刘正琛:"阳光使者"白血病患者的爱与使命
"阳光使者"的爱与使命
一位白血病患者
大陆第一个民间髓库
1284个患者
25951269.86元人民币善款
1656个病人的配型
这些神奇的数字背后
是一段常人难以匹敌的传奇
刘正琛
白血病患者
北京新阳光慈善基金会创始人、秘书长
北京大学阳光志愿者协会创始人
一、医生告知我得了“慢性粒细胞性白血病”
我的故事要从12年以前开始讲起，在12年以前的时候，我正在北京大学读研究生，我当时在北大光华管理学院里面，读硕博连读。
如果没有什么意外的话，我应该未来是像我的很多，师兄师姐一样，毕业之后进入银行或者证券公司，然后开始这样白领，或者金领的人生。
但是呢，人生里面总是有意外，就在我博士资格考试，还有两个星期的时候，突然发现眼睛的视野中心有一个小斑点，不管我想看哪个字，然后这个斑点就会出现在这个字的右下角，然后呢我就去医院去检查，从北大校医院转到北医三院，从北医三院的眼科，转到北医三院的血液科。
最后医生确诊，医生告诉我说：你得了“慢粒”，也就是慢性粒细胞性白血病。
白血病？以前只是在电视里面看到过，没想到发生在我自己的身上，但是医生告诉我说呢，白血病可以通过骨髓移植来治疗，对于我来说，因为我有一个弟弟，是亲生弟弟，然后我弟弟和我匹配的概率，是最高的应该是四分之一的概率，完全匹配。
因为如果要是到没有血缘关系的这些捐献者，任何两个陌生人之间，他匹配概率可能是，四百分之一到一万分之一，所以我非常幸运有一个弟弟，然后我们就做了这 个，配型的检测，但是让我很绝望的是，我跟我弟弟的配型结果出来，我们俩是完全不相合。
所以这时候就非常的绝望，那我唯一的希望，就是去寻找骨髓库，那骨髓库它是并不保存实体，它是一个数据库，骨髓库里面有很多捐献者，大家登记自己的名字，然后检测配型，把配型做成一个数据库。
然后当时我们华人地区，最大的库是台湾慈济骨髓库，我没有找到配型，然后第二位呢是我们中国大陆，当时也有一个骨髓库，但是当时做了大概八九年的时间，只有这么两万份的样本，我呢就没有找到配型，这也很正常，因为在我之前只有一个患者，成功的做过移植，通过我们中国大陆的骨髓库，，所以就想那我们能不能做一个，民间的骨髓库，来帮助自己也帮助所有的患者。
二、我决定创立一个民间骨髓库
所以我把这个想法告诉我爸爸，我爸爸说好 老爸老妈支持你，所以他们就出了五万块钱，用来做前一百个人的检测经费，因为每个人的检测费用需要，五百块钱，然后北大也对我们非常支持，北大很快的时间就让我们，注册了一个学生社团，让我们有了一个小小的合法身份，就在准备这个，北大阳光志愿者协会。
骨髓库的过程之中，当时我们编了一本小册子，然后偶然间看到一句话，叫做用爱自己的心去爱别人然后看到这句话之后，我当时心里面就觉得特别的温暖，感觉特别好，如果我们每个人，都能够用爱自己的心去爱别人，去对待别人的话，这个世界它是何等的美好，所以，我们就把这句话作为我们的宗旨。
然后就在寻找配型的过程之中，知道国外有一种新药，但是那种新药特别贵，可是它是专门特别针对我这种类型的白血病的，效果特别好，可是它很贵，我们还得到香港和新加坡去买。我父亲当时是公务员，他的收入根本没有办法，支撑我来吃这种药，所以我父亲就提前退休下海经商，帮我来买药，然后 非常幸运的是这种药效果确实非常好，就是针对我这种非常少见的，慢性粒细胞型白血病，然后这个药很快在我身上起效了，效果非常好。
