患上了它真的好疼,脱衣服也会连带着撕下皮肤!
如果用一个词来描述它,可能很多患者都会想到“剧痛”、“生不如死”、甚至“绝望”。患者身体如同经历着人间炼狱般的折磨。同时,由于外表的改变,内心承受着外界的诸多误解、排斥甚至语言暴力。它就是泛发性脓疱型银屑病(简称GPP)。
不同于常见的斑块型银屑病,GPP是银屑病中较严重且罕见的一类。
GPP多为急性发病,患者在患病后皮肤会变红,并在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱,出现突然发热、寒战和皮肤疼痛性病变的症状,不仅对患者的生活质量产生巨大影响,并可能伴有危及生命的器官衰竭和感染性并发症。
GPP患者不仅经受着巨大的身体痛苦,还遭受着极大的心理压力,承受着常人难以想象的孤独和绝望。
今年的10月29日是第17个世界银屑病日。我们呼吁全社会,共同关注GPP患者,给他们多一些理解与关爱,让他们在遭受病痛折磨的同时不用再忍受别人异样的眼光。
目前GPP的治疗方案极为有限,迄今为止还没有公认的护理标准,患者对快速、强效且持久的治疗方案有着迫切需求。
研究发现,GPP与白细胞介素-36(IL-36)通路息息相关。①勃林格殷格翰的在研新药Spesolimab正是一款阻断IL-36受体的单克隆抗体,目前处于II期临床。期待不久的将来,医学的进展能为GPP患者带来更多希望!
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