从无路可走到持续有效！这一选择救了我的爱人
韩叔的爱人是甲状腺癌，在癌症中它被称为“最善良的癌症”，又被称作“懒癌”。
有人说：“如果人间有什么不幸，患癌一定是其中一个选项。而如果这个不幸之中有那么一点点幸运，患上温和的甲状腺癌算一个。”
韩叔的爱人在被确诊时，医生也是这么告诉韩叔的。可韩叔不这么认为，他想：再善良、再温和，它也是癌。一度，韩叔心里十分过不去。在陪伴爱人抗癌的几年时间里，韩叔做了很多尝试，可次次得到的都是不令人欢喜的结果，韩叔爱人的治疗也一时陷入僵局。之后的之后，一次临床入组尝试让韩叔看到了爱人治疗的希望。
2020年的7月份，我们曾经采访过韩叔，从他那里我们了解到了韩叔陪伴爱人的抗癌故事，4个月后，我们再次沟通了韩叔，了解到了韩叔爱人的近况：临床入组后，用药持续有效，体感也越来越好！
从无路可走到持续有效！
韩叔爱人的基本情况
女、52岁；体能状态：可自由走动/从事轻体力活动。
2017年初，确诊甲状腺癌；
2017年3月甲状腺癌肺转移术后，进行碘131治疗；
2018年基因检测出NTRK融合突变，但进口药治疗费用高达25万/月，无奈选择保守治疗；
2019年3月有进行气管镜手术，术后三次化疗；
2019年10月做过介入治疗用培美曲塞；
2020年5月19日 入组临床治疗，持续有效中。
如果您对韩叔爱人之前的故事感兴趣，点击链接即可回顾：从“最善良的癌症”到“最罕见的癌种”，你若不弃，我便陪伴！
时隔4个月，韩叔欣慰地告诉我们最近一次九月从上海复查回来后，医院检查的反馈结果是：化验血象基本正常，都在正常范围内。最新一次的CT报告对比上次显示，肿瘤也已经彻底控制住了！
除了报告单上的结果变好了，在生活里，韩叔爱人用上药以后，不仅睡眠时间长了、胃口也越来越好了；以前提一斤的东西走路都累得不行，现在提三五斤的东西，还能走好长一段路。韩叔为之感慨:“感觉爱人整个人都有劲了，看着她一天天变好，我们全家都很开心”。
家在太原，参加临床的医院在相隔一千多公里外的上海，几个月前韩叔还在担忧爱人的身体受不住长途跋涉，但最近几次都是韩叔爱人独自一人奔赴上海医院检查取药，买一张卧铺票，睡一晚第二天到家后，还有体力晒洗被子，打扫卫生。
韩叔上班，爱人就自己准备午饭，家里上下拾掇得整洁干净，将自己也照顾得很好。韩叔说:“爱人在家可以做点饭，就减轻了我很大的负担。平日里我忙于上班，照顾爱人分身乏术，她能够照顾好自己和家里，我真的很欣慰。”
韩叔爱人在闲暇之余还有兴致玩两小时的游戏，晚上等韩叔下班回家后再一起出门溜达溜达，到处走走看看，日子过得也有些苦尽甘来的意味。
现在的日子有条不紊，
当初“入组”也犹豫过
从爱人被确诊到现在，韩叔与爱人携手抗癌已经三年多了。提及治疗及用药的经历，韩叔还是有很多感慨。
韩叔说:“不幸是得了这种病，幸是有了这款新药。人吃五谷杂粮，难免会得病。庆幸在国内有这个新药了，若是国内没有药，想治病，就得花大钱买，负担太重了”。
对新药，一开始韩叔就很有信心。因为韩叔有朋友知道这个药完全符合韩叔爱人的基因突变情况，得到国内正在开展药物临床试验的消息后，就告知给了韩叔。韩叔在查询资料时也偶然联系上正在临床招募的我们，我们在了解韩叔爱人的病情和需求的情况下，为韩叔详细解答了临床的各项事宜。
因为韩叔家在太原，为了不让韩叔白跑上海医院，我们事先与该临床的申办方沟通先在线上请医学审核韩叔家的病情是否符合临床的入选条件。在此期间我们帮韩叔规范化整理病历，与韩叔及申办方多次沟通并确认韩叔家初步符合后，协助韩叔和爱人到上海医院与医生进行面诊确认，在我们大家共同努力下，韩叔爱人也如愿成功用药。
后来韩叔和我们说:“因为你们跟试药单位联系紧密，信息也很及时准确，一起积极配合争取临床，我对你们和用药都很有信心”，所以罕见基因小组也不负所托，让韩叔爱人最终成功用上药，未来我们也希望能帮助更多的肿瘤患者获取新药机会，让更多人能有更好的治疗方案，让每个有肿瘤患者的家庭都能幸福的生活。
其实当初在入组用药前韩叔内心也有一番挣扎。
“当时爱人刚做完化疗，我感觉入组这个事情，也不用太着急，想着再等一等，等等经济条件稍微缓一缓再到上海吧”。除了经济上的考量，再加上韩叔的工作原因，去上海又路途遥远，便一直在犹豫。