而且医生后来又告诉我一个让我喜忧参半的消息，在大概2003年年底的时候，医生告诉我说：正琛，你用这种药的效果非常好，你不需要做骨髓移植了，然后当时就想，天啊上帝你是跟我开玩笑么，让我得了白血病 ，开始做骨髓库，之后呢又给我特别好的药，告诉我说不需要做移植了！
三、我不再需要骨髓移植了，我还需要继续做骨髓库么？
所以这时候，我其实面临着一个选择，就是放弃还是继续，因为，我在用这种药大概一年多之后，制药公司就开始给我免费赠药，我们家的经济负担也解除了，然后当时，还得到一些其他的机会，所以我们当时在想，是放弃还是坚持，首先我的首选方案，不再是骨髓移植了
而且做这样的一个民间的骨髓库，真的是非常的辛苦，我们没有钱没有人，没有专门的技术，我不是学生物的，我们都没有一个办公室，甚至还有人开始质疑我们，你们作为一个学生社团，去向社会公众去募捐，你们合法么？另外作为患者呢，我还需要去更多的休息，有我当时其实也有一些其他选择，比如当时，旅游卫视的副总编辑问我，你愿不愿意过一种正常人的生活 ，比如说，他愿意给我一个，旅游卫视新闻主播的职位，让我去尝试一下。
但是就在那个时候，我想起了在我们刚刚完成“阳光一百”就是一百个捐献者骨髓库，一百个捐献者的时候，曾经接到一个电话，那个电话，是一个患者父亲打来的，那个患者是我住院的时候，我隔壁病床的病友。
那个男生，他是北京林业大学的学生，然后比我年轻比我高比我帅，然后篮球打得还特别好，可是他的情况是，急性淋巴细胞白血病，比我这个危险，在我三个月出院之后，这个病友他病情恶化，所以他父亲打电话给我说，希望帮孩子来找配型，是没有找到，我现在还记得，我跟我妈妈放下电话之后，这种无奈和痛苦。
所以我想，放弃的话可以有很多理由，但是坚持的话只需要一个理由，就是有患者正在死去，所以从这里面，我也明白了自己的使命，从那个时候开始，从我不需要，我本人不再需要骨髓移植开始，我就不再为我个人而活，而是为了所有白血病患者的希望而活。
后来还给自己，编了一个故事，就是从前天堂里面有个天使，然后上帝派他来，到人间来做骨髓库，可能因为顶着这个天使的光环，所以呢一切都很顺利，眼看他就要从挺好的学校，然后挺热门的专业毕业，去银行或者证劵公司去挣钱了，于是上帝让他本人得了白血病，亲自感受患者的这种绝望无助和等待，然后想起自己的使命，所以从那之后我就发现，白血病好像不再是一种很可怕的癌症，而是变成了上帝使命的一种传递方式。
四、第一例成功的造血干细胞移植
经过一千多个日日夜夜的坚持之后，我们在2005年2月，迎来了第一例成功的造血干细胞移植，也就是骨髓移植，然后我们的患者是，来自江苏的一位女孩，然后捐献者，是来自北大医学部的一个女生。
然后这个照片，是我们的患者和捐献者第一次见面的场景，面对大家的是捐献者，现在她们已经完成移植9年多了，然后患者已经到了一个平台期，就是说患者现在可以跟正常人有同样的寿命预期的，然后我们的捐献者也从北京大学医学部临床8年毕业，他现在是北京世纪坛医院一位乳腺癌的医生，然后专门治疗乳腺癌。
过了大概半年之后，我们迎来了第二例骨髓移植，这张照片右边第二位是我本人，然后我的左手边是这个患者，我的右手边是捐献者，这个患者在得病的时候，他孩子刚刚一个月，他说，我不希望我在孩子不满一岁就没有了父亲，从他联系我们到完成移植，总共大概三四个月的时间，然后现在他们也已经完成移植，9年多了。
在2009年，我们终于有了合法的身份，我们在北京市注册成立了“北京新阳光慈善基金会”，虽然我们注册成功了，但是公众也对我们有了越来越高的这个期望，很多时候我感觉公众期望或者患者期望有这么多，但是我们能够做的可能只有很少很少的一部分，所以就经常焦虑。
