维思

之前网络上有一个很流行的段子,一个人感觉身体不舒服,怀疑自己是不是病了,然后就去网上搜一搜,看完网上的文章,感觉自己不是病了,而是要死了。

虽然这是一个段子,但它的确反应出了两个问题:一是随着互联网的普及,越来越多的用户习惯在网上浏览健康信息;二是一些互联网平台为了流量,放纵大量不准确的医疗信息,甚至导致谣言泛滥。

近日,来自犹他大学亨斯迈癌症研究所的研究人员在对互联网癌症相关治疗文章进行了调查后就发现,互联网上超过 1/3 的癌症治疗相关文章都是错误的谣言,不仅不会对癌症患者有利,反而会干扰癌症患者的正常治疗。

更可怕地是,这些谣言文章在互联网平台的传播量远高于严谨的、包含循证医学证据的科普文章。

该研究以“Cancer Misinformation and Harmful Information on Facebook and Other Social Media: A Brief Report” 为题发表在最新一期的美国《国家癌症研究所杂志》上。犹他大学亨斯迈癌症研究所放疗科 Skyler B Johnson 博士为本文的第一作者和通讯作者。

对于这一研究结果,Johnson 博士表示,“我非常理解癌症患者在互联网和社交平台上寻找治疗信息。确诊癌症会让人变得脆弱,患者一般对这类疾病没有任何认知,他们迫切地希望能够掌握自己的健康,抓住一切可能保持健康的希望。当然,也有一些信息是他们的亲友从互联网上分享给他们的。然而不幸地是,网上关于癌症治疗的文章存在许多明显的错误,对于癌症患者的治疗是非常不利的。”
癌症谣言背后的黑色产业链
正所谓事出必有因,而所谓谣言的背后其实也是一个充满暴利的灰色产业链,它们抓住癌症患者迫切治愈疾病的心理,试图榨干他们最后的一滴血。
2016 年,网上有人提问:你认为人性最大的“恶“是什么?年仅 21 岁的魏则西,临死前,在这个问题下发长文控诉。

(来源:知乎)

魏则西被检查出滑膜肉瘤晚期时,他才大二,风华正茂。滑膜肉瘤本来就是癌症比较难治疗的一种,再加上晚期,当时北京、上海、天津、广州的各大肿瘤医院都说没有希望,他也劝父母再要一个孩子吧。
魏则西是独子,父母的爱无以言表,拼了命也要将他救过来。所以, 哪怕有万分之一的希望,也要试一试。但他们不知道眼中的一线生机,最后带来的却是噩梦。在悲痛和失落交加中,魏则西通过网上搜索,看到了推荐的某医院的生物免疫疗法。

一家三口马上订火车票,前往北京实地考察。其中一位医生说,这个技术是斯坦福研发出来的,有效率达到百分之八九十,三次就可以控制很长时间。随后,又看了看魏则西的报告单,拍着胸脯说:“二十年没问题。”

最终魏则西家人凑了一下钱,又找亲戚朋友借了些。在这里花费了二十多万。结果呢?几个月就扩散了,并转移到肺部位。魏则西父母有点慌了,便问这是怎么回事。这个所谓的医生却说:“继续做,做多了就有效果了”。
那时,魏则西已经在网上分享自己病情。有些热心的留学生,帮助他查了很多资料,这才把事情搞明白。魏则西目前使用的治疗方法,其实早就被淘汰了,因为有效率太低,国外也根本就没有医院用这种技术。
图 | 癌细胞(来源:Nature
因为病情被耽搁,魏则西再次回到正规医院时被通知:恐怕撑不了一两个月了。或许老天可怜这一家人,在他们快山穷水尽的时候。终于找到了靠谱的靶向药,只不过已经太晚了。

令魏则西没想到的是,他走后 20 天,那份回答在网上迅速发酵,获得了全社会的极大关注。如果你生病了,想在网上找点相关知识。但是你看到的,和你想要的,可能不是一个东西。当你输入关键词,便会出来一大堆帖子,很多都是医院的广告,背后是一张深不可测的黑色产业网。

虽然经过 5 年的发展,我们国家对这一产业进行了严格监管,但是问题依旧存在,数不清的癌症患者依旧被骗,负债累累

患者与专业医生保持良好沟通
互联网和社交媒体是健康信息的主要来源,同时也是谣言滋生的地方,很多不明就里的患者可能会因为这些谣言做出错误的选择。
犹他大学亨斯迈癌症研究所放疗科 Johnson 博士,在其早期的职业生涯中完成的研究发现,使用未经证实的癌治疗法相比于传统循证医学证据支持的治疗策略,会显著增加患者的死亡风险,这使得 Johnson 博士对这一领域额外关注。

(来源:Pixabay)

随后,Johnson 博士在反复与多位医生、媒体以及患者进行了多次讨论。对话中 Johnson 博士发现,互联网以及社交媒体在传播癌症治疗不准确信息上起着非常重要的作用

为了更好地了解社交媒体上癌症信息的数量的质量。Johnson 博士召集了多位癌症护理、癌症治疗、癌症康复方面的专家,成立医学专家小组。随后,他们随机从互联网或社交媒体上收集了 200 篇最受欢迎的癌症相关文章,并交给专门的医学专家组审核。这些文章涉及乳腺癌、前列腺癌、肺癌以及结直肠癌等多种癌症的康复与治疗。

经过专业的医疗小组审核后,Johnson 博士发现,癌症患者在互联网上浏览的信息,大多都是谣言。在纳入分析的 200 篇文章中,33% 包含错误信息,这些错误信息会对癌症患者治疗产生极其负面的影响

不过 Johnson 博士非常遗憾地表示,“作为专业的医生,我们可以轻松地区分哪些是专业癌症科普,哪些是谣言。而患者很难准确区分哪些文章可靠,哪些不可靠。同时,我们无法拒绝患者在互联网上寻求解答的需求,我们必须同情我们患者,但不能让我们的患者受到谣言的干扰。”

最后, Johnson 博士建议,患者应该时刻与自己的主治医生保持良好地沟通。患者不可避免地会从网络上需求癌症信息,而医生应该鼓励患者如果在网上或社交媒体上看到了相关癌症信息后,与自己交谈,双方共同沟通后作出最有利于患者的治疗决策。

参考资料:
https://academic.oup.com/jnci/advance-article-abstract/doi/10.1093/jnci/djab141/6323231
https://healthcare.utah.edu/huntsmancancerinstitute/news/2021/07/huntsman-cancer-institute-study-shows-cancer-misinformation-common-on-social-media-sites.php

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