“但后来小助手一直在联系我，帮我解答很多疑问，分析利弊。得知不仅新药免费，还有专业的医生监护，打消了我不少顾虑，看这个新药疗效又实在真的不错，最终还是决定了带爱人参加临床”。
做好决定后，韩叔便带着爱人赴上海医院进行临床筛选面诊，幸运的是，一切都很顺利，2020年5月19日，韩叔爱人成功入组临床试验并接受了治疗！到现在效果很让人满意，这也让韩叔和爱人庆幸当初自己的决定。
聊到刚入组的时候每个月要跑上海三四次的情况，现在每个月只需要去一次上海，日子对比起来竟然还有点“幸福”。现在治疗花费基本不花钱，主要就是参加临床的来回交通费和住宿费用，交通费可能高一点，各种费用加起来一万多。当初韩叔还觉得太远，但是现在买一张卧铺票，晚上从家出发，第二天中午到上海医院，做点检查，晚上就能坐上火车归家，最多在上海住宿一晚，大大节省了时间和金钱，韩叔便也不再多求其他，“只要这个药有效果，其他对比起来就不是那么重要了”。
因为当初小助手的耐心解答和利弊权衡，韩叔一直很感谢小助手，有时候也会将最近的情况都跟小助手说一说，唠唠家常。虽然现在参加临床的医院目前在上海，但也刚好韩叔可以带着爱人顺便游玩游玩，看看这大城市的风景，看着美景心情也愉悦了不少。
图片为韩叔分享爱人在上海游玩的照片
西安病友同入临床，
悔与新药失之交臂
韩叔感慨自家遇上了好药治疗有成效的时候，还想起了另一位网上认识的西安病友王明（化名）。王明是肺部转移的NTRK融合突变患者，后来也与韩叔爱人一样入了的临床试验。但他的入组经历相对来说，就有点令人感到遗憾了。
据韩叔所述，王明通过其他渠道成功入组，但最近与王明取得联系，似乎他的治疗遇到的阻碍。在韩叔的关心下，王明才吐露自己最开始的确成功入了临床，但是吃了一段时间的药后，太担心耐药，跳过临床试验组的医生，做了手术。做了手术后，也被临床小组判定失去了参与的资格，被“移”出了小组。
这位病友最后在与韩叔的聊天里表示“有点可惜”，因为不像韩叔是在我们小助手帮助下用药，所以王明在后续治疗过程中有疑问没人可以解答和商量，就更改治疗方案，也失去了使用新药机会。
王明后来说:“想找临床组医生看看能否重新入组，但是医生不答应了。”
韩叔也无奈和遗憾，只好宽慰“再看看其他办法吧”，在这里也给其他病友提个醒，每换一个治疗方案前一定要查清楚问清楚，最好有像我们小助手这样专业的人帮你分析利弊。
王明的经历确实令人可惜，因为自己对参与临床规则了解不深，更无人帮助他与临床医生做好沟通，造成了现在无可挽回的损失，实在是很遗憾。
对临床规则认知不足“坑了”王明，我们在平日发现也有不少病友因为对临床试验的误解，与新药擦肩而过。最经典的就是怕“临床入组去当小白鼠”。
“很多人把临床入组当做是做小白鼠，我从来没这么想过”一直以来有空就学习相关知识，算是半个行家的韩叔否定了这种说法，“之前也在网上有看到这个说法，但是我不认同。这个药，都是通过好几期的临床试验，细胞实验，动物实验等等。这个药出来疗效和安全有保障了，才会进行人的临床试验。当小白鼠，没保障，是不可能的。”
“这也是对患者的一个好处，我们能免费吃到药了，把病治好”。韩叔讲述自己想法的时候，直白得有点可爱，“不可能（把患者当小白鼠）的。我不仅没有小白鼠的想法，全心都是我们占了便宜了的感觉，国家支持的项目，还能有假吗？”
正如韩叔所说，临床试验是一种正规且安全有保障的新药获取渠道。我们目前已帮超过600人入组临床，熟知各种临床规则，如果您对入组用新药仍有顾虑，请联系我们，不仅会解答您的疑惑，还将有经验丰富的专业工作人员全程协助免费帮助您入组！
一条信息就是一次救命的机会，一次治愈的希望。韩叔抓住这次机会，帮助他的爱人找到了一个新的治疗机会。因为韩叔自己爱人的“活例子”，热心肠的韩叔，但凡遇上了同样有NTRK融合突变的患者，都会给大家提供这个药物信息。
韩叔爱人是用上这款药的幸运儿，但是正如他所说，可能还有很多病友是不知道这些临床，不了解临床，甚至对临床入组用药有深深误解。
如果你身边有这样的NTRK融合突变患者/患者家属，就请转发这篇文章给他们或者直接让他们联系助手咨询，也许就会拯救一个家庭！
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