在2010年的时候，当时有一天在深圳出差，然后，凌晨大概4点钟左右醒来，就睡不着了，就在想这个同事这里没做好，那个同事那里没做好，就在这个特别焦虑的时候。
突然有一句话，浮现在我脑海里面，叫爱是恒久忍耐，Love is patient！当时就突然反省，我对同事是不是没有耐心，然后就想到这个之后，发现可能问题出现在我自己这里。
于是我就又回过头去，看那样一段话——因为爱是恒久忍耐，来自于《圣经.哥林多前书》，里面的一段话的第一句，是这样一段话，然后这段话呢，其实是可以一条一条来反省自己的，我发现，其实我对爱的了解非常非常少，也没有真正把爱去做出来，去把它行出来，所以从这之后我开始反省自己，然后去更多的不仅仅是爱自己，爱我们的病友，爱我们的同事。
五、患者 医生 政策 公众四位一体
然后这之后，我们发展也就越来越好，09年之前，大家知道，我们是一个学生社团，然后到了09年，我们注册成非公募基金会，我们被北京市社会组织评估，评成最高等级5A级的基金会，这只有前百分之五的基金会才能够拿到，然后在2013年，我们终于在北京市，第一家由非公募转为公募基金会，然后也回答了我们当年学生社团的质疑，因为学生社团有没有资格去募捐，现在我终于可以骄傲地说，我们有资格了！
在过去十年里面，我们也发展出一套患者医生政策公众四位一体的工作模式，因为我们知道，患者如果在当地治疗的话，能够报70%，但是到北京上海只能报40%，于是我们就很悲哀的发现，我们对患者资助，只是弥补了政府缺位的那30%而已，可是要让患者留在当地治疗，又不合适，因为毕竟在二三线城市他的治疗水平比北京还是要有差距的，怎么样让二三线医生也能提高他们的治疗水平呢？
这个在国际上来说，叫做多中心协作组，就是让二三线城市医院和一线城市医院，大家在一个协作组里面，同样治疗方案，同样诊断方法，同样的病历记录，然后政策方面，我们是协助人大代表、政协委员来做提案，对公众包括献血还有造血干细胞捐献，另外还有关于预防，因为预防就是2012年英国柳月刀有一篇文章是讲，如果儿童非必要的做CT检查的话，他得癌症得脑瘤还有白血病的，发病率会提高俩到三倍。
那我们这个，患者、医生、政策、公众这几方面，又是彼此联系无法分开的，最早我们是从做白血病开始的，从今年我们会逐渐扩展到地中海贫血，噬血细胞综合症等血液病，将来我们希望我们是一个能够覆盖血液病还有癌症，这样一个服务方向，能够相对比较广泛的一个机构。
这是我们资助过的一部分白血病患者，然后在做了这么多之后，我也得到一些很好的消息，一个是医生告诉我，最早时候医生说，我不做移植可能只能活5年，但是现在医生告诉我说，你可以长期生存，还有好消息是发生在去年，我结婚了！
今年我爸爸过生日的时候，我给他做了一桌菜，我爸爸从公务员提前退休之后，现在有了自己的事业，发展很好，然后我妈妈现在已经退休了，主要是帮弟弟看孩子，但是照片上，看起来妈妈还是头发黑的，但这都是染的，因为在我住院大概一个多星期里面，我妈妈头发从花白就全白了，所以希望我们大家，都能够爱自己的爸爸妈妈，因为他们更爱我们，可能只有住院的时候，才能够更深的感受到父母对我们的爱，因为基本上陪床的，基本上都是父母陪孩子，很少有孩子陪父母的。
如果我们能够用爱自己的心去爱别人，爱自己，并且把这种爱，散发出来去爱别人的话，一定会有很奇妙的事情发生，不仅可以改变别人的生命，我的例子大家也能看到，还能改变我们自己的生命，如果我们能够帮助别人的话，会感受到快乐，如果这种帮助能够救生命的话，就能感受到至高无上的快乐，就是至乐，谢谢大家。
编辑：白玉